Audrey Nethery, come molti bambini di 6 anni, adora danza. Tuttavia, la capacità di ballare dell'adorabile piccola bionda non era sempre scontata.
Audrey soffre di Diamond Blackfan Anemia (DBA), una condizione rara e pericolosa per la vita in cui il suo midollo osseo non produce abbastanza globuli rossi. Queste cellule sono responsabili del trasporto dell'ossigeno attraverso il suo sangue. Se ciò non bastasse, è nata anche con un buco nel cuore, insieme a palatoschisi e crescita stentata.
“Cinquanta per cento delle persone con DBA bisogno di una trasfusione di sangue ogni tre-cinque settimane vivere", ha detto suo padre Scott Nethery, secondo il Specchio giornaliero.
Non che tu sappia che sta combattendo gravi condizioni mediche: la cosa preferita di Audrey è ballare e i suoi genitori hanno caricato video delle sue mosse contagiose a tutti attraverso una pagina Facebook. La sua musica preferita con cui ballare? Bruno Mars, Taylor Swift e Katy Perry, ovviamente!
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"Una volta che le persone si rendono conto che ha una malattia pericolosa per la vita, tocca davvero i loro cuori", ha detto Scott dei video virali di danza di Audrey. Hanno continuato a caricare le clip nella speranza di aumentare la consapevolezza sul DBA e sui soldi per la ricerca e, si spera, un giorno, una cura. I suoi trattamenti attuali prevedono corticosteroidi e trasfusioni di sangue, ma non basta.
"L'obiettivo è trovare un giorno una cura sicura e affidabile", ha scritto la famiglia sulla pagina di Facebook, aggiungendo che qualsiasi vera cura è lontana anni. “Per un raro malattia come DBA ci sono in genere troppo pochi ricercatori per portare veramente avanti la ricerca”.
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Ciò non ha impedito alla famiglia di provarci e fino ad allora continuerà a ballare.
"Commentano quanto sia piena di vita", ha aggiunto Scott, su come la sua bambina stia dando un volto a una malattia poco conosciuta ma estremamente pericolosa. “So che Audrey sta riuscendo a diffondere la conoscenza di DBA con tutti i commenti che riceviamo. Ci sono alti e bassi, poiché il DBA è una malattia pericolosa per la vita con molti problemi. La linea di fondo è che non è facile, ma Audrey ne vale assolutamente la pena!”
