“Quando inizialmente mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante [RMS], l’ho tenuto segreto per una serie di motivi, uno dei quali era il timore che potesse rovinarmi la carriera”, afferma l'attore Jamie-Lynn Sigler. “E attraverso il mio viaggio per renderlo pubblico, mi ha portato lungo questa strada di autoriflessione, e dove mi ha portato ora è questo luogo di accettazione. Sai, l'accettazione non significa che devi necessariamente esserne felice, ma è solo dire, 'ok, questo fa parte della mia vita.'"
Forse meglio conosciuta per il suo ruolo di lunga data in Il SopranoOggi Sigler, che ora ha 42 anni, ha continuato a lavorare costantemente sin dalla sua diagnosi, avvenuta più di 20 anni fa. Ora è anche una sostenitrice delle persone che vivono con la RMS e ha collaborato con l’azienda farmaceutica Novartis per creare un progetto Guida RMS che guida le persone a riflettere sui loro bisogni e su come si sentono emotivamente e fisicamente, riformulare vecchi pensieri, come sentirsi un peso, e raggiungere le persone nella tua vita su cui puoi contare per supporto.
Raggiungere quel luogo di accettazione e uno stato d’animo più positivo non è stato facile. Anche la domanda “come stai” era in qualche modo stimolante per Sigler. "Stava colpendo quel punto dolente di quel segreto che avrei voluto poter condividere", spiega. Aprire la sua esperienza con la SM ha cambiato le cose. "Dico sempre che la SM mi ha dato il mio superpotere, che è la vulnerabilità... più invecchio, ho sempre meno spazio per le chiacchiere." Il suo essere vulnerabile e onesta su ciò che sta attraversando, o su una brutta giornata che ha avuto di recente, apre uno spazio per la conversazione con gli altri per condividere e connettersi in modo più profondo livello.
Sigler si appoggia ai suoi amici dell'industria televisiva e cinematografica che convivono con la SM, ad altri membri della comunità affiatata della SM e alla sua cerchia personale di amiche, che sono state così reattiva ogni volta che ha bisogno di determinate sistemazioni, come parcheggiare più vicino alla sala di un concerto in modo da non dover percorrere lunghe distanze, o rimandare i piani quando non si sente BENE. “Io merito così tanto il mio sistema di supporto che sono stato in grado di creare nella mia vita, che è il terzo passo del Guida RMS, tesa, perché non penso che molte cose siano possibili senza che tu chieda aiuto", Sigler dice. "Va bene chiedere aiuto: non significa che non sei forte, e non significa che non sei capace... I miei amici mi ricordano che sono così orgogliosi e felici di aiutarmi in qualsiasi modo io possa Bisogno. Non devi necessariamente convivere con la RMS per aver bisogno di aiuto. Abbiamo tutti delle cose che dobbiamo portare avanti e perseverare”.
Nei giorni difficili, Sigler sente sicuramente tutta la paura, il dolore e la tristezza di vivere con una malattia cronica, racconta. È un equilibrio tra concedersi di riposare e sedersi di tanto in tanto, e anche capire di cosa ha bisogno per andare avanti e partecipare al prossimo evento. Per poter assistere alle partite di baseball dei suoi figli nell'umida Austin, in Texas, il marito di Sigler, l'ex giocatore della MLB Cutter Dykstra, le ha procurato un carrello per tutta l'attrezzatura che può spingere e su cui appoggiarsi mentre cammina, e un ventilatore da collo per il caldo (che notoriamente può esacerbare la SM sintomi).
Attraverso questa guida Novartis e il suo lavoro di difesa della SM, delle malattie croniche e degli alloggi per disabili, Sigler consiglia di ascoltare innanzitutto le persone affette da patologie croniche su ciò che loro i bisogni sono. "Nessuno saprà di cosa hai bisogno finché non lo darai voce... Ho un paio di occhi diversi e una prospettiva diversa", dice. "Così ho imparato attraverso l'esperienza che, se modifichi questo o quello sarà più facile per me, o se parcheggi questo rimorchio più vicino, questo mi farebbe risparmiare un sacco di tempo ed energia." Lei era originariamente consapevole di essere un peso per gli altri o di sembrare "extra" aggiungendo ulteriori richieste, ma ha visto un cambiamento positivo nella società e nel suo settore in termini di essere più compreso.
Invece di sentirsi frustrato dal fatto che le cose non siano accessibili in luoghi diversi, Sigler prende la decisione opportunità di esprimere come le cose possano essere più utili per le persone con disabilità al fine di ottenere il conversazione in corso. "Ogni posto in cui vado ho una voce e una piattaforma e la userò", afferma Sigler. “Mi ha davvero dimostrato che è uno degli scambi umani più belli che possiamo avere; alle persone piace davvero essere d'aiuto.
