Due genitori dell'Oregon stanno facendo notizia per essere stati costretti a prendere una decisione che nessun genitore dovrebbe mai prendere: dovrebbero continuare? il trattamento della loro figlia malata terminale, o dovrebbero lasciare che la loro figlia muoia a casa la prossima volta che è abbastanza malata da andare al Ospedale?
Julianna Snow, 5 anni, ha vissuto per la maggior parte della sua vita con un malattia neurodegenerativa incurabile. Ora i suoi genitori, Michelle Moon e Steve Snow, stanno permettendo alla figlia di avere voce in capitolo nel prendere questa decisione da adulta. Julianna soffre della malattia di Charcot-Marie-Tooth, una forma di atrofia muscolare spinale che spesso uccide i bambini prima dei 2 anni.
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Moon e Snow hanno chiesto a Julianna quando aveva 4 anni il suo contributo sulla qualità delle sue cure: voleva? andare in ospedale la prossima volta che si è ammalata gravemente, o preferirebbe restare a casa e andare in paradiso?
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Sul blog personale di Moon, ha pubblicato un estratto del conversazione straziante con la sua giovane figlia:
“Io: Julianna, se ti ammali di nuovo, vuoi tornare in ospedale o restare a casa?
J: Non l'ospedale
M: Anche se questo significa che andrai in paradiso se rimani a casa?
J: Sì
M: E lo sai che mamma e papà non verranno subito con te? Andrai da solo per primo.
J: Non preoccuparti. Dio si prenderà cura di me.
M: E se vai in ospedale, potrebbe aiutarti a stare meglio e farti tornare a casa e passare più tempo con noi. Devo assicurarmi che tu lo capisca. L'ospedale potrebbe lasciarti più tempo con mamma e papà.
J: Ho capito."
Di fronte a una scelta così impossibile, questi genitori sembrano aver fatto tutto bene. Hanno passato anni a consultarsi con i medici. Moon afferma di aver effettuato ricerche approfondite online sulle decisioni di fine vita. Moon ha avuto una conversazione dolorosamente onesta con sua figlia malata, in cui ha spiegato le opzioni di Julianna e ha chiesto se comprendeva le conseguenze della sua decisione.
Eppure il mondo continua a non capire.
Dopo che la notizia della decisione di Julianna è esplosa su Facebook, la risposta emotiva dei perfetti sconosciuti è stata travolgente. I genitori di Julianna sono stati definiti "assolutamente disgustosi" per aver messo questa scelta nelle mani di una giovane ragazza che potrebbe non comprendere ancora appieno il concetto di paradiso. Alcuni commentatori sono arrivati al punto di dire: "I genitori dovrebbero essere arrestati e gettati in prigione... e loro non sono certamente idonei a prendere qualsiasi decisione in relazione al benessere dei bambini”.
Ma i genitori dall'altra parte, soprattutto genitori di bambini malati, sembra sapere da dove vengono Luna e Neve. Per quanto incredibile possa sembrare permettere a un bambino di 5 anni di rifiutare ulteriori trattamenti, trattamenti che possono solo causare dolore e sofferenza e prolungare una scarsa qualità della vita – i sostenitori credono che il desiderio morente di Julianna dovrebbe essere onorato. Come ha spiegato un commentatore, "Se fosse mio figlio, farei la stessa cosa - Dio non voglia che potrei anche arrivare così lontano da non lasciare che mio figlio soffra di una morte atroce".
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Nessuno di noi sa come reagiremmo nei panni di questi genitori. Ma quello che sappiamo è che i genitori di Julianna sono coraggiosi. Tutto ciò che vediamo sono alcuni frammenti di notizie che ci dicono che due genitori hanno scelto di lasciare che la loro figlia terminale decida come porre fine alla sua vita. Quello che non vediamo sono gli anni che hanno preceduto questo momento, anni di cure dolorose e spesso inefficaci in cui due genitori sono stati costretti a vedere la loro figlia soffrire.
L'assistenza di fine vita non smetterà mai di essere un argomento molto dibattuto che fa venire la schiuma in bocca. Ma forse il motivo per cui discutiamo così tanto della decisione di una famiglia è perché è più facile dell'alternativa: affrontare la scomoda verità che questa storia porta alla luce. Non possiamo "tenere" i nostri figli. Sono nostri solo per un po'. E nessuno può criticare i genitori di Julianna per aver cercato di rendere più significativo il loro breve tempo insieme.
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