Nel gennaio 2009, la figlia di 3 anni di Rachel Reynolds, Charlotte, ha iniziato a lamentarsi del mal di testa. Rachel, 36 anni, e suo marito Roger, di Ashland, in Virginia, sono andati dal pediatra per quella che pensavano fosse una normale visita malata, ma presto si è trasformata nell'incubo di ogni genitore. Charlotte aveva un enorme tumore al cervello e aveva bisogno di un intervento chirurgico immediato. Da quel giorno in poi, hanno iniziato un viaggio incredibile mentre imparavano a navigare nel sistema ospedaliero e a lottare per la sopravvivenza della figlia.
di Rachel Reynolds
come detto a Julie Weingarden Dubin
Il 20 gennaio 2009, mentre Barack Obama prestava giuramento, abbiamo appreso che nostra figlia di 3 anni aveva un tumore al cervello di dimensioni arancioni. Due giorni dopo, ha subito un intervento chirurgico per rimuovere quanto più tumore possibile. Una volta che la patologia è tornata, abbiamo appreso che si trattava di un tumore neuroectodermico primitivo, o PNET, un tipo di tumore al cervello molto raro e molto aggressivo. Nel corso di quell'anno, Charlotte ha subito altri tre interventi chirurgici al cervello, più cicli di chemioterapia, radiazioni protoniche e altri vari trattamenti.
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Sfortunatamente, nonostante l'intervento di alcuni dei migliori medici del paese, il tumore ha continuato a crescere. Il 7 gennaio 2010, il corpo di Charlotte ha finalmente ceduto al tumore che aveva invaso la sua colonna vertebrale e il sistema nervoso centrale. Charlotte aveva quasi 4 anni e mezzo quando è morta pacificamente a casa nostra.
Persone su cui contare
Lavoro a tempo pieno come preside di una scuola privata per bambini con autismo e sono abituato ad aiutare altri, ma è stato difficile imparare ad accogliere l'aiuto delle persone quando Charlotte, la mia unica figlia, Era malato.
Roger ed io siamo rimasti sorpresi dal supporto che abbiamo trovato nella nostra comunità. È arrivato con grandi atti di gentilezza, come il congelatore che i genitori della scuola materna di Charlotte ci hanno comprato per conservare il cibo in più. È arrivato in biglietti aerei acquistati per aiutarci con le nostre spese di viaggio, il cibo portato alla nostra porta molti notti e le donazioni (grandi e piccole) che le persone hanno fatto per aiutare con le cure mediche di nostra figlia cura. È apparso anche in piccoli atti: il piatto anonimo di biscotti lasciato sulla nostra porta, o le offerte di fare da babysitter a Charlotte in modo che Roger e io potessimo continuare a lavorare. È arrivato in semplici note che dicevano: "Sto pensando a te". Non c'è mai stato un momento in cui non ci siamo sentiti supportati dalla nostra comunità.
Trovare la forza
Mi sono sempre considerato una persona ottimista. Perdere Charlotte è stato sicuramente il periodo più buio e più basso della mia vita. Vado avanti un passo alla volta. Trovo forza nel sapere che mia figlia ha sopportato di più nella sua breve vita (dal punto di vista medico) di suo padre ed io nei nostri (quasi) ottant'anni combinati. Quando affronti sfide come queste, hai una scelta. Non è mai facile, ma puoi andare avanti facendo piccoli passi. È così che affronto.
Charlotte amava cantare e leggere libri. Voleva solo assorbire la vita e viverla completamente. Charlotte mi ha insegnato a vedere il mondo come un bambino e ad apprezzare il tempo che abbiamo.
Dopo la morte di Charlotte, ho capito che potevo trasformare i miei pensieri e sentimenti sul nostro viaggio in qualcosa che potesse aiutare gli altri. ho scritto il libro, Quattro stagioni per Charlotte: il viaggio di un genitore con il cancro pediatrico, sperando che aiuti le famiglie che stanno vivendo momenti difficili come il nostro, ma spero anche che possa fornire spunti per fornitori di servizi sanitari, membri della comunità e molti altri giocatori della squadra che sono chiamati a sostenere le famiglie nel loro tempo di bisogno.
Pagalo in avanti
Anche prima che il tumore al cervello di Charlotte fosse considerato terminale, sapevamo di voler restituire alla comunità un modo per ringraziare tutti per il sostegno tangibile, monetario e spirituale che abbiamo ricevuto. abbiamo creato Fondazione Thumbs Up di CJ (CJSTUF) in onore di Charlotte a pagare in avanti e aiutare gli altri nel bisogno. CJSTUF supporta le famiglie in situazioni come la nostra fornendo sussidi di assistenza finanziaria (con incrementi di $ 500) alle famiglie di bambini con malattie croniche e potenzialmente letali. Collaboriamo anche con altre organizzazioni della comunità per fornire pasti sani agli operatori sanitari in ospedale e altre forme di assistenza di emergenza quando possiamo.
Roger ed io siamo incoraggiati e incoraggiati dalla nostra comunità. Amici e sconosciuti ci circondavano nel momento del bisogno. Attraverso la fondazione, possiamo essere un'ancora di salvezza per il maggior numero possibile di famiglie. Abbiamo trasformato il nostro dolore in qualcosa di positivo e siamo qui per aiutare altri genitori in onore di Charlotte.
Mamma saggezza
Accetta aiuto! Come mamme, facciamo sempre cose per gli altri e tendiamo a mettere i nostri bisogni in fondo alla lista. Ho imparato molto rapidamente che non potevo fare tutto. C'erano molte persone disposte ad aiutare e avevo bisogno di accettare quell'aiuto.
Credito fotografico: Deb Harper
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