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Quando ero incinta di 18 settimane di mio figlio, Charlie, ho saputo che l'aveva fatto Sindrome di Down. Nel corso della mia gravidanza, mi sono abituata a una sensibilità molto più elevata per la parola "R" e alle battute che le persone facevano a spese delle persone con disabilità.
Al giorno d'oggi, posso eliminare l'uso della parola "R" con gli occhi chiusi e un mignolo sul pulsante tweet.
Ma sin dall'infanzia di Charlie, ho costantemente vacillato con domande semplici e sincere che non mi sento preparato ad affrontare.
Prendi questa storia, per esempio. Una caratteristica dei bambini con sindrome di Down è la spinta della lingua, quasi come se stessero leccando il gelato, quasi costantemente. Ne avevo letto, ma fino a quando non ho notato la lingua di Charlie che spingeva mentre giaceva nella sua isoletta in terapia intensiva neonatale, non mi è venuto in mente che mio figlio potesse avere quella caratteristica.
Ormai ci siamo abituati, abbastanza da dimenticare che potrebbe risaltare per gli altri. Quando un bambino dell'asilo mi ha chiesto per la prima volta perché Charlie stesse tirando fuori la lingua, non ero orgoglioso della mia risposta. Ho detto, molto semplicemente: "Beh, deve pensare al gelato!"
Cosa avrei dovuto dire? Qual è il modo migliore per i genitori di parlare ai coetanei dei propri figli della sindrome di Down? Quando è utile?
Pro e contro
I genitori hanno reazioni e filosofie contrastanti sull'utilità di affrontare le disabilità di un bambino con i suoi coetanei.
Stephanie è la mamma di Ivan, 8 anni, affetto dalla sindrome di Down, e di Angelina, 7 anni, affetta da paralisi cerebrale. Ivan è in una normale classe di seconda elementare e Stephanie dice che non le è mai venuto in mente di parlare alla sua classe della sua diagnosi di Ds.
"Credo fermamente in 'siamo più simili che diversi'", dice, "e l'ultima cosa che voglio fare è far sentire Ivan come se fosse diverso".
La storia che Stephanie condivide ha riaffermato la sua convinzione che i compagni di classe di Ivan lo accettino esattamente così com'è.
“Circa a metà dell'anno scorso, il suo insegnante di prima elementare mi ha detto che avevano una piccola rivelazione in classe. Non sono sicuro di come sia venuto fuori durante la conversazione, ma è venuto fuori che la classe non aveva idea che Ivan avesse la sindrome di Down.
“[I suoi compagni di classe] pensavano che, a causa della sua bassa statura e del suo linguaggio ritardato, fosse solo un bambino in età prescolare davvero intelligente che era abbastanza intelligente da essere in prima elementare con un piccolo aiuto! Il pensiero di quella conversazione mi delizia ancora.
Crescente consapevolezza
Laurie è un'insegnante di quarta elementare e mamma di due figli con sindrome di Down, Chase e Zeke, che hanno entrambi 5 anni. Recentemente ha presentato a un seminario dell'Associazione sulla sindrome di Down di Greater Charlotte (North Carolina) sul parlare ai coetanei di un bambino della sindrome di Down.
Il seminario ha coperto una serie di scenari, dal parlare con i bambini più piccoli alla discussione disabilità galateo con gli studenti delle scuole superiori.
Laurie ha condiviso il piano di lezione che ha usato con la classe dell'asilo di Chase e Zeke, così come con il figlio maggiore, Ian, la scuola materna, le classi di prima e seconda elementare.
"Sapevamo che i compagni di classe [di Ian] conoscevano Chase e volevamo iniziare a costruire quella consapevolezza, accettazione e comprensione fin dal primo giorno", spiega.
Consigli nati dall'esperienza
Laurie offre due suggerimenti principali ai genitori che considerano di parlare con la classe di un bambino o di leggere uno dei tanti meravigliosi libri disponibili che affrontano le disabilità:
- Costruire un rapporto con l'insegnante di tuo figlio prima di chiedere di parlare con la classe della disabilità di tuo figlio. "È più facile entrare in classe quando hai già costruito il supporto", dice Laurie.
