COME Bruce Willis continua ad occuparsi problemi di salute neurologica, sua moglie Emma Heming Willis sta parlando della diagnosi di demenza frontotemporale (FTD) che l'attore ha ricevuto all'inizio di quest'anno. In un'intervista con Oggi questa mattina, Heming Willis ha condiviso i dettagli sulla battaglia di Willis contro la FTD, una forma di atrofia cerebrale avviene nella parte anteriore del cervello, nel tentativo di sensibilizzare le persone sottodiagnosticate malattia.
"Quello che sto imparando è che la demenza è dura", ha detto Heming Willis nell'intervista. “È difficile anche per la persona diagnosticata duro con la famiglia. E questo non è diverso per Bruce, o per me, o per le nostre ragazze. Quando dicono che questa è una “malattia familiare”, lo è davvero”.
La demenza frontotemporale, o FTD, si verifica quando porzioni dei lobi anteriori e temporali del cervello iniziano a restringersi o ad atrofizzarsi. Clinica Mayo. Queste parti del cervello sono associate alla personalità, al comportamento e al linguaggio e la FTD presenta una serie di sintomi relativi a tali aspetti. Le persone affette da FTD possono sperimentare cambiamenti di personalità, perdere la capacità di usare correttamente il linguaggio o sviluppare problemi motori come tremori, scarsa coordinazione o spasmi muscolari.
L’ampia gamma di sintomi è ciò che rende la malattia così difficile da diagnosticare, ha affermato Susan Dickinson, CEO dell'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD), che è stato intervistato insieme a Heming Willis SU Oggi. Secondo il AFTD, ci vogliono in media 3,6 anni perché i pazienti ricevano una diagnosi di FTD, perché la malattia condivide molti sintomi con l'Alzheimer, il Parkinson, la depressione e le condizioni psichiatriche.
Come condivide Heming Willis, ricevere la diagnosi di FTD di Willis è stata come una "benedizione e una maledizione, per capire finalmente cosa stava succedendo in modo da poter essere coinvolto accettazione di ciò che è.” Ha notato che “non rende il tutto meno doloroso, ma semplicemente accettare ed essere al corrente di ciò che sta accadendo Bruce lo rende semplicemente un po’ più semplice”. Quando si sa cos’è la malattia da un punto di vista medico, ha continuato, “tutto fa bene senso."
Nella maggior parte dei casi, la causa esatta della demenza frontotemporale è sconosciuta, anche se il 20-25% dei pazienti condivide una mutazione genetica collegata alla FTD, ha detto Dickinson. Tuttavia, più della metà delle persone che sviluppano la malattia non hanno una storia familiare di demenza, osserva la Mayo Clinic. Attualmente non esiste alcun trattamento o cura per la FTD.
Willis si è ritirato dalla recitazione nel marzo 2022 a causa dell'afasia, disse allora la sua famiglia. L’afasia si verifica quando qualcuno ha difficoltà a parlare, comprendere, leggere o scrivere. La sua famiglia ha condiviso la successiva diagnosi di FTD dell’attore 68enne nel febbraio 2023 in un dichiarazione tramite AFTD. "Con l'aggravarsi delle condizioni di Bruce, speriamo che tutta l'attenzione dei media possa concentrarsi sul far luce su questa malattia che necessita di molta più consapevolezza e ricerca", hanno scritto.
Per Heming Willis, eliminare lo stigma attorno alla FTD è fondamentale ed è il motivo per cui ha scelto di parlare durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD. “Siamo una famiglia molto onesta e aperta”, ha detto Heming Willis raccontandolo alle due figlie della coppia, Mabel, 10 anni, ed Evelyn, 8 anni, sulla demenza di Willis. "Era importante far loro sapere cos'è [la malattia] perché non voglio che ci sia alcuno stigma o vergogna legati alla diagnosi del loro padre o a qualsiasi forma di demenza."
Per quanto riguarda la loro vita familiare attuale, Heming Willis dice che è “difficile sapere” se Willis è consapevole del suo declino o della diagnosi, ma che ci sono ancora momenti di gioia. "È davvero importante per me alzare lo sguardo dal dolore e dalla tristezza in modo da poter vedere cosa sta succedendo intorno a noi", ha detto. “Bruce vorrebbe davvero che fossimo nella gioia di ciò che è. Lo vorrebbe davvero per me e la nostra famiglia.
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