Lisa Ridgley, un elaboratore di prestiti di 36 anni a Frederick, nel Maryland, tratta le sue due figlie, Emma, di 8 anni e mezzo, e Tatum, di 6, allo stesso modo. Tatum ha la sindrome di Williams (WS), un difetto genetico alla nascita caratterizzato da problemi medici, tra cui malattie cardiovascolari, ritardi nello sviluppo e difficoltà di apprendimento. Circa 30.000 persone negli Stati Uniti hanno WS. Può colpire chiunque. I bambini con WS tendono ad essere socievoli, amichevoli e affettuosi, il che è particolarmente vero per Tatum.
Come il mio bambino di 6 anni diffonde energia positiva
Lisa Ridgley, un elaboratore di prestiti di 36 anni a Frederick, nel Maryland, tratta le sue due figlie, Emma, di 8 anni e mezzo, e Tatum, di 6, allo stesso modo. Tatum ha la sindrome di Williams (WS), un difetto genetico alla nascita caratterizzato da problemi medici, tra cui malattie cardiovascolari, ritardi nello sviluppo e difficoltà di apprendimento. Circa 30.000 persone negli Stati Uniti hanno WS. Può colpire chiunque. I bambini con WS tendono ad essere socievoli, amichevoli e affettuosi, il che è particolarmente vero per Tatum.
di Lisa Ridgley
come detto a Julie Weingarden Dubin
Quando la mia seconda figlia, Tatum, aveva 4 giorni, ha subito un intervento chirurgico al cuore per sistemare quello che i medici pensavano fosse un restringimento dell'aorta, ma invece ha scoperto che l'intera aorta discendente era anormalmente piccola. Il problema cardiaco ha portato i medici a fare test genetici e a sei settimane a Tatum è stato diagnosticato sindrome di Williams.
L'aorta di Tatum non è cresciuta da quando era una bambina. Ha sempre avuto la pressione alta. Se sta giocando fuori e si stanca, si sdraia semplicemente sul marciapiede. È il suo modo di regolare la sua pressione sanguigna. Non si spingerà fisicamente. Il suo cardiologo non ci dice di limitare la sua attività perché non puoi con un piccolo impegnato. Non la trattiamo in modo diverso da come trattiamo la nostra figlia maggiore, Emma.
Ragazza solare
Tatum è in una normale classe dell'asilo con un assistente a tempo pieno. I bambini la adorano. È stata ritirata dalla classe per terapia occupazionale, terapia fisica, educazione speciale e linguaggio. Tatum ripeterà l'asilo di nuovo l'anno prossimo.
Tatum ama cantare, saltare su un trampolino, nuotare, giocare nella sabbiera, andare al parco e guardare Topolino e Dora in TV. Negli ultimi sei mesi, ha iniziato a parlare con frasi brevi di due parole come "Cereali, per favore" o "Nuota, Per favore." Le capacità di ragionamento di Tatum sono al di sopra delle sue capacità verbali: capisce molto più di quanto possa comunicare.
La mia bambina è felice, positiva, amorevole, premurosa e ben adattata. È molto socievole e tutti la adorano. Ti abbraccia se sei triste e cerca di coinvolgere chiunque. Non si preoccupa che qualcosa non va in lei perché non credo che sappia che c'è qualcosa che non va in lei - non le direi mai che qualcosa non va.
Ho un ottimo rapporto con Tatum, e lei è la mia piccola ombra, ma a volte è difficile perché non ho mai una pausa. Inseguo Tatum come se fosse una bambina. Inoltre, non è addestrata al vasino. Ma il suo comportamento è così dolce che lo compensa.
Conoscere Tatum è amarla. È il nostro piccolo raggio di sole e tocca così tante vite. Se sei triste o di cattivo umore, ti tirerà su di morale e ti darà un abbraccio e un sorriso.
Affrontare il futuro
Le maggiori sfide di Tatum, a parte i ritardi nello sviluppo, hanno a che fare con il suo cuore. Ad un certo punto della sua vita, l'aorta di Tatum non sarà abbastanza grande da sostenere il suo corpo. I dottori ritengono che poiché sta funzionando bene, non c'è motivo di fare un intervento chirurgico, ora.
Mi preoccupo quando Tatum ha bisogno che il suo cuore sia riparato che i dottori non saranno in grado di farlo. Temo anche che i bambini saranno cattivi con lei mentre cresce. Ma non posso soffermarmi sul negativo o trattarla come se fosse una cosa un po' fragile perché questo darà ansia a Tatum. Non posso passare ogni giorno pietrificato dai suoi livelli di pressione sanguigna.
Amiamo ogni giorno che trascorriamo con Tatum: porta così tanta gioia nelle nostre vite.
Mamma saggezza
Qualcuno sta sempre peggio di te. Segui il flusso, sii positivo e prendi il bene con il male. Concentrare tutta la tua attenzione sul bene: è l'unico modo per tirare avanti.
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