La prima cosa che ho imparato quando mi è stata data la notizia che mio figlio ha una condizione degenerativa fatale - e sarà fortunato a vivere fino ai 30 anni - è che il cuore e il cervello sono organi incredibilmente forti.
Ho imparato in quel momento che, mentre il tuo corpo si inonda di ormoni dello stress dopo aver sentito le peggiori notizie che un genitore possa ricevere, il tuo cuore batte ancora ostinatamente, anche se va in pezzi. La tua mente si rifiuta di fare il check-out; resta fermo, assorbendo le informazioni a livello tecnico ma incapace di cogliere il fatto impensabile: mio figlio probabilmente morirà prima di me.
Mio figlio aveva esattamente 13 mesi - ed ero una settimana prima del mio trentesimo compleanno - quando un genetista molto dispiaciuto mi ha detto che mio figlio aveva la distrofia muscolare di Duchenne. Questa condizione degenerativa colpisce 1 su 3.500 nati maschi vivi in tutto il mondo e di solito viene trasmessa da madre a figlio. Nel mio caso, una fiala bordeaux del mio stesso sangue non offriva alcuna fonte logica; non c'era nessun gene a cui risalire, solo uno strano caso di sfortuna. Da qualche parte, nei primi secondi del concepimento di mio figlio, qualcosa era andato storto.
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Muscolo dopo muscolo, il suo corpo fallirà. Smetterà di camminare, dovrà usare una sedia a rotelle. Quindi, perderà potenza nelle sue mani e avrà finalmente bisogno di una macchina per respirare. Non c'è nessun trattamento e nessuna cura.
È stata una notizia che mi ha costretto a reimpostare l'intera bussola della mia vita. Sono tornato a casa e ho pianto più forte di quanto abbia mai pianto mentre mio figlio era seduto a giocare, ignaro. Nei giorni a venire, l'idea delicata di un futuro che avevo costruito intorno alla mia maternità si è completamente frantumata. La nostra vita come sapevamo che era finita.
E poi è successa una cosa sorprendente.
È iniziato con il granello di speranza che era ancora nascosto da qualche parte nella mia mente. Inizialmente, ha preso la forma di pensare che i medici dovessero sbagliarsi. Ma poi si è trasformato in qualcos'altro. Essendo stato immerso nell'oscurità, la speranza era la mia unica fonte di luce. La speranza, ho imparato, sarebbe stata la mia unica alleata più importante in questo viaggio.
Il tempo passò. Il mio cuore continuava a battere. Mio figlio è cresciuto e ha iniziato a perdere traguardi. E ancora, la mia mente non ha mai controllato. C'erano giorni in cui la speranza soffiava nelle mie vele e mi mandava a librarmi con ottimismo in un nuovo futuro audace. Ma la speranza c'era anche, a piccole dosi, quando stavo cadendo a pezzi e dovevo spezzare la giornata in momenti digeribili. "Supera i prossimi cinque minuti", disse Hope, "e poi passa i prossimi cinque fino a quando quest'ora non sarà trascorsa, finché questo giorno non sarà alle tue spalle. E poi ricominciare domani.”
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La diagnosi di mio figlio mi ha insegnato che, nonostante quello che avevo pensato all'inizio, la nostra vita non era finita. Il futuro di mio figlio non era scomparso. Era ancora tutto lì; Avevo solo bisogno di guardare in una direzione diversa. La diagnosi mi ha insegnato a fare i genitori in cerchio attorno a un ostacolo, qualcosa che si è dimostrato utile per sollevare entrambi i miei figli.
Certo, non camminerebbe mai sulla luna, ma potrebbe lavorare sulla scienza per mettere lì la prossima persona.
Ci sono state anche alcune lezioni più difficili da imparare, come il fatto che quando ne avevo più bisogno, alcune persone sono scomparse dalla mia vita. Nel corso del tempo, ho realizzato che quelli che se ne sono andati hanno creato spazio per un sistema di supporto migliore e più forte.
Ma forse la lezione più importante che la diagnosi di mio figlio mi ha insegnato è quanto sia bella la vita. Potrebbe sembrare strano, ma prima di sapere che c'era un orologio che ticchettava in sottofondo da qualche parte, ho dato molto per scontato. Ho cercato la realizzazione in tutti i posti sbagliati, ho permesso alle persone negative di rimanere nella mia vita e ho messo i miei sogni nel dimenticatoio per motivi di sicurezza finanziaria.
Dalla diagnosi di mio figlio, e ora conoscendo la battaglia che mi aspetta, sono diventato galvanizzato in un modo che prima era inimmaginabile per me. Ho trovato una forza fisica e mentale che non avevo mai sfruttato prima. Ho pulito le relazioni di primavera e ho resuscitato i sogni. Sto imparando a vivere veramente il momento, perché il futuro non appartiene a nessuno di noi, e di conseguenza la mia vita è molto migliore.
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Ho imparato che, anche nei momenti più bui, le nostre menti hanno un'incredibile capacità di sognare e di sperare. Il mio dolore iniziale per quanto la vita sia frustrantemente fragile si è trasformato in una sorta di timore reverenziale. Sì, il caleidoscopio delle nostre speranze e dei nostri desideri è fragile e delicato, e si rompe quando la vita gli si abbatte addosso. Ma questo è anche ciò che lo rende così squisito. Abbiamo solo bisogno di prenderlo e tenerlo vicino a un granello luminoso di speranza, non importa quanto piccolo, per vedere la bellissima rete che si è riorganizzata.
Perché anche se domani e dopodomani e dopodomani non sono nostri, la speranza non è lineare. E la speranza è il prisma attraverso il quale la vita può ancora apparire meravigliosa.
