Internet si è rapidamente infuriato dopo aver letto un post sul blog della madre di una bambina a cui è stato negato un trapianto di rene a causa della sua disabilità mentale.
Continua a leggere per scoprire perché i medici ritenevano che non fosse una buona candidata e cosa si sta facendo per contrattaccare.
Crissy e Joe Rivera sono i genitori di Amelia, 3 anni, affetta da una rara malattia genetica. Secondo un post sul blog di Crissy, gli è stato detto che Amelia non si qualifica per un trapianto di rene a causa della sua disabilità mentale e danni cerebrali. Crissy afferma che i medici non erano ottimisti sul fatto che la procedura potesse mai aver luogo al Children's Hospital di Filadelfia.
Sindrome di Wolf-Hirschhorn
È nata Amelia con una rara genetica disabilità chiamato Wolf-Hirschhorn. La sindrome di Wolf-Hirschhorn colpisce molte parti del corpo, con la maggior parte dei pazienti che mostra un aspetto facciale specifico, ritardi dello sviluppo e mentali, convulsioni e disturbi della crescita. Inoltre, Amelia soffre di insufficienza renale e non dovrebbe vivere molto più di altri 6-12 mesi se non riceve un trapianto.
La mamma e il papà di Amelia si sono seduti con un medico per discutere di un trapianto e sono rimasti inorriditi quando il medico ha spiegato che non era ammissibile a causa del suo "ritardo mentale" e "danno cerebrale".
Crissy ha detto che il dottore le ha detto:
Il furore online
Crissy ha raggiunto via an blog online e la parola si sparse rapidamente tra gli affiatati bisogni speciali comunità e an petizione online era iniziato. Il problema ha presto iniziato a comparire sui radar dei genitori ovunque.
Natalia, madre di un bambino, era furiosa quando ha sentito la decisione dell'ospedale. "Come mamma di un bambino disabile, questo mi fa star male", ha detto. "Questa bambina ha tutta la vita davanti a sé".
Jen dal Canada ha una storia di lavoro con studenti con bisogni speciali. "Ho lavorato con una studentessa che aveva la stessa cosa che ha lei", ha condiviso. “Era bello e dolce e mi è piaciuto molto lavorare con lui. Mi sento fortunato ad averlo avuto nella mia vita per i pochi anni in cui è andato al liceo. È morto qualche anno fa e il mio cuore si è spezzato. Penso spesso a lui».
Cruda realtà
Shannon, una mamma e una receptionist di uno studio di nefrologia, dice di non essere del tutto sorpresa. "Se non riesci a superare una valutazione psicologica, non puoi ottenere un rene", ha spiegato. “Non importa se è un membro della famiglia. Inoltre, non è una questione di essere in una lista di trapianti o di chi ha la priorità. Dipende solo dal tuo stato mentale e dal fatto che pensino che tu sia in grado di prosperare in seguito.
Cosa conta davvero?
Tutto si riduce a chi è considerato degno di un intervento serio come questo che richiederà farmaci specifici per il resto della vita del paziente. I medici hanno citato diverse ragioni per il diniego, compreso l'interrogatorio su chi avrebbe monitorato Amelia e le avrebbe somministrato le medicine dopo la morte dei suoi genitori. Ma Jen, che ha visto in prima persona la gioia e la bellezza dei bambini disabili, ha detto: “La bambina di questo articolo ha tre anni. Il ragazzo che conoscevo con la stessa sindrome aveva 23 anni quando è morto. Era una persona come chiunque altro. Così è questa bambina".
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