L'Arco del Massachusetts ha avviato un programma per insegnare agli studenti di medicina questioni intellettuali e di sviluppo disabilità più di 20 anni fa. Oggi l'interesse è aumentato ma le risorse sono limitate.
Operation House Call continua a costruire sensibilità, sulla base della teoria che le famiglie sono i migliori insegnanti.
Avere un figlio con bisogni speciali mi ha dato poteri sovrumani, trasformando una vita relativamente ininterrotta in un crogiolo di emozioni e ipersensibilità.
Oggi, posso rilevare sfumature di simpatia, pietà e paura negli estranei. Riesco anche a riconoscere le azioni balbettanti di qualcuno che si sente a disagio in presenza di un bambino che può sembrare o agire in modo diverso da un bambino con sviluppo normale.
Questi superpoteri si acuiscono vicino ai professionisti medici, che tengo a standard elevati. Mi aspetto che siano più intelligenti di me, sia per libri che per esperienza.
Quando un medico o un infermiere parla in generale di Sindrome di Down senza riconoscere che mio figlio è unico, mi ritiro. Se un terapeuta discute tattiche senza riguardo per il tempo, le risorse o la capacità emotiva, mi ritraggo.
Quando lavoravo a tempo pieno, in certe mattine restavo a casa più tardi per partecipare alle sessioni di fisioterapia, occupazionale e logopedia a domicilio di mio figlio. Mi sono irritato quando un terapeuta è arrivato in ritardo senza preavviso o scuse, senza alcun riguardo per il suo impatto sulla mia giornata.
I genitori sono troppo sensibili?
Forse. Ma considera come queste esperienze potrebbero essere migliorate se più studenti di medicina imparassero a lavorare con famiglie di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo.
L'Arco del Massachusetts ha avuto inizio Chiamata in sede operativa (OHC) 22 anni fa con l'obiettivo di insegnare la compassione agli studenti di medicina e allo stesso tempo istruirli sulle disabilità intellettive e dello sviluppo. OHC si sforza di cambiare le prospettive e il comportamento introducendo insegnanti esperti, le famiglie stesse.
In Scuola di Medicina dell'Università di Boston, dove OHC ha debuttato, gli studenti devono completare il corso durante la loro rotazione pediatrica.
La lezione richiede una lezione di 90 minuti tenuta da un istruttore genitore OHC, inclusi 30 minuti di co-insegnamento da parte di un giovane difensore di sé con disabilità intellettive o dello sviluppo, o entrambi. Ogni studente partecipa a una visita domiciliare di due ore a una famiglia ospitante volontaria dell'OHC con un partner studentesco.
Esperienza pratica senza pari
“Operation House Call fornisce lezioni che nessun libro di testo o professore di medicina può insegnare. Gli studenti possono sperimentare il vero affare: le persone con disabilità vivono e interagiscono con la loro famiglia e i loro amici", afferma il dott. Brian Skotko, co-direttore del Programma per la sindrome di Down del Massachusetts General Hospital.
Il figlio maggiore di Susanna Peyton, Graham, ha Sindrome di Down. Nel 1994, l'OHC ha invitato la sua famiglia a partecipare: 10 anni dopo, Susanna è diventata la coordinatrice dei genitori del corso. Oggi è una consulente del programma che afferma che la sua più grande ricompensa è lavorare con le famiglie di volontari.
"Sono, senza eccezioni, la parte migliore dell'esperienza", afferma. "Richiedono rispetto, mostrano compassione e integrità e insegnano con un'enorme conoscenza".
Peyton descrive la sfida di osservare l'interesse per il programma OHC aumentare man mano che le risorse e i finanziamenti si estendono.
"Copriamo i nostri costi attraverso alcuni fondi delle scuole, donazioni private a The Arc... e un eccezionale contributo annuale ai costi del Congresso sulla sindrome di Down del Massachusetts", afferma Peyton.
Ogni anno, l'OHC raggiunge circa 200 studenti solo alla Boston University. Durante l'anno accademico 2012-2013, l'OHC ha lanciato programmi presso la Tufts Medical School e la Simmons School of Allied Health Sciences. Il programma Tufts raggiunge circa 90 studenti all'anno.
I corsi e il tempo in famiglia supportano i sei obiettivi di apprendimento del programma:
- Adottare la prima lingua per le persone
- Comunicare notizie difficili
- Costruire un rapporto
- Monitoraggio bias
- Sviluppare la sensibilità ai problemi della famiglia e dei fratelli
- Aumentare la conoscenza delle risorse della comunità
"La seconda più grande ricompensa è incontrare la meravigliosa nuova generazione di medici e altri operatori sanitari", condivide Peyton. “Sono studenti desiderosi e persone stimolanti.”
Peyton afferma che programmi come Operation House Call sono rari, motivo per cui OHC si sforza di sviluppare un modello che possa essere adottato universalmente. Mentre molte famiglie di volontari esistenti hanno un bambino con sindrome di Down, il programma sta aumentando la sua diversità per offrire esperienze con bambini con altre disabilità, come autismo.
"I genitori che insegnano questo corso sono estremamente consapevoli di rappresentare una serie di famiglie", condivide Peyton. L'OHC ha recentemente reclutato un genitore istruttore, Maura Buckley, che ha due bambini con autismo.
"Queste opportunità lasciano importanti impronte sui nostri futuri medici", afferma il dott. Skotko.
Per ulteriori informazioni su The Arc of Massachusetts Operation House Call, visita il suo sito web.
Credito immagine: programma Operation House Call dell'Arc of Massachusetts
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