Trattamento
Katie era grata che l'équipe della UTIN fosse lì per aiutare lei e il suo bambino, anche se sembravano desiderare un trattamento, ad esempio quando lei hanno condiviso le piaghe alla bocca che Eddie aveva con la sua febbre e l'eruzione cutanea, si sono preoccupati che potesse essere un virus dell'herpes e hanno trattato Jack con un antivirale farmaco. Hanno organizzato il trasporto di lui, il che ha sollevato preoccupazioni per il trasferimento di un bambino così piccolo e gravemente malato. Tuttavia, è andato in centro alla PICU con solo un piccolo problema.
Jack ha fatto una TAC nel cuore della notte, che è risultata anormale. C'è stata una raffica di incontri con il team PICU quella mattina, con preoccupazione e incertezza lungo il viaggio. Una risonanza magnetica è stata rivelata "normale" da un medico, solo per vedere le loro speranze deluse quando sono stati visitati dal team di neurologia. "Mio cugino era in visita e il neurologo mi ha chiesto se volevo che rimanesse", ha detto. "Lo sapevo quando ha detto che le notizie non erano buone".
Cattive notizie
Katie ha raccontato: "Poi ci ha dato una spiegazione che darà per sempre a questo dottore il nome di "ragazzo mongolfiera" nelle nostre menti. Ha detto che il cervello è come un grappolo di palloncini collegati da fili. La materia grigia erano i palloncini e le corde erano la materia bianca. Ci ha detto che la materia bianca nel cervello di nostro figlio è stata danneggiata e il danno è stato esteso in termini di area del cervello che ha colpito. Sono andato in bagno e ho vomitato".
Per finire, Katie è stata poi interrogata da un assistente sociale poiché il danno alla sostanza bianca è talvolta causato anche dalla sindrome del bambino scosso. L'assistente sociale è stata molto accusatoria e ha interrogato il marito separatamente. "Non potevo farcela, dopo tutto quello che avevo passato", ci ha detto. È stata anche interrogata da un pediatra specializzato in abusi sui minori che ha detto loro che se non ci fossero state prove che Jack avesse la febbre avrebbero chiamato CPS. "So che hanno un lavoro da fare, e ci sono persone là fuori che abusano dei bambini, ma era solo il modo in cui lo facevano", ha detto. "Nessuno conosce l'impatto negativo duraturo che quel tipo di interrogatorio ha su qualcuno".
Bambola di pezza, e una diagnosi
Jack è stato rilasciato e ai suoi genitori è stato detto che non erano sicuri di quale fosse la sua prognosi, ma di non perdere la speranza. Durante una visita di controllo, il suo medico gli ha diagnosticato un'ipotonia o un basso tono muscolare.
"Mi è sembrato che io e mio marito fosse un po' incasinato che potesse essere sempre sembrato un po' 'flaccido'", ha detto. “Ho letto che l'ipotonia nei neonati potrebbe anche essere il risultato della sindrome di Ehlers-Danlos (ED), che è il connettivo malattia tissutale che ha mio marito”. Con una probabilità del 50 percento che Jack avesse il gene, ha iniziato ad avere senso... loro.
Hanno preso un appuntamento con un genetista e dopo un mese hanno avuto la loro risposta. Il suo primo figlio, Eddie, non ha ED, ma suo marito e Jack sì. "Per me questo era assolutamente necessario saperlo prima o poi perché l'approccio al suo fisico e i terapisti occupazionali sarebbero [prendere sarebbe] diverso che se fosse basato neurologicamente ", lei spiegato. "Ancora non conosciamo l'entità delle sue complicanze neurologiche, ma almeno alcune potrebbero essere spiegate dalla malattia del tessuto connettivo".
Un nuovo sviluppo
Dopo aver notato che Jack aveva iniziato a mostrare un comportamento strano durante i pasti, lo fece vedere di nuovo da un medico, poiché sembrava che avesse di nuovo le convulsioni, ma se lo era, non è stato rilevato da un EEG e i medici non hanno avuto risposte. "Certo, l'ho cercato su Google e immediatamente quello che è emerso è stato chiamato sindrome di Sandifer", ha detto. "È un meccanismo di coping che alcuni bambini usano per combattere il dolore del reflusso acido". Ha dovuto fare molte ricerche e prova una formula diversa che sembrava aiutare, ma aveva ancora problemi e aveva qualche problema a risolvere il suo reflusso fuori. "Le cose hanno iniziato a migliorare, ma non alla grande una volta che è andato su Prevacid", ha spiegato. “Questo è il punto in cui siamo ancora. Penso che stia ancora lottando un po'".
Jack si qualifica per servizi speciali che vengono a casa loro per la terapia occupazionale e fisica. "Mi piace molto perché posso chiedere a qualcuno cosa è normale o no ed essere valutato in un ambiente più rilassato con qualcuno che lo vede una volta alla settimana", ha condiviso. Continua anche a vedere un GI e un neurologo per i suoi continui problemi di reflusso e convulsioni.
Combatti per i tuoi figli
Katie consiglia assolutamente di difendere tuo figlio se hai una domanda sulla sua salute o sul suo benessere. "Sei l'unico che è sempre con tuo figlio", ha condiviso. “Devi essere descrittivo, persistente e informato.” Raccomanda inoltre di unirsi a gruppi di supporto e di scrivere domande prima degli appuntamenti medici.
"Consiglierei anche ai genitori di prendersi il tempo per godersi le piccole cose con i loro figli e a volte di fare un passo indietro dagli aspetti medici e godersi semplicemente i loro bambini", ha detto. "È qualcosa con cui lotto molto".
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