Pensavamo avesse solo un semplice raffreddore. Era il nostro quarto figlio, quindi non eravamo terrorizzati da un bambino malato, solo attenti. Aveva solo 1 mese, però, quindi la nostra attenzione si è rapidamente trasformata in paura la quarta notte, quando il suo respiro è diventato affannoso.
Entrammo in ospedale sentendoci sempre più ansiosi ma confusi. Avevo una crescente paura che qualcosa fosse terribilmente sbagliato nel nostro bambino, ma non riuscivo a capire come quello che stava apparendo come un raffreddore, o forse un'infezione sinusale, potesse essere serio.
Al pronto soccorso, il dottore non era sicuro della sua diagnosi esatta. "Ora sta bene", disse, allargando le dita come per dire, ma dopo? L'abbiamo fatta ammettere. Il suo sangue è stato prelevato; pensavamo di essere lì per un giorno, forse due. A quel punto il suo ossigeno non era basso. Stava avendo un difficile "lavoro di respirazione", i medici lo chiamano: quanto dura il lavoro del corpo per mantenere una normale fornitura di ossigeno e sta mantenendo una fornitura normale?
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Quella notte, mio marito è rimasto sveglio tutta la notte a guardare Ever dormire sul mio petto, la sua testa che si muoveva su e giù drammaticamente ad ogni respiro, ogni respiro più di una lotta. Il giorno dopo, era sotto ossigeno e incapace di allattare. La sua piccola bocca avrebbe tentato di succhiare, e lei sarebbe scivolata di nuovo nel sonno. Ha dormito per sette ore di fila, il suo corpo esausto dal respiro.
La diagnosi è stata RSV: virus respiratorio sinciziale. Non avevamo mai sentito parlare di questo virus, anche se ora so che è la causa più comune di infezioni del tratto respiratorio inferiore tra i bambini piccoli. Essenzialmente un brutto raffreddore, è innocuo nei bambini sani e più grandi, ma nei neonati, nei bambini piccoli o nei bambini con un sistema immunitario indebolito, può essere pericoloso per la vita (e per ora c'è nessun vaccino).
Il muco dell'RSV è insolitamente viscoso e assorbe i polmoni e i minuscoli tubi di un bambino fino a quando l'ossigeno non può entrare e l'anidride carbonica non può uscire. I livelli di anidride carbonica nel sangue iniziano a salire e il bambino inizia il lavoro di respirazione: retrazioni dell'addome sotto la gabbia toracica e il punto pulsante morbido nella gola.
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Nei casi più gravi, i bambini possono richiedere una flebo, ossigeno supplementare, aspirazione di muco dalle vie aeree o tubi respiratori con ventilazione meccanica. Secondo il CDC, la maggior parte dei bambini ricoverato per RSV hanno meno di 6 mesi di età.
Quando i medici decisero che Ever avrebbe avuto bisogno di una flebo, ci volle più di un'ora, con quattro diversi infermieri e dottori tentando di posizionare la flebo nelle braccia, nelle gambe, nei piedi e nelle mani del mio neonato, prima che venisse chiamato un cardiologo e fosse finalmente riuscito. Mio marito ed io ci siamo alternati a strofinare la testa di Ever e a mormorare conforto nel suo orecchio mentre urlava; uno di noi l'avrebbe confortata fino a quando la sua disperazione non ci avrebbe spezzato, e noi avremmo spento, stando al muro e piangendo.
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Più tardi, abbiamo dovuto lasciarla nuovamente sondare per i campioni di sangue - e più tardi di nuovo, per un test che misurasse il livello di anidride carbonica nel suo sangue. Mentre il gruppo di medici e infermieri si librava sopra Ever e io le baciavo la guancia, li avrebbe trovati con i suoi occhi azzurri spalancati, cercando attivamente un volto e poi fissando quel dottore o infermiere mentre pianto. È stato sorprendente per me. Era come se li costringesse a riconoscerla: Io sono qui, stava dicendo, e questo mi fa male.
I risultati del test sono tornati. I punteggi desiderabili o accettabili sarebbero negli anni '50; Il punteggio di Ever era negli anni '70. Il dottore è entrato nella nostra stanza. "Probabilmente dovremo ventilarla", ha detto. Siamo rimasti sbalorditi. Il nostro bambino su un ventilatore? Quando la malattia si verifica così rapidamente, è difficile per la mente tenere il passo, poiché una certa quantità di fattori di shock determina il modo in cui la mente elabora le informazioni. Due giorni fa abbiamo avuto un bambino con il raffreddore. Ora avevamo un bambino in ossigeno, un bambino traumatizzato da ripetuti tratti di paura e dolore che ora molto probabilmente sarebbe stato ventilato. Di notte, mi rannicchiavo nella culla di Ever, mio marito sulla sedia. Le infermiere ci hanno permesso di infrangere queste regole.
Tutto quello che riuscivo a pensare quando mi infilavo nella culla di Ever, quando tenevo il suo corpicino racchiuso in tubi, era che se non fosse stato per la medicina moderna, il mio bambino sarebbe morto. Ondate di gratitudine per la scienza, per i nostri medici, infermieri e per il miracolo delle cure di emergenza mi hanno travolto. Non ci eravamo mai trovati di fronte a una malattia grave in nessuno dei nostri figli prima, e qui, in quest'ultimo e più vulnerabile bambino, è arrivato lo spettro. Altri bambini del nostro stesso piano erano malati di cancro e la ventilazione - che ci sembrava terrificante - era l'ultima delle loro preoccupazioni.
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Un'infermiera dell'unità di terapia intensiva neonatale è venuta nella stanza di Ever dopo aver sentito parlare del suo caso e ci ha consigliato di provare la miscelazione con aria ad alta pressione con ossigeno oltre ad Albuterolo ogni due ore inserito nella stessa macchina e vaporizzato nell'aria flusso. Ha funzionato. Dopo un totale di nove giorni in ospedale, abbiamo portato a casa la nostra ragazza.
Ogni inverno, guardo le madri con i loro bambini in giro. Quando vedo un bambino piccolo con il muco spalmato sul naso, agitarsi tra le braccia della madre, voglio chiedere: "Hai sentito parlare di RSV?"
Prima di andare, dai un'occhiata la nostra presentazione sotto:
