Alla scoperta di una condizione potenzialmente letale
"Il test prenatale può essere una decisione molto importante ed emotiva per i genitori", afferma il dott. Wick. “Se il bambino ha una condizione letale, la discussione dovrebbe includere il monitoraggio durante il travaglio (ad esempio, un feto con trisomia 13 o 18 potrebbe non sopravvivere al parto, quindi la coppia dovrebbe decidere se ci sarà qualche intervento, come un cesareo d'emergenza per un cuore fetale anormale tracciamento. Se non è previsto alcun intervento, il bambino di solito non viene monitorato durante il travaglio).
Il dottor Wick consiglia alle coppie di pianificare in anticipo entrambi gli scenari, se il bambino viene consegnato in buona salute o se qualcosa va storto e il bambino non sopravvive al parto.
Riconoscendo quanto sarà difficile affrontare queste domande, il Dr. Wick incoraggia le coppie a pianificare in anticipo e a chiedere:
- Ci saranno interventi chirurgici per una condizione letale o cure di comfort? "Se ti trovi in un piccolo ospedale di comunità, il tuo medico potrebbe essere più a suo agio nel mandarti in un centro terziario dove è più probabile che ci sia un "team per il lutto" e fornitori che hanno una formazione speciale nella cura di queste famiglie ", Dr. Wick dice.
- Se il neonato ha problemi e ci saranno interventi (es. problemi cardiaci) ci saranno specialisti al parto (es. cardiologia pediatrica)?
- Test prenatali (test settimanali o bisettimanali prima del parto), in genere con ultrasuoni e/o monitoraggio del il tracciato della frequenza cardiaca del bambino, può essere utilizzato per valutare sviluppi come idrope o flusso sanguigno anormale nel neonato. Se il test è anormale e il bambino non ha una condizione letale (o c'è una condizione letale e i genitori sperano in un parto vivo) quindi i test possono aiutare il team di assistenza a prendere decisioni in merito a presto consegna.
Imparare a respirare senza intoppi
Nel nostro caso, nostro figlio sembrava perfettamente sano tramite l'ecografia di venerdì e lunedì mattina aveva un bel po' di formazione di liquidi nella cavità polmonare sinistra. I nostri medici si sono consultati con altri medici nel nord-est e hanno deciso che dovremmo continuare a monitorare la situazione.
Il venerdì successivo, il liquido era aumentato e stavo andando in ospedale. Prima che Charlie nascesse a 33 settimane, con un peso di 4 libbre, 14 once, i medici materni e fetali hanno rimosso la maggior parte del fluido nella sua cavità polmonare, in utero.
Mentre giacevo a fissare un punto sul soffitto e cercavo di respirare in modo fluido e uniforme, un medico ha inserito un ago nel mio addome, poi nel mio utero e nella cavità polmonare sinistra di Charlie per prelevare fluido.
Per due volte, mio marito ha osservato come un'infermiera che era diventata un'amica fidata aiutava a guidare la meticolosa precisione di ogni medico usando la tecnologia a ultrasuoni.
Quei momenti sono stati forse i più vulnerabili che potrò mai sentire come genitore, o lo spero proprio. Stavo mettendo la vita di mio figlio nelle mani dei medici, confidando nella loro abilità e competenza.
Fidati della tua equipe medica
Quando Charlie è nato, ha avuto un tubo toracico per una settimana prima che il liquido si abbassasse e i suoi polmoni rimanessero liberi. Non dimenticherò mai l'incredibile lavoro, la pazienza e la compassione dei medici che hanno monitorato Charlie, modificato il suo trattamento e si sono assicurati che potesse tornare a casa con noi un mese dopo la sua nascita.
Le montagne russe avevano molte curve e molti avvallamenti, ma durante il nostro viaggio abbiamo avuto completa fiducia nel nostro medico, il dottor David C. Shaver, presso il Presbyterian Maternal and Fetal Medicine di Charlotte, nella Carolina del Nord.
Non ci ha mai spaventato e non ha mai edulcorato la verità. Ha chiesto i nostri pensieri e ha condiviso con rispetto e delicatezza la sua opinione professionale quando abbiamo esitato.
La migliore illustrazione del suo comportamento devoto è arrivata un pomeriggio, a metà della gravidanza, quando l'idrope di Charlie si era quasi completamente risolta, cosa che abbiamo accolto con gioia cauta e nervosa.
Il dottor Shaver è rimasto seduto per quelli che sembravano giorni, facendo scivolare il dispositivo ad ultrasuoni sulla mia pancia, spingendo e pungolando, poi fermandosi e fissando gli schermi del computer senza espressione. Io e mio marito ci siamo scambiati più volte sguardi nervosi, mentre l'esame andava avanti all'infinito.
Becky, la nostra ormai amata infermiera, è tornata nella stanza degli esami e, vedendo il dottor Shaver che stava ancora studiando lo schermo, ha detto: "Oh, non sapevo che stessi ancora guardando! Tutto ok?"
Il dottor Shaver annuì. Non ha mai alzato gli occhi dallo schermo. "Tutto sembra fantastico", ha detto con calma. "Sono solo... paranoico, immagino."
Mio marito ed io ci siamo guardati, il sollievo che sfuggeva udibilmente dalle nostre labbra. “Dott. Shaver, puoi guardare per una settimana se vuoi», dissi.
La sua è stata l'ultima mano che ho stretto quasi 18 mesi dopo, mentre mi preparavo ad avere un taglio cesareo programmato con il nostro secondo figlio, nostra figlia. La genitorialità è spaventosa e i momenti che precedono il parto sono un vortice. Fidarsi del proprio medico fa implicitamente la differenza.
