Non ti aspetti di avere un figlio nato con una disabilità fisica. E quando sono nato, alla fine degli anni '70, per i miei genitori è stata una sorpresa il giorno del parto. Gli ultrasuoni stavano appena iniziando a essere fatti, e anche allora, nessuno poteva dire che le dita della mia mano destra non fossero piegate ma, in effetti, mancassero. Non c'era nemmeno Internet a cui mia madre potesse rivolgersi per avere risposte o altro comunità online con cui connettersi. È stata gettata nel profondo della genitorialità di un bambino con disabilità, quando non aveva idea che avrebbe dovuto nuotare.
Oggi i genitori di bambini con disabilità hanno dei vantaggi che mia madre non aveva in termini di accesso alle informazioni e ai consigli, ma affrontano le stesse domande e difficoltà. Come una persona disabile che ha avuto la fortuna di essere cresciuto da una madre che, secondo la mia opinione parziale, ha fatto un sacco di cose giuste, ecco sei cose che vorrei che i genitori che allevano figli con disabilità sapessero fin dall'inizio.
1. Devi essere il nostro campione dal primo giorno
Quando il dottore mi ha consegnato a mia madre, ha detto: "Mi dispiace, c'è qualcosa che non va in tua figlia". Questo è probabile il modo in cui - sia durante un'ecografia o al momento del parto - molti bambini con disabilità fisiche vengono introdotti nel loro madri. È doloroso sapere che nei tuoi primi momenti sei stata una delusione.
Ma mia madre mi prese tra le braccia, mi guardò negli occhi e disse: "Ce la faremo, piccola".
Sappiamo che c'è un periodo di adattamento, dolore e, sì, delusione, quando i genitori apprendono per la prima volta che il loro bambino è disabile. Ma abbiamo bisogno che tu sia dalla nostra parte il prima possibile, perché non tutti lo saranno.
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Grazie Abdul per avermi insegnato a vedere il mondo attraverso la lente dell'amore❣️ #speranza #coraggio #forza #resilienza #cowf #amputazioneispirazione
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2. Non abbiamo necessariamente bisogno di essere "risolti"
Non molto tempo dopo la mia nascita, un dottore suggerì a mia madre di rimuovere le ossa dalle dita dei piedi e metterle dove avrebbero dovuto essere le mie dita con la speranza che diventassero dita. Mia madre, grazie a Dio, ha detto di no. Era abbastanza intelligente da sapere che si stava offrendo di riparare il mio più visibile disabilità in cambio di uno che potrebbe essere coperto con una scarpa. Si stava offrendo di permettermi di sembrare "normale", ma forse a scapito della mia mobilità.
Mia madre ha detto di no e non si è mai voltata indietro. Mentre crescevo, non c'era mai stata alcuna discussione su come "aggiustare" la mia mano, e ne sono grato, perché mi ha fatto sentire accettato e amato per quello che ero esattamente.
Alcuni bambini possono trarre grandi benefici da ausili o interventi chirurgici. Ma ti consiglierei di seguire il nostro esempio. Se non ci sentiamo limitati dalla nostra disabilità, fai attenzione a non farci sentire come dovremmo.
3. evita la pietà
Quando piangevo a mia madre per la mia mano e le chiedevo perché fossi nato in questo modo, lei diceva spesso: "Dio non ci dà mai più di quanto possiamo sopportare".
Mi ha incoraggiato a credere nelle mie forze e nella mia capacità di crescere. Anche se ora sono ateo, quello stesso sentimento continua ad essere potente per me. Crescere con una disabilità significa che avremo un momento più difficile in qualche modo rispetto a molti dei nostri coetanei, ma significa anche acquisire un certo tipo di tenacia che solo chi è considerato “altro” sviluppare.
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Adoro questa foto di me e della mia ragazza ❤️ Scattata dall'adorabile fotografo di @bibetta_uk dopo la piccola sessione di modellazione di J qualche settimana fa, per la loro gamma Care Designs 😀. #familyphoto #meandmygirl #mumanddaughter #portraitphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #disabledchildren #inclusiveproducts #inclusivedesign #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #malattia rara
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4. Saremo presi in giro — aiutaci a imparare il modo giusto per gestirlo
Non c'è modo di evitarlo: a un certo punto, altri bambini prenderanno in giro la nostra disabilità. Quando diventeremo adulti, potremmo non essere più presi in giro in faccia, ma saremo sempre fissati. È una cosa difficile da accettare, quindi aiutaci a capire come affrontarla quando siamo giovani.
Il metodo di mia madre era di dirmi che tutte quelle persone potevano andare a farsi fottere. Non mi ha mai lasciato pensare che avessero ragione su di me. Mi diceva sempre che avevano torto e che non valevano il mio tempo. E anche, nel caso me lo fossi perso la prima volta, che potessero andare a farsi fottere. Ho apprezzato quelle parole allora, e le apprezzo adesso.
5. Non tutto deve riguardare la nostra disabilità
Campo di calcio per disabili! Corsi di inglese per disabili! Picnic per disabili! Far parte della comunità dei disabili è importante per i bambini, ma a volte vogliamo solo essere bambini. Dacci la possibilità di capire come far funzionare le cose da soli.
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“E oggi, dopo 5 anni, il nuovo impianto cocleare! Speriamo che le sia d'aiuto! Sempre più!". .... .... .... .... . #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusività #deafness #deaf #congenitaldeafness #sourd #sourde #kidswithhearingloss #hear #hearing #hearingaids #ecouter #listen #deafness #HearNowAndAlways #capire #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
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6. Sappi che avere una disabilità può essere un dono
Se potessi tornare indietro ora e nascere con una mano "normale", non lo farei. Essere disabile mi ha reso quello che sono, e mi piace un po' quella ragazza. Mi ha anche resa più empatica, di mentalità aperta e accettante di quanto avrei potuto essere se fossi cresciuta come una ragazza bianca abile e di classe superiore, e non rinuncerei a questo per niente.
La maggior parte delle persone con disabilità che conosco non si autocommisero né vorrebbero essere diverse da come sono, quindi non farci genitori con il presupposto che lo facciamo.
Una versione di questa storia è stata originariamente pubblicata nel luglio 2016.
Dai un'occhiata a questi donne toste con disabilità che hanno fatto la storia.
