Quando a tuo figlio viene diagnosticata l'epilessia, potresti essere pieno di paura e tristezza. Gli esperti di epilessia e le mamme condividono suggerimenti per venire a patti con una diagnosi di epilessia e come puoi prenderti cura di tuo figlio e di te stesso.
Una diagnosi di epilessia può essere fonte di confusione: ci sono molte forme diverse del disturbo convulsivo. Assicurati di parlare con il medico di tuo figlio della sua situazione particolare e considera questi suggerimenti dopo la diagnosi.
Non incolpare te stesso
Angus A. Wilfong, M.D., direttore medico del Comprehensive Epilepsy Program presso il Texas Children's Hospital, spiega: "Facciamo un punto specifico per far sapere alle mamme che l'epilessia del loro bambino non è colpa loro e che non c'era modo di sapere che sarebbe successo, e che non si sarebbe potuto fare nulla per prevenire esso."
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Informati sull'epilessia di tuo figlio
Wilfong spiega: “Le famiglie devono sapere come affrontare le crisi quando si verificano e come utilizzare le terapie abortive se necessario. Potrebbero essere necessarie anche alcune precauzioni di sicurezza, in particolare intorno all'acqua e, naturalmente, [dovrebbe] indossare un casco mentre va in bicicletta, come dovrebbero fare tutti i bambini. Vivere con l'epilessia è molto simile ad avere un figlio con la maggior parte delle altre condizioni croniche, come l'asma o il diabete. Uno stile di vita sano è importante che includa sonno ed esercizio fisico adeguati e l'assunzione di farmaci regolarmente e in tempo”.
Educa anche gli altri
Potresti essere preoccupato di condividere la diagnosi di epilessia di tuo figlio con altri.
Patty Osborne Shafer, RN, MN, community manager per Epilessia.com, afferma: “Gli adulti che si trovano in una posizione di responsabilità per il bambino dovrebbero essere informati. Anche gli amici di un bambino o le persone con cui trascorre del tempo dovrebbero saperlo. Tuttavia, parlare di epilessia con i bambini è fatto in modo diverso per i diversi gruppi di età. Idealmente è fatto in un modo che aiuti gli amici a capire di cosa si tratta, [e a] vedere l'epilessia come solo una parte di il loro amico e non qualcosa che lo definisce e aiuta l'amico a sapere come potrebbe aiutare se un attacco si verifica.”
Non accettare un "no" come risposta
Al figlio di Erin Leyden, Emmett, è stata diagnosticata una forma di epilessia chiamata sindrome di Doose quando aveva 2 anni e a volte aveva fino a 200 convulsioni al giorno.
Leyden ha fondato l'American Epilepsy Outreach Foundation (il gruppo alla fine si è fuso con l'Epilepsy Foundation of Greater Chicago) per sensibilizzare e fornire speranza, sostegno e ispirazione a coloro che vivono con l'epilessia e i loro famiglie.
Incoraggia i genitori a "educarsi e a non accontentarsi mai". Aggiunge: “Un sequestro è uno di troppo. Prima interrompi le convulsioni, prima il cervello viene addestrato a non convulsioni. Se hai un dottore che pensi non sappia il fatto suo, chiedi un secondo parere, prendi un terzo, prendi un quarto!”
Prenditi cura di te mentre ti prendi cura di tuo figlio
Il figlio maggiore di Jennifer Bourgoyne ha sviluppato l'epilessia quando aveva 8 anni. "Suggerirei di consigliare i genitori se provano un alto livello di preoccupazione per il loro bambino", dice. “Il nostro compito come genitori è assicurarci che nostro figlio si senta al sicuro e che le cose siano davvero sotto controllo. Se senti di avere ansia per gli appuntamenti di gioco, il sonno [o] la scuola, sarebbe di grande aiuto ascoltare gli altri genitori e come se la cavano frequentando i gruppi di supporto.
Leida è d'accordo: anche lei ha trovato supporto online.
"Yahoo Groups è stata la nostra grazia salvifica", afferma. “Sono passati quasi sette anni e sono ancora ottimi amici virtuali con molte delle famiglie che hanno camminato. Abbiamo pianto l'uno per l'altro e abbiamo celebrato i successi dell'altro. Sono stati come una famiglia durante tutto questo. Ci sono state molte notti in ritardo in cui sono stato al computer a fare domande e leggere storie ispiratrici e in cambio sono stato in grado di illuminare gli altri con il nostro successo".
Anche se non senti di aver bisogno di un supporto professionale in questo modo, Osborne Shafer sottolinea l'importanza di coltivare la tua relazione con il tuo partner. "Non lasciare che l'epilessia gestisca la tua vita familiare", dice. "Fa parte di esso, ma non del tutto."
Ricorda che c'è speranza per tuo figlio
Il Dr. Wilfong spiega: “Al giorno d'oggi sono disponibili molti trattamenti eccellenti per i bambini con epilessia. Alcuni trattamenti possono offrire una cura. Anche per i bambini che hanno crisi convulsive molto difficili da controllare in cui la chirurgia cerebrale non è un'opzione o può non sono riusciti a controllare tutte le crisi epilettiche, si stanno facendo nuovi progressi nella diagnosi e nel trattamento quotidiano. Questo è un momento molto emozionante per la neurologia e le neuroscienze e i bambini stanno beneficiando delle nostre scoperte che portano a una migliore qualità della vita per loro e per le loro famiglie”.
Il figlio di Bourgoyne è stato senza farmaci per nove anni. Si è anche appena laureato in inglese, quindi non è stato fatto alcun danno permanente che non potesse elevarsi al di sopra e raggiungere tutti i suoi obiettivi educativi, spiega.
Dopo aver visto numerosi medici e aver provato diversi farmaci e diete, il figlio di Leida ha recentemente festeggiato un anno senza farmaci e sei anni senza crisi.
"C'è speranza", dice. "Emmett è la prova vivente."
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