Ah, estate. Giornate pigre, notti tiepide trascorse intorno al fuoco e vacanze trascorse a vagabondare da un mare all'altro. Stavo solo scherzando! Quando sei an autismo mamma, quei magici momenti estivi possono sembrare più degli incubi, o almeno richiedere la stessa quantità di pianificazione di una campagna militare a tutti gli effetti.
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Non fraintendermi. C'è molto di buono nell'essere una mamma autistica. Nello spettro, i miei due figli sono straordinari e unici come qualsiasi altro bambino, e non mi troverai a piangere per le loro differenze (il più delle volte). Ma la verità è che l'essere genitori di un bambino autistico ha poca somiglianza con l'essere genitori di un bambino neurotipico, e può avere il sopravvento sul migliore di noi. Ecco perché è importante affrontare le vacanze estive da una prospettiva realistica invece di cercare di adattarsi alla folla.
Probabilmente non trascorrerai la tua estate a bordo piscina, ma con un po' di pianificazione in più, sarai comunque in grado di creare il tuo tipo di magici ricordi estivi.
I giorni pigri non sono una cosa
La mia parte preferita delle vacanze estive sono i giorni pigri senza un solo piano al mondo. In un mondo perfetto, dormirei fino a tardi, mi godrei una mattinata lenta mentre i bambini giocavano e poi partivamo tutti per un'avventura spontanea. La realtà è che mia figlia, come la maggior parte dei bambini autistici, vive di strutture e ha bisogno di sapere esattamente cosa succederà durante il giorno. Ciò significa che le nostre vacanze estive devono essere pianificate accuratamente come il suo giorno di scuola. Sospiro.
Per mantenere le cose gestibili ma comunque divertenti, una mamma autistica che conosco suddivide l'estate in settimane a tema, pianificando attività ed eventi attorno a ogni tema. Anche gli orari visivi sono una parte necessaria di ogni giorno, anche durante le vacanze estive (e soprattutto quando andiamo in vacanza!). Fornire attività strutturate per i nostri bambini può ridurre il loro stress e aiutarci tutti a ottenere di più dalle nostre vacanze estive.
Le terapie non fanno pause
La maggior parte delle mamme attende con impazienza la pausa dalla routine dell'anno scolastico. Quando sei una mamma autistica, quella fatica non finisce mai. C'è una serie apparentemente infinita di terapie, che vanno dall'OT all'ABA, e nessuna di queste si ferma per l'estate.
Semmai, l'estate è più frenetica dell'anno scolastico perché dobbiamo adattare tutte queste terapie a quei momenti di costruzione della memoria che siamo sicuri di dover dare ai nostri figli. Buona fortuna a trovare l'energia per avere un campeggio in giardino dopo una lunga settimana passata a portare tuo figlio da una terapia all'altra! La buona notizia è che i nostri figli sono spesso molto meno interessati alle nuove avventure di noi, e non si preoccupano di prendersela comoda dopo una lunga giornata di terapie.
Ci sono ANCORA i pranzi scolastici da mettere in valigia
Devo ammettere che il mio odio per il confezionamento dei pasti scolastici è irragionevole. Mi ci vogliono solo pochi minuti ogni mattina e non è poi così male, eppure non riesco a scuotere la mia eccessiva antipatia per quei cestini del pranzo dimenticati da Dio. Quando l'anno scolastico volgeva al termine, mi consolavo che almeno la pausa estiva avrebbe messo fine a tutti quei pranzi da mettere in valigia, ma mi sbagliavo. Mia figlia frequenta un campo estivo di terapia ABA che va dalle 9:00 alle 15:00. per tutta l'estate, e avete indovinato: devo ANCORA preparare la mensa scolastica. È una cosa stupida, ma è solo un altro modo in cui le mamme autistiche non si prendono una pausa.
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Costa una fortuna dare ai nostri figli le cure di cui hanno bisogno
Giuro sulle terapie di mia figlia e lei adora frequentarle, ma non sono economiche. Inoltre, molte mamme autistiche non possono mandare i propri figli in nessun vecchio campo estivo; hanno bisogno di assistenza all'infanzia estiva con bisogni speciali per i loro figli in modo che possano lavorare, e tutte queste terapie e campi specializzati hanno un prezzo.
