Il dottor Brian G. Skotko ha tutti i tratti caratteriali che cerco in un avvocato. La sua famiglia ha incoraggiato le battute come sport. Ha conseguito una laurea in medicina ad Harvard. Ha un membro della famiglia con Sindrome di Down (Ds) e una madre la cui carriera di insegnante gli ha insegnato le cose più importanti della vita dovrebbero essere laminate.
Come genitore di un bambino con sindrome di Down, ringrazio che è "uno di noi" o, come ha detto lui, "nel club".
Le credenziali del dottor Skotko sono impressionanti, ma il suo comportamento simpatico e il suo acuto senso dell'umorismo lo distinguono da molti nella comunità medica.
Ha una sorella minore, Kristin, che ha la sindrome di Down, quindi sta camminando. Nel corso della sua vita e carriera, ha intervistato più di 3.000 fratelli e sorelle di persone con Ds.
Ha dedicato la sua vita a diventare quello che può essere descritto solo come The Sibling Whisperer.
Genetista medico certificato dal consiglio di amministrazione e co-direttore del programma sulla sindrome di Down presso il Massachusetts General Hospital, a Boston, nel Massachusetts, il Dr. Skotko visita anche comunità con attivi e fiorenti advocacy per la sindrome di Down gruppi. Il suo obiettivo è condividere ciò che ha imparato dopo aver sperimentato la vita come fratello di una sorella minore che ha la sindrome di Down, come ricercatore e come membro della comunità medica.
Permesso di condividere
- Nel luglio 2011, il Dr. Skotko ha pubblicato un saggio intitolato, Prendimi in giro i miei pantaloni, non mia sorella, in risposta all'uso di un linguaggio insensibile da parte della rivista GQ. Il saggio è diventato virale e oggi si impegna a indossare i caratteristici pantaloni in stile Nantucket fino a quando GQ non si scuserà per la lingua.
- È anche autore di Allacciate la cintura di sicurezza: un corso accelerato sulla sindrome di Down per fratelli e sorelle.
La sua presentazione di due ore al Sindrome di Down Association of Greater Charlotte (North Carolina) includeva un PowerPoint pieno di ricerche, ma privo dei suoi tratti di personalità più coinvolgenti: umorismo ed empatia.
Per ogni boccone di dati che ha fornito, ciò che ha offerto emotivamente forse ha avuto un impatto maggiore. A una stanza piena di genitori che hanno un figlio con sindrome di Down oltre a uno o più bambini con sviluppo tipico, ha offerto il permesso di porre domande difficili e accettare risposte difficili.
Come bonus, la sua prospettiva secca e onesta ha aggiunto una rinfrescante leggerezza a quella che spesso è una discussione travolgente.
Ha raccontato il trauma adolescenziale dell'inseguimento di sua sorella sul palco di un importante teatro di Cleveland.
Ha preso in giro la sua ossessione per i punti dati, che ha usato per giustificare lo spionaggio di sua sorella.
Meglio di tutto? Ci ha fornito spunti di discussione concreti per i momenti che una volta temevo (OK, potrei aver sudato solo a pensarci) ma ora accolgo con sollievo perché mi sento preparato.
Riconosci un dono
Sto parlando di quelle volte in cui i nostri "altri" bambini - quelli che hanno imparato a gattonare, camminare e correre semplicemente come hanno imparato a respirare - raccogli il coraggio per fare le domande che ci aspettavamo, quelle che temevamo e quelle che nessuno si aspettava in nessun workshop, ovunque.
"Quando i bambini [in via di sviluppo tipico] ci fanno una domanda [sul loro fratello con Ds], hanno già pensato a quella domanda con giorni di anticipo", ha spiegato il dott. Skotko. "Qualunque sia la domanda che ricevi, è davvero un regalo."
Mentre abbracciare la domanda è il primo passo, la pausa è il prossimo, ha consigliato. "Chiediti, ho bisogno di ulteriori informazioni [prima di provare a rispondere a questa domanda]?" Se un bambino sembra chiedere un altamente domanda filosofica, è più probabile che abbia una domanda molto specifica ma potrebbe non avere il vocabolario appropriato per trasmettere la sua pensieri.
Una mamma reagisce
Vicki Vila ha un figlio con la sindrome di Down e ha partecipato alla sessione di Charlotte del Dr. Skotko. È una scrittrice articolata e coinvolgente che blog in parte “per aiutare gli altri”, scrive. Alla presentazione del Dr. Sotko, ha cercato aiuto per le parole giuste al momento giusto e la sua attività rompighiaccio le ha parlato.
"Ho adorato quando ha fatto pronunciare a tutti le prime parole che venivano in mente quando pensavano ai propri fratelli [in genere in via di sviluppo]", ha detto Vicki. “C'era un mix di positivo e negativo, ma i primi quattro erano negativi: Brats, prepotente, doloroso e fastidioso. Ha detto che questo ci metteva in armonia con il resto dell'America; che la maggior parte dei gruppi, quando gli viene chiesto, pensa prima alle parole negative”.
Il momento "aha" di Vicki è stato quando il Dr. Skotko ha ribaltato lo scenario per condividere cosa succede quando fa la stessa domanda ai bambini che hanno un fratello con la sindrome di Down.
Quelli con fratelli che hanno Ds hanno elencato per primi le parole positive, ha condiviso il Dr. Skotko.
"Questo mi ha sollevato il cuore", ha detto Vila. “Era semplice ma molto profondo.”
Prevenire il senso di colpa
Un'altra differenza è emersa coerentemente con l'attività "prima parola che mi viene in mente", ha condiviso il Dr. Skotko: Senso di colpa. I fratelli di quelli con D hanno riferito di provare tutte le stesse emozioni di un fratello di un bambino con sviluppo tipico, ma ogni emozione negativa è stata rapidamente seguita da un fastidioso senso di colpa.
Per i fratelli che avevano un fratello o una sorella maggiore con D, il senso di colpa spesso seguiva i traguardi e le pietre miliari, ha aggiunto. Il Dr. Skotko ha spiegato che questo era il risultato del riconoscimento dei tipici sviluppi cronologici: il fratello maggiore impara a leggere, poi il fratello minore impara a leggere.
Ma se il fratello maggiore ha disabilità intellettive che spesso accompagnano la sindrome di Down, allora il fratello minore si sente costretto ad aspettare che il fratello maggiore "reggiunga" o mostri la padronanza di un'abilità prima che il fratello minore lo realizzi se stessa.
Vogliono sentire: "Va bene superare tuo fratello", ha detto il dottor Skotko.
