Quando Brian Wilson ha affrontato il governatore del New Jersey Chris Christie la scorsa settimana, il suo ultimo appello, "Non lasciare che mia figlia muoia, Governatore” è stato ripreso in video ed è diventato parte dei telegiornali sulla legge sulla marijuana medica (MMJ) sotto tiro a New Maglia.
A livello nazionale, esperti medici e genitori discutono dell'etica e dell'efficacia della MMJ.
Brian Wilson, la cui figlia, Vivian, ha un raro disturbo epilettico chiamato Sindrome di Dravet, dice che la marijuana fa miracoli nel controllare le sue crisi debilitanti. Altri genitori sono d'accordo e dicono che la politica non dovrebbe avere un ruolo nel modo in cui i genitori scelgono di prendersi cura dei propri figli.
Molto è stato riferito ultimamente sulla marijuana medicinale (MMJ), a cominciare da un'ammissione del capo corrispondente medico della CNN, il dottor Sanjay Gupta, che
ha scritto in un'introduzione al suo documentario intitolato Erba, "Siamo stati terribilmente e sistematicamente fuorviati per quasi 70 anni negli Stati Uniti, e mi scuso per il mio ruolo in questo".Nel suo documentario, il Dr. Gupta racconta la sua indagine globale sui pro ei contro di MMJ. Un esempio che usa di uso efficace e giustificato di MMJ è quello di Charlotte Fiji, una bambina di 7 anni in Colorado a cui è stata diagnosticata la sindrome di Dravet quando aveva 2 anni e mezzo.
La sindrome di Dravet è lo stesso raro disturbo epilettico di cui soffre la figlia di Brian Wilson, Vivian.
La differenza è che Charlotte e la sua famiglia vivono in Colorado, dove MMJ è legale. I Wilson supplicarono Gov. Christie del New Jersey per consentire anche a MMJ nel loro stato.
Legalizzare MMJ
La scorsa settimana il Gov. Christie ha modificato la legge del New Jersey per consentire le prescrizioni di marijuana medica commestibile per i bambini. I genitori dei bambini che si qualificano devono ottenere l'approvazione di due medici, un pediatra e uno psichiatra, almeno uno dei quali deve essere iscritto ai programmi statali.
Compreso il New Jersey, 18 stati - più Washington, D.C. - consentono l'uso di MMJ. Alcuni forniscono prescrizioni ai bambini, con la supervisione dei genitori, per condizioni che vanno dall'autismo al cancro alle convulsioni.
Non "tipico piatto"
La dottoressa Margaret Gedde del Clinicians' Institute for Cannabis Medicine ha detto Notizie NBC che i genitori di marijuana dicono che aiuta a calmare le convulsioni e offre ai loro figli una parvenza di normalità hanno bassi livelli di TCH, ma livelli più alti di un altro cannabinoide chiamato cannabidiolo o CBD. Il CBD non rende gli utenti "sballati", come la marijuana prodotta in genere. Invece, i cannabinoidi calmano l'attività eccessiva in tutto il corpo, diminuendo così le convulsioni.
Problema di dibattito tra esperti medici
Ma il L'American Academy of Pediatrics non supporta l'uso di MMJ per i bambini, e alcuni eminenti medici sostengono questa posizione.
La dott.ssa Susan Levy è direttrice dell'Adolescent Substance Abuse Program presso il Children's Hospital Boston e assistente professore di pediatria presso la Harvard Medical School. Nel febbraio 2013, Levy ha scritto una lettera al Dipartimento della sanità pubblica del Massachusetts, esponendo le sue preoccupazioni sull'uso di marijuana medica nei bambini, nonché sull'esposizione dei bambini quando gli adulti hanno avuto accesso alla marijuana.
La risposta di un medico al Dr. Gupta
In un'e-mail al dottor Sanjay Gupta della CNN, che il dottor Levy ha condiviso con SheKnows, ha affrontato le sfide affrontate dai genitori di Charlotte Fiji in Colorado.
“Sono d'accordo con quasi tutto ciò che è stato detto sui cannabinoidi. Hanno chiaramente un potenziale terapeutico e... per bambini come Charlotte, il cannabidiolo può salvare la vita.
Il Dr. Levy ha continuato: “Mi sono sentito anche un po' imbarazzato per la professione di medico…. Sento che come medici abbiamo fallito [Charlotte Fiji]. Pensare che sua madre doveva setacciare le piante in un dispensario di marijuana, indovinare quale sarebbe stata la migliore, chiedere a... amico preparare un farmaco, indovinare la dose, e tollerare di dare una sostanza con tante incognite è un peccato. Spero che non ci riduciamo a praticare la medicina in quel modo”.
La tela di Charlotte
Il dottor Levy stava descrivendo gli sforzi che hanno portato la famiglia delle Fiji al... Fondazione Realm of Caring in Colorado, un'organizzazione senza scopo di lucro che afferma che è "il primo del suo genere a fornire alle persone che cercano [l'uso di olio di cannabis medicinale concentrato (Realm oil)] terapia alternativa e sollievo a un livello molto basso costo."
La madre di Charlotte, Paige, condivide il storia di famiglia sul sito web, e La CNN ha riferito anche sulla storia di Charlotte.
Nell'e-mail della dott.ssa Levy alla dott.ssa Gupta, continua dicendo: "Per ogni bambino come [Charlotte Fiji] ci sono indubbiamente molte più persone hanno condizioni che non trarranno beneficio dall'uso di marijuana e che potrebbero essere danneggiate da esso. Personalmente non riesco a immaginare di consigliare a un paziente di fumare alcun farmaco".
Parla la Fondazione Sindrome di Dravet
Il Fondazione per la sindrome di Dravet (DSF), con sede nel Connecticut, è stata fondata da genitori di bambini con sindrome di Dravet. "La sindrome di Dravet è una malattia debilitante, progressiva e permanente", spiega il direttore esecutivo del DSF Mary Anne Meskis. “I bambini non supereranno questa condizione e non raggiungeranno mai la libertà dalle crisi.
"Per questo motivo, siamo sempre interessati a saperne di più su eventuali trattamenti nuovi o alternativi che possono portare un po' di sollievo dai sintomi a quelli con la sindrome di Dravet", aggiunge.
Meskis sottolinea che non esiste un protocollo per aiutare i bambini con la sindrome di Dravet, compresa la marijuana medicinale. "Detto questo, la DS [sindrome di Dravet] è una malattia complessa e l'MMJ non è una cura", aggiunge Meskis.
Per i Wilson nel New Jersey, un ostacolo è stato rimosso con Gov. La modifica della legge di Christie, ma altri rimangono prima di poter trattare la figlia come desiderano.
"Anche se è stato legalizzato in NJ, ciò non significa che ciò di cui questi bambini hanno bisogno sarà prontamente disponibile per loro nel prossimo futuro", afferma Meskis. “La maggior parte dei pazienti che usano MMJ lo fa per alleviare il dolore, quindi in genere vengono coltivate piante con alto THC. Le famiglie dovranno trovare un coltivatore in grado di offrire una pianta con un alto livello di CBD e in grado di offrire una fornitura costante".
Il Dr. Gupta ha risposto all'e-mail del Dr. Levy, ringraziandola per aver condiviso i suoi pensieri. Ha aggiunto: "Questo è davvero complicato e spero solo che facciamo luce su questo, invece di confondere o peggiorare la situazione".
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