Ispirazione porno. Bambini con Sindrome di Down sulle copertine dei cataloghi. Foto, video e citazioni condivise e ricondivise attraverso i social media. Cosa irrompe in questa confusione di dolcezza ben intenzionata?
I genitori discutono del bene, del male e dello stravagante
Ispirazione porno. Bambini con sindrome di Down sulle copertine dei cataloghi. Foto, video e citazioni condivise e ricondivise attraverso i social media. Cosa irrompe in questa confusione di dolcezza ben intenzionata?
La verità è che non tutti i bambini con sindrome di Down sono dolci, allo stesso modo in cui non tutti i bambini sono dolci. Sono bambini. Diventano irritabili. Chi viene aiutato e chi viene ferito dalle infinite campagne di marketing per abbracciare le persone con sindrome di Down?
Per le organizzazioni le cui missioni includono le parole "avvocato per le persone con sindrome di Down", i loro sforzi per educare spesso vivere attraverso campagne di marketing mirate volte a superare gli stigmi e comunicare i lati positivi di una persona con Down sindrome.
Ma quando questo sforzo si spinge troppo oltre? Quando il marketing diventa promozione di stereotipi? E se quegli sforzi impartissero l'illusione di un bambino o di un adulto con qualità spirituali sovrumane?
L'effetto alone
Ora, alcuni, se non molti, genitori di un bambino con sindrome di Down credono davvero che il loro bambino sia un dono di Dio, una benedizione conferita solo a persone speciali.
Non sono uno di quei genitori. Credo che entrambi i miei figli (e il mio terzo figlio, attualmente in fase di sviluppo) siano benedizioni, ma nessuno dei due è più speciale rispetto all'altro - e in nessun caso sono una persona extra-speciale scelta per fare da genitore a un bambino con diversa capacità. Non c'è modo.
Sono proprio come te, e mio figlio è proprio come tuo figlio, nella misura in cui l'uniformità conta. Le differenze sono ciò che ci rende unici, dopotutto.
Forse la propensione della comunità della sindrome di Down a sbandierare gli aspetti positivi degli individui con sindrome di Down e a sorvolare sulla realtà deriva dalla parola D che combattiamo ogni giorno. La parola "disabilità" sembra evocare naturalmente un'immagine negativa, perché è un riflettore diretto su ciò che qualcuno non può fare. La voglia di commercializzare la sindrome di Down può essere guidata dall'enorme bisogno di combattere quella parola e spostare l'attenzione da disabilità a abilità diverse.
A volte, questi sforzi vanno troppo lontano.
Le organizzazioni nazionali camminano sul filo del rasoio
Né il National Down Syndrome Congress né la National Down Syndrome Society hanno risposto alle richieste di commento per questo articolo sui pro e contro del marketing della sindrome di Down. Forse sensibili all'argomento, ognuno è stato preso di mira in varie occasioni per aver implementato una campagna di marketing che, ad alcuni, è sembrata in malafede, simile alla propaganda o semplicemente irrilevante.
La verità è che ogni organizzazione ha fatto tremendi Buona per gli individui con sindrome di Down, e nella storia di qualsiasi organizzazione, un programma o una campagna è destinato a fallire. La sensibilizzazione è un primo passo fondamentale per avvicinarsi sempre di più alla tolleranza e all'accettazione. E poi, l'obiettivo finale: l'abbraccio dell'inclusione, il che significa una società che comprende e sostiene per il vantaggi di includere individui con un cromosoma in più in ogni aspetto della vita, dalla scuola al gioco al lavoro.
Consigli dei genitori
Quindi cosa può imparare un'organizzazione per la sindrome di Down da genitori ed esperti di marketing? Il mio primo appello è semplice: ascoltaci e coinvolgici. Naturalmente, anche il "noi" reale può non essere d'accordo su cosa sia un messaggio efficace e cosa rientri in una categoria in modo irriverente chiamato "porno d'ispirazione". Dopotutto, siamo tutti diversi e, come per qualsiasi argomento, non ci saranno due opinioni esattamente uguali stesso.
