Quando avevo circa nove anni, i miei genitori mi regalarono il Nintendo originale per Natale. Mentre mia sorella ed io correvamo di sopra nella nostra stanza condivisa per collegarlo, il mio fratellino, che all'epoca aveva solo due anni, lo seguiva da vicino. Quella sera, siamo entrati nel mondo di Mario e Luigi, il re Koopa e la principessa Toadstool e siamo rimasti estasiati.
Non è stato troppo sorprendente che anche il mio fratellino (mostrato sotto, seduto sulle mie ginocchia, circa 20 anni fa) si sia incantato con i giochi. Ma presto ci siamo resi conto che il suo "interesse" era diventato un'ossessione. Parlava continuamente di Mario e Luigi. Ha guardato il Super Mario Brothers Super Show ogni giorno e scriveva storie sui personaggi. E alla tenera età di due anni, giocava al videogioco ogni volta che glielo permettevamo.
Non era solo che lo "amava" - ne era ossessionato. E non era l'unica cosa: aveva anche difficoltà sociali, era piuttosto goffo e aveva problemi di base nel portare avanti una conversazione logica.
"Allora cosa c'è che non va in lui?"
Per noi, non aveva alcun senso. All'epoca, anche per i medici aveva poco senso. La mia famiglia ha portato mio fratello da uno specialista dopo l'altro, ma nessuno ci ha dato una diagnosi che avesse senso. Poi, un giorno ho letto di una forma di autismo che non si manifesterebbe con lo sbattimento delle mani e la mancanza di parola. Piuttosto, il suo insieme di indicatori era più fluido, meno definito, ma consentiva comunque la diagnosi definitiva che la mia famiglia non aveva mai ricevuto.
Ora credo che mio fratello soffra di questa forma di autismo, chiamata sindrome di Asperger (AS).
"Preferirebbe costruire un robot piuttosto che giocare a tag"
Sebbene i bambini affetti dalla sindrome di Asperger assomiglino a tutti gli altri bambini della classe e, nella sua forma più lieve, possono essere semplicemente visti come "strani", l'AS è correlato all'autismo. L'integrazione sociale, pur non essendo del tutto assente, è spesso estremamente problematica.
I bambini affetti da Asperger possiedono anche una conoscenza enciclopedica di alcune materie che è ben oltre quella di altri bambini della loro età. Potrebbero non essere in grado di portare avanti una conversazione, ma possono dirti tutto sulla loro ossessione per la scelta, che si tratti di aerodinamica, programmazione di computer, animali o qualsiasi altro argomento che puoi immaginare. Anche Super Mario Brothers.
L'interazione sociale, per molti bambini AS, può anche essere qualcosa che impedisce loro di fare ciò che vogliono fare. Missy Feldhaus ha due figli con AS, una femmina e un maschio. Dice che una delle cose più difficili da capire per gli altri sui bambini con AS è qualcosa comunemente chiamata "sindrome del piccolo professore".
"Questi bambini possono essere così brillanti che gli altri bambini e gli adulti non li capiscono", dice Feldhaus. “Mio figlio ha preferito costruire un robot durante la ricreazione piuttosto che giocare a rincorrersi. Gli è piaciuto, ma non ha fatto molto per la sua vita sociale".
Una diagnosi complicata
Difficoltà nelle situazioni sociali e estremo interesse e conoscenza di un interesse strettamente focalizzato non sono gli unici sintomi dell'Asperger, una variante di autismo. I bambini AS possono anche avere difficoltà ad esprimersi verbalmente. Mentre i bambini autistici potrebbero non parlare affatto, gli "Aspies" possono parlare molto, usando le parole e la struttura delle frasi che sembrano eccessivamente formali e potrebbero avere difficoltà a capire il significato di ciò che gli altri dicono a loro. I bambini con Asperger possono anche sembrare goffi e avere difficoltà con alcune abilità motorie.
Un altro tratto con cui alcuni bambini affetti da Asperger sono affetti è l'incapacità di gestire il pensiero astratto. Possono comprendere solo il significato concreto della lingua scritta o parlata e possono avere difficoltà a "leggere tra le righe". Questo non è vero in tutti i casi di AS, ma può essere strano sentire un bambino recitare i presidenti americani avanti e indietro, essere in grado di dirti le loro date di nascita e morte, e non essere in grado di rispondere a chi è il loro presidente preferito e perché.
Feldhaus, la madre di due bambini con AS, dice che come per la maggior parte dei disturbi, ci sono quelli che... voglio fare una diagnosi secca, ma quella di Asperger è molto più complicata di quanto consentirà.
"Proprio come qualsiasi altra cosa, ci sono vari gradi di casi di Asperger e pochissimi casi "classici"", afferma Feldhaus. "L'umorismo è qualcosa che si dice che gli Aspies non abbiano, così come qualsiasi tipo di abilità sociali", sebbene alcuni bambini AS possiedano queste abilità. “Mentre socializzano, non capiscono cosa è appropriato e inappropriato. Interrompere le conversazioni per parlare di ciò di cui vogliono parlare è "normale" per loro. Alcuni sono molto rigidi con le routine e altri no", continua.
Feldhaus dice che una delle cose più difficili da affrontare per lei sono state le altre persone che la "incolpano" per i comportamenti dei suoi figli. "Quando usciamo in pubblico preghiamo che vada tutto bene, ma in qualsiasi momento qualcosa potrebbe farli scatenare", dice. "Questo li getta in un vero e proprio crollo che va ben oltre il tuo tipico capriccio."
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