Per quanto vorremmo portare i nostri bambini in destinazioni esotiche o anche al lago per un lungo weekend, i soldi che spendiamo per cure specialistiche e terapie possono lasciarci senza più niente da spendere per l'estate divertimento.
Il divertimento estivo non è così divertente
La maggior parte dei bambini ama andare nei parchi acquatici o negli spazi di gioco, ma per i bambini autistici questi luoghi possono innescare un sovraccarico sensoriale. Il caldo, il rumore e la folla sono la tripletta dell'autismo, e questo può lasciare le mamme autistiche in difficoltà per riempire le infinite giornate estive. Ci sono pochi posti che piacciono ai bambini che non sono affollati durante l'estate, quindi le mamme autistiche si trovano spesso a passare più tempo a casa (anche se preferirebbero davvero essere in giro).
Questo è ancora più difficile quando abbiamo anche bambini neurotipici. Bilanciare le esigenze dei bambini che chiedono l'elemosina per andare al lago o al parco acquatico è sempre una sfida quando gli stessi luoghi che amano creano ansia e paura nei nostri bambini autistici. Non esiste una risposta giusta o sbagliata, ma è facile pensare di non soddisfare le esigenze di nessuno durante l'estate.
Fare un viaggio è come una brutta gita dal dentista
Ho sempre amato viaggiare. Ma per mia figlia fare un viaggio è estremamente ansioso, anche se solo per pochi giorni. Si affida al suo gatto per il comfort e alla familiarità della nostra casa per la stabilità, e stare lontano da loro per qualsiasi periodo di tempo è profondamente sconvolgente per lei. Non importa quanto parliamo in anticipo dei dettagli del viaggio, non è possibile prevedere come andrà. Abbiamo avuto terribili crolli sugli aerei e voli perfetti, ma l'unica costante nelle nostre esperienze di viaggio è stata la mancanza di coerenza.
Nel corso degli anni, ho imparato a pianificare il meglio che posso e a cavalcare l'onda di qualunque cosa accada. Mia figlia potrebbe avere crolli in luoghi pubblici e le persone potrebbero essere grandi idiote al riguardo, ma le piace viaggiare una volta che si è abituata a una nuova destinazione. Ha tutto il diritto di andare a Disneyland o alle Hawaii, e il resto del mondo può semplicemente succhiarselo e affrontare un crollo di tanto in tanto. Parte dell'essere una mamma autistica è imparare ad accettare ciò che non puoi cambiare e lasciar andare ogni senso di colpa o imbarazzo al riguardo.
Non c'è pausa per noi
Stare con i nostri figli senza sosta può lasciare le mamme autistiche alla fine delle nostre corde. Le date del parco ci richiedono di essere in allerta nel caso in cui i nostri figli scappino improvvisamente, il viaggio può innescare un crollo a qualsiasi momento e anche un barbecue in giardino di basso profilo può diventare acido in un istante quando i nostri bambini raggiungono i loro limiti. Anche il nostro tempo lontano dai nostri figli è spesso passato seduti in una sala d'attesa per la terapia, senza prenderci cura di noi stessi. Niente di tutto questo significa che amiamo di meno i nostri figli, ma si aggiunge a quello che a volte sembra una quantità schiacciante di stress.
È importante trovare modi per prenderci cura di noi stessi durante l'estate, e non solo dei nostri figli. È più facile a dirsi che a farsi quando ci sono poche pause da trovare, ma se non diamo la priorità a noi stessi, non possiamo essere le mamme di cui i nostri figli hanno bisogno che siamo - o le donne che vogliamo essere. Essere una mamma autistica è una parte enorme della nostra vita, ma è importante non lasciare che la nostra intera identità venga consumata dai nostri genitori.
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Soprattutto, le mamme autistiche devono ricordare che spesso è un percorso difficile, ma ci siamo dentro insieme. Trova il tuo gruppo di supporto e condividi le tue esperienze con le mamme che lo ottengono. Basta non dimenticare il vino.
Prima di andare, dai un'occhiata la nostra presentazione sotto:
Questo post è apparso originariamente su BlogLei.
Jody Allard è un scrittore e madre che vive a Seattle. Il suo lavoro è apparso online in Il guardiano, Il Washington Post, Tempo e Mamma spaventosa, tra gli altri.
