Trovare supporto
Molti genitori si sentono soli nella loro ricerca di aiuto, ma Pratt dice che non è necessario andare da soli. “Parla con altre persone che hanno esperienza con quello che stai passando. Altri genitori che hanno figli con autismo saranno alcune delle tue migliori risorse per scoprire quali tipi di supporto sono stati più utili e cosa non funziona.
Shepard è d'accordo e spiega che ora c'è molto supporto e conoscenza per i genitori. "Fai un respiro profondo. Non cercare di trovare una cura. Per ora, cerca solo risorse per aiutare te e tuo figlio. Trova un buon gruppo di supporto o un altro genitore che vive nella tua zona. La migliore risorsa è anche qualcuno che l'ha vissuta".
È confortante sapere che non siete gli unici a vivere una situazione particolarmente stressante. Inoltre, è possibile ottenere i consigli più utili da altri che affrontano sfide simili e utilizzano servizi e supporti simili. I gruppi di supporto per genitori, fratelli e sorelle e nonni sono disponibili attraverso programmi educativi, centri di risorse per genitori, centri di informazione come SheKnows.com
Un sistema di supporto potrebbe consistere nella comprensione di medici, insegnanti, terapisti, operatori sanitari e amici. Affrontare l'autismo è un impegno che dura tutta la vita e il supporto può rendere meno difficile conviverci. Moriarty consiglia ai genitori di istruirsi, capire cosa funziona per tuo figlio, trovare una rete di supporto e non aver paura.
Trovare te stesso
Un buon sistema di supporto avvantaggia non solo il bambino con autismo, ma anche i genitori o chi si prende cura di quel bambino. Una madre o un padre sarà probabilmente il più grande sostenitore del figlio o della figlia nel viaggio della vita, ma non è necessario che siano i soltanto avvocato.
I genitori devono dedicare del tempo a se stessi per evitare il burnout. Anche pochi minuti al giorno possono fare una grande differenza. Mamme e papà, proprio come i loro figli autistici, hanno bisogno di ricompense per essere motivati. I genitori che hanno figli nello spettro autistico hanno ancora più bisogno di premiarsi, perché essere genitori dei propri figli può essere frustrante, stressante e talvolta scoraggiante.
"Devi essere sicuro di prenderti cura di te stesso lungo la strada, facendo delle pause e prendendoti del tempo per te stesso", consiglia Pratt. "Non essere timido nel chiedere aiuto quando ne hai bisogno."
Moriarty riassume: "Qualcosa che è stata una grazia salvifica per tutta la nostra famiglia è che so che non posso fare tutto da solo. Non voglio mai essere l'unico che può prendersi cura di loro... l'unico che può metterli a letto, l'unico che può confortarli", dice.
“Ho passato un breve periodo in cui ho fatto tutto e non ho permesso a nessun altro di fare nulla. Ho iniziato a capire che stavo facendo tutto a spese mie e della famiglia". Moriarty alla fine si rese conto di aver bisogno di aiuto, ma non sapeva come ottenerlo. “Alla fine, ho iniziato a lasciare che gli altri facessero di più. È liberatorio!”
Alla ricerca del bene
La cosa più importante di tutte, dice Price, è che trovi un modo per assicurarti che gli aspetti negativi non sopraffanno gli aspetti positivi. “So che è facile rispetto a molti genitori, perché mio figlio in genere ha un carattere molto dolce. Ma ci sono giorni difficili in cui devo ricordare a me stessa di concentrarmi sulle cose belle e non su quelle difficili", dice.
“Penso a come sia così felice anche per le più piccole cose, come quando gli rileggiamo qualcosa che ha scritto. Come nota così tanti piccoli dettagli sorprendenti nel mondo che ci circonda. Quanto può essere felice perché non gli importa minimamente di cosa pensano gli altri di lui. “
Sintonizzarsi davvero sulle cose che portano gioia a suo figlio avvantaggia tutta la famiglia, dice Price. "Non solo ci offre una prospettiva migliore su Quinn come persona, ma aiuta a inserire la vita nel suo insieme in un contesto migliore", afferma. "E questa è sempre una buona cosa."
Per ulteriori informazioni sull'autismo, vedere:
- Il lato positivo dell'autismo: riflessioni gioiose dai genitori di bambini autistici
- Proteggi il tuo bambino autistico: consigli pratici per i genitori
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