- Pratica, pratica pratica! “Anche se pensi di non essere emotivo per la diagnosi di tuo figlio, i tuoi sentimenti potrebbero esserlo amplificato quando leggi [un libro] di fronte a un gruppo di coetanei di tuo figlio", sottolinea Laurie fuori.
Libri per bambini sulla sindrome di Down
- Katie può
- Diverso: una cosa fantastica da essere!
- Eli, Incluso
- Questa è Ella
“Devi quasi desensibilizzarti dal libro. Se piangi, anche lacrime di felicità, farai pensare ai bambini che Ds è qualcosa di cui sei triste o spaventato. [Ricorda,] il tuo messaggio riguarda l'accettazione, non la tristezza!
Laurie riporta una risposta costantemente positiva quando ha parlato con i compagni di classe dei ragazzi. “Se dai agli studenti uno sguardo alla vita di tuo figlio, saranno compassionevoli. [In effetti,] parlare di Ds porta consapevolezza in classe che rende OK porre domande in una luce onesta e di supporto ", afferma.
Approcci diversi
Per i genitori che decidono che una sessione in classe sarà utile, gli approcci vanno dalla lettura di un libro per bambini sulle disabilità a condividere un “libro” fatto in casa sul bambino che illustra molte caratteristiche comuni che il bambino con bisogni speciali condivide con il suo o suoi coetanei.
Laurie e suo marito, Bryan, hanno compilato un opuscolo (un foglio di 8-1/2 per 11 pollici stampato su entrambi i lati e piegato a metà). La copertina include una foto di Chase e Zeke, fianco a fianco e tutti sorrisi. "Incontra Chase e Zeke [cognome]", recita il titolo. “Quest'anno fanno parte della classe dell'asilo di ________. Entrambi hanno la sindrome di Down, ma sono più simili che diversi”.
All'interno, l'opuscolo include un paragrafo su cosa piace fare ai ragazzi quando sono a scuola e quando sono a casa con la famiglia. "Quando non sono a scuola, amano entrambi il parco giochi, saltare sui trampolini, nuotare e guardare film, proprio come la maggior parte degli altri bambini dell'asilo".
La terza pagina dell'opuscolo include fatti rapidi sulla sindrome di Down in un linguaggio semplice e l'ultima pagina elenca le risorse per maggiori informazioni sulla sindrome di Down, così come le informazioni di contatto della famiglia e un invito a contattare e chiedere domande.
“Non so se sono le lezioni, o la scuola, o il fatto che i miei ragazzi sono delle rock star, ma non posso lasciare il programma del doposcuola senza che tutti i loro compagni di classe gli diano abbracci e batti il cinque”, Laurie azioni.
Coinvolgere i bambini
Oltre a leggere un libro per bambini, gli esperti raccomandano di coinvolgere i bambini nella comprensione di cosa potrebbe sembrare di avere le disabilità o le sfide che accompagnano una diagnosi come Down sindrome. Poiché i bambini con DS hanno spesso ritardi nel linguaggio e nella motricità fine, queste attività possono aiutare i bambini con sviluppo tipico a capire come si sentono questi ritardi:
Dimostrare i ritardi del linguaggio
Accoppia i bambini in squadre e dai a ciascuno un grande marshmallow. Uno per uno, chiedi al bambino di mettere il marshmallow sulla punta della lingua, all'interno della bocca, e poi parla tra loro del loro hobby o film preferito.
Questo aiuta i bambini a capire come ci si sente a sapere cosa stai cercando di dire, ma a lottare per riuscire a pronunciare chiaramente le parole.
Comprensione delle sfide motorie fini
Chiedi a ogni bambino di mettere un calzino su una mano. Quindi chiedi al bambino di usare la sua "mano calza" per prendere una matita e scrivere il suo nome. Questo esercizio li aiuta a capire quanto possa essere difficile dover lavorare di più su abilità che molti bambini possono fare molto più facilmente.
Per ulteriori informazioni e suggerimenti su come parlare con i coetanei di tuo figlio, contatta la tua associazione locale per la sindrome di Down o il Società nazionale per la sindrome di Down.
Una versione di questo post è stata originariamente pubblicata nel 2012.