"Sono un grande fan della sensibilizzazione - e con questo non intendo rendere la società consapevole della sindrome di Down - intendo dissipare i miti e sostenere l'inclusione, la compassione e l'uguaglianza", condivide Lisa Morguess, il cui figlio, Finn, ha la sindrome di Down.
"Non sono una fan del "vendere" la sindrome di Down", dice. “Voglio che Finn – e tutti i miei figli – vivano in un mondo che presuppone che ogni persona abbia un valore intrinseco perché fa parte dell'essere umano famiglia, indipendentemente dal loro aspetto, da come imparano, di cosa sono capaci o anche dal fatto che lo saranno mai o meno 'indipendente.'"
“Ispirazione porno”
In un Articolo di Bustle.com soppesando il valore di un concorso solo per partecipanti con disabilità, la conversazione si è spostata sull'ispirazione porno. Cara Liebowitz, una studentessa di 21 anni con paralisi cerebrale, ha detto a Bustle: "Inspiration porn paints i disabili come i meno fortunati, quelli che rimangono coraggiosi con Pollyanna nonostante tutto il loro sfortuna. La verità è che non siamo più o meno fortunati della popolazione non disabile. Siamo semplicemente umani."
Paul Jones è un consulente e coach di cause marketing che scrive su Causemarketing.biz.
"Mi preoccuperei meno di essere accusato di ispirazione porno che di sfruttare i bambini o i disabili", dice. “Non tutte le cause là fuori hanno bisogno o vogliono fare marketing, ma se la tua causa lo fa, non sfruttare la popolazione che servi. Cioè, non metterli in situazioni che li degradano o disonorano o fanno perdere loro la dignità umana”.
Istruzione vs. propaganda
Ma quanto è soggettiva quell'area? L'"onore" di una persona è il "disonore" di un'altra persona?
"Personalmente non mi sono mai piaciute le campagne che ritraggono un bambino o una persona handicappata in una condizione pietosa modo o circostanza e poi suggerire che questo non sarebbe successo se solo tu avessi aiutato ", Jones dice.
Sandra ha tre figli con sindrome di Down. "... C'è una grande differenza tra educare e fuorviare", dice. “Penso che il confine sia tracciato tra ciò che è empirico e ciò che potrebbe essere considerato spirituale.
“I tratti della personalità cadono da qualche parte in una zona grigia e penso che sia ciò su cui le persone discutono di più. Forse un giorno la scienza ci mostrerà in un modo o nell'altro se la personalità è guidata dai cromosomi, e in particolare dal 21°. Quando il limite viene superato, diluisce il messaggio che le persone con sindrome di Down sono normali esseri interi proprio come noi”.
Le parole contano
L'International Down Syndrome Coalition (IDSC) ha una campagna fotografica attraverso i social media. Sul suo sito web, l'IDSC afferma che l'obiettivo della campagna - che richiede foto di persone care con sindrome di Down - è “diffondere consapevolezza per i nostri cari inviando messaggi al mondo con didascalie sulle foto che invii in."
La campagna fotografica ha suscitato un certo malcontento tra i genitori di bambini con sindrome di Down, di solito non a causa delle foto ma spesso a causa della dicitura che accompagna la foto.
IDSC spiega il processo. “Puoi aiutarci a creare una didascalia o ti aiuteremo a crearne una per te! …Uno dei nostri redattori ti contatterà poco dopo aver inviato la tua foto per discutere della verbosità per la tua foto.”
Linda Nargi è la direttrice esecutiva dell'organizzazione no profit e madre di due ragazze con sindrome di Down.
"I redattori della campagna fotografica dell'IDSC lavorano molto duramente dietro le quinte ogni giorno con la guida della leadership dell'IDSC", afferma. “Lavoriamo a stretto contatto con la famiglia per mettere a punto il messaggio che vogliono inviare al mondo sulla persona amata con sindrome di Down, tenendo presente la più ampia comunità di disabili. È un equilibrio delicato».
A volte, la bilancia si inclina contro di loro.
