Giustizia. Formazione scolastica. Addestramento. Consapevolezza.
Sulla scia della morte di Robert Ethan Saylor, nazionale e locale Sindrome di Down le organizzazioni chiedono consapevolezza e azione. Ma quale grido di battaglia avrà successo e che riflette ciò che le famiglie di individui con sindrome di Down vogliono dalle loro organizzazioni nazionali?
"Ethan" Saylor aveva la sindrome di Down ed è morto dopo essere stato trattenuto da tre agenti dello sceriffo della contea di Frederick, nel Maryland, fuori servizio. Mentre il coroner ha stabilito che la morte di Saylor è un omicidio, un gran giurì ha rifiutato di incriminare i deputati.
GLI AMICI., o Family Resource, Information & Education Network for Down Syndrome, ha avviato questa settimana un incontro tra il Servizi per le relazioni con la comunità del Dipartimento di giustizia degli Stati Uniti ufficio, organizzazioni nazionali per la sindrome di Down e rappresentanti locali, inclusa la madre di Ethan, Patti Saylor.
Dopo l'incontro, il Società nazionale per la sindrome di Down (NDSS) e il Congresso nazionale sulla sindrome di Down (NDSC) ha emesso comunicati stampa e messaggi completamente diversi.
NDSS annunciato parteciperebbe a uno sforzo collaborativo per sviluppare un programma di formazione accessibile ai primi soccorritori a livello nazionale.
L'NDSC si è concentrato sui diritti civili di Saylor e ha chiesto un'indagine indipendente sulla sua morte.
Lou Ruffino, portavoce del servizio per le relazioni con la comunità del Dipartimento di Giustizia, ha definito l'incontro "principalmente una sessione di ascolto", aggiungendo che l'agenzia continua a monitorare la situazione.
"Non ci sono azioni concrete in questo momento", ha detto Ruffino. “È un po' presto per noi. Stiamo cercando di valutare la situazione e vedere quanta tensione nella comunità c'è”.
NDSC invita all'azione
"Non possiamo comprendere la serie di decisioni sbagliate che sono state prese e hanno portato alla morte di Ethan", ha osservato David Tolleson, direttore esecutivo di NDSC. “Se usassi qualsiasi altro aggettivo per descriverlo – come la sua razza, religione, genere o orientamento sessuale – le strade sarebbero piene di persone in cerca di giustizia. Sembra che gli individui a teatro si siano comportati come se si trattasse di una situazione di emergenza, o che Ethan presentava una minaccia imminente, quando in realtà era necessario e disponibile più tempo per valutare il situazione."
NDSS chiede di formare i primi soccorritori
Il comunicato stampa dell'NDSS dopo il suo incontro con il Dipartimento di Giustizia ha descritto l'incontro come una "discussione incentrata sulla necessità di una legge nazionale linee guida per l'applicazione e la formazione dei primi soccorritori riguardanti le persone con sindrome di Down per evitare che un'altra tragedia di questa natura si ripeta... .
“È di vitale importanza che questi professionisti comprendano la natura della sindrome di Down come una condizione genetica, indicazioni mediche e comportamentali che possono cercare e modi sicuri per evitare conflitti e danno.
"L'obiettivo finale di questo sforzo collaborativo sarà quello di creare un programma di formazione facilmente accessibile e sufficientemente flessibile che tutte le forze dell'ordine e i primi soccorritori a livello nazionale possono partecipare", ha affermato il presidente dell'NDSS Jon Colman nella stampa dell'organizzazione pubblicazione.
I genitori reagiscono: "Questa è una questione di diritti umani"
I genitori di individui con sindrome di Down hanno reagito con frustrazione e rabbia su cui l'organizzazione nazionale era concentrata istruzione e formazione, piuttosto che spingere per un'indagine indipendente sulle circostanze che hanno portato a Saylor's Morte.
"Migliaia di persone hanno mostrato il loro sostegno e il desiderio di giustizia per Ethan per garantire che ciò non accada mai più", ha affermato la blogger Sandra "DS.Mama”, un membro della pagina Facebook Brigata T21 e madre di un bambino con sindrome di Down, in riferimento a Le petizioni di Change.org chiedendo un'indagine indipendente sulla morte di Saylor.
"Avevamo sperato che l'NDSS si sarebbe unito pubblicamente all'NDSC in questa spinta per un'inchiesta indipendente e siamo delusi dal fatto che abbiano scelto di non ascoltare la nostra indignazione e il nostro dolore", afferma. “Ci aspettiamo che entrambe le nostre principali organizzazioni nazionali rappresentino la volontà delle persone per cui lavorano e che facciano la cosa giusta per conto di Ethan e di tutte le persone con sindrome di Down. Per noi questo significa chiedere l'addestramento della polizia e un'inchiesta indipendente».
"Ho supplicato, supplicato, urlato alle persone di "capire" che si tratta di una questione di diritti umani e non di una questione di sindrome di Down", ha scritto un altro genitore, Amy Dietrich Hernandez.
Crea un cambiamento positivo
Il vicepresidente dell'advocacy e delle relazioni con gli affiliati dell'NDSS, Sara Weir, ha dichiarato a SheKnows: "Stiamo arrivando a questo, come evitiamo che ciò accada di nuovo e, come organizzazione nazionale, cosa possiamo fare per creare qualcosa di positivo? modificare?"
Weir ha affermato che l'NDSS non è un'organizzazione di difesa legale e, in quanto tale, "Semplicemente non abbiamo tutti i fatti che circondano questo caso particolare", ha detto. "Siamo molto concentrati su come possiamo evitare che questa tragedia si ripeta".
Sopra Pagina Facebook di NDSS, Melissa Stoltz, madre di un bambino con sindrome di Down, ha scritto: “Sono profondamente rattristato nel sentire che l'NDSS non vede la necessità di spingere per un'inchiesta indipendente. Sei la nostra voce nazionale. Non è il momento del silenzio».
Lo sforzo per creare un programma di formazione includerà il Dr. George T. Capone, direttore della clinica per Istituto Kennedy Krieger a Baltimora, Maryland. La missione del Kennedy Krieger Institute è migliorare la vita delle persone con sviluppo pediatrico disabilità e disturbi “attraverso la cura del paziente, l'educazione speciale, la ricerca e la professionalità” addestramento."
Il direttore esecutivo dell'NDSC David Tolleson ha dichiarato a SheKnows: "Siamo impegnati nello sviluppo di un programma di formazione e lavoreremo con altri gruppi per portarlo a termine.
"Tuttavia, crediamo che qualsiasi programma di formazione abbia maggiori possibilità di successo se siamo tutti chiari su ciò che è realmente accaduto a Frederick [contea]".
Chiamata di base all'azione
Mentre le organizzazioni pianificano di riunirsi per discutere come sviluppare e implementare un programma di formazione, Tolleson ha lanciato un invito all'azione di base: conosci i tuoi primi soccorritori locali, inclusi vigili del fuoco, polizia e EMT.
"È chiaro da questo caso che gli agenti coinvolti non erano familiari (e forse a disagio con) persone con sindrome di Down", ha detto Tolleson. “Sì, la formazione è decisamente necessaria. Ma come potrebbe essere diversa la loro risposta se conoscessero effettivamente qualcuno (o più persone) con la sindrome di Down?"
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