Per quelli che potrebbe non saperlo, endometriosi accade quando il tessuto simile al rivestimento dell'utero (utero) cresce al di fuori dell'utero, dove non appartiene. È un problema di salute comune per le donne, secondo il Ufficio per la salute delle donne, con una stima di 1 donna su 10 in età riproduttiva negli Stati Uniti con diagnosi di malattia. Queste escrescenze (o lesioni) di endometriosi possono essere estremamente dolorose e talvolta debilitanti.
Non esiste una cura per l'endometriosi e, nonostante le varie opzioni di trattamento, può essere ancora difficile trovare un piano di trattamento che funzioni, soprattutto a causa della normalizzazione del dolore dell'endometriosi e del sintomi ad esso associati. Ma questo non deve essere il caso. In onore del mese di consapevolezza del dolore pelvico questo maggio, condividiamo le storie di due donne che sono riuscite a trovare soluzioni che funzionano per loro. Non è stato un processo facile, ma con la loro persistenza e impegno nel trovare ciò che funziona meglio per loro, sono stati in grado di realizzare i giusti piani di trattamento per le loro esigenze specifiche. Leggi di seguito per ulteriori informazioni su come sono stati in grado di iniziare a costruire un piano di trattamento più personalizzato e ottenere cure per affrontare meglio il loro dolore.
Trova il dottore giusto
Taylor M. ha visto quattro medici prima che le fosse diagnosticata l'endometriosi. "Mi ci è voluto andare da uno specialista prima che qualcuno prendesse sul serio i miei pensieri e le mie lamentele", afferma Taylor M.
Ci sono sempre trattamenti nuovi e imminenti che gli specialisti stanno provando per l'endometriosi, quindi avrai bisogno di qualcuno che sia davvero in quel campo per essere in grado di spingere per alcune di queste cose. Altrimenti, ottieni persone che dicono "basta prendere farmaci antidolorifici da banco" o "non ne hai bisogno, non ne hai bisogno intervento chirurgico, non hai bisogno di farmaci diversi", ma se ostacola le tue attività quotidiane, ne hai bisogno ed è un necessità. Quindi, trovare il medico giusto penso sia davvero fondamentale”.
Avvocato per te stesso
Ottenere una diagnosi è un primo passo importante nel percorso terapeutico perché significa che qualcuno ti sta ascoltando. Al contrario, a volte le donne non vengono ascoltate quando si tratta di problemi che circondano i loro corpi, e a questo, Kellyn P. dice che va bene parlare e combattere per la tua salute, anche se ciò significa licenziare il medico. Anche lei ha fatto il giro dei medici, ma dopo averne trovato uno in grado di lavorare con lei, è stata in grado di trovare il giusto piano di trattamento.
“Sono al mio quinto ginecologo e lei è stata assolutamente fantastica. Ha fatto la mia ultima laparoscopia e ha bruciato tutte le nuove lesioni, ha bruciato tutto il tessuto cicatriziale, mi ha diagnosticato l'endometriosi al terzo stadio e mi ha messo su Orilissa® (elagolix) e mi ha avviato alla terapia fisica del pavimento pelvico", afferma Kellyn P.
Orilissa è un farmaco di prescrizione realizzato per le donne di età pari o superiore a 18 anni con dolore endometriosico da moderato a grave. Orilissa è una pillola giornaliera disponibile in due dosi e ad ottobre 2020 sono state prescritte 60.000 donne e oltre. Orilissa potrebbe non essere per tutti. Non usi Orilissa in caso di gravidanza, osteoporosi o grave malattia del fegato, prenda medicinali chiamati inibitori del polipeptide trasportatore di anioni organici (OATP) 1B1 noti o si prevede che aumenti in modo significativo i livelli ematici di elagolix (il principio attivo di Orilissa) o abbia avuto una grave reazione allergica a Orilissa o ad uno qualsiasi degli eccipienti Orilissa. Vedere di seguito per le indicazioni e le informazioni importanti sulla sicurezza. Si prega di vedere il Informazioni complete sulla prescrizione, includendo il Guida ai farmaci per maggiori informazioni.
“Non mi sembra che molte persone sappiano che va bene licenziare il medico, ma tu conosci il tuo corpo. Il tuo medico conosce un libro di testo. Se non ti senti ascoltato, va benissimo cambiare medico", afferma Kellyn P. “Sì, è difficile ricominciare da capo e spiegare di nuovo tutto a qualcun altro, ma un dottore che ti ascolterà e essere disposto ad aiutarti è molto diverso che stare seduto lì a parlare con un dottore mentre non sei ascoltato qualunque cosa.”
Riconosci che non è normale
Poiché l'endometriosi è una malattia invisibile, può essere difficile per gli altri vederla come qualcosa di serio. "Rende i periodi incredibilmente scomodi e dolorosi, quindi ne parlo molto in modo che anche le persone che stanno vivendo questo possano rendersi conto che non è normale sentirsi così ogni mese", afferma Taylor M. "È difficile cercare di andare avanti nella tua vita e non dover sospendere il lavoro a volte perché stai soffrendo così tanto".
Riconoscere che non deve essere così è stata una svolta per Taylor M. “Non è normale avere questo dolore, quindi se qualcuno ti dice che è normale, devi consultare un medico diverso. Sai che c'è qualcosa che non va e se hai persone che continuano a dire: "Questo è normale, va bene", è tempo di vedere qualcun altro e vedere qualcuno che ti prenderà sul serio".
Mentre Taylor M. non ha provato personalmente tutte le opzioni di trattamento, inclusa Orilissa, sia lei che Kellyn P. incoraggiare chiunque soffra di dolore associato all'endometriosi a discutere tutte le opzioni di trattamento con il proprio medico.
Guarda sempre i piani di trattamento
Kellyn P. dice che una volta che hai un buon piano di trattamento, un buon dottore e un ottimo sistema di supporto, è davvero facile da gestire e andare avanti, ma trovare un dottore giusto non avviene dall'oggi al domani.
"È un viaggio e molte persone in questo momento stanno solo gestendo la medicina del dolore", dice. “Orilissa mi ha aiutato moltissimo, ma molte persone che hanno sofferto di dolore da endometriosi per anni non hanno idea dell'esistenza di questo farmaco. Quindi, fai le tue ricerche, guarda i diversi piani di trattamento, parla con il tuo medico di Orilissa e continua difendendo la tua salute e non accontentarti perché l'endometriosi è cronica e tipicamente progressiva malattia."
Parla, connettiti con gli altri e aiuta ad aumentare la consapevolezza
Poiché non molte persone conoscono l'endometriosi, Taylor M. ha usato la sua piattaforma per parlare della condizione. “Ne parlo molto”, dice. "Ne parlo sui miei canali di social media perché è davvero difficile che venga diagnosticata [endometriosi], quindi parlo dei miei sintomi".
Kellyn P. aggiunge che vuole anche che le persone sappiano che non sono sole e che ci sono risorse disponibili. "C'è una comunità di noi", dice. Per chiunque abbia una nuova diagnosi, non sei solo, anche se l'endometriosi può sembrare molto, molto isolante. Per saperne di più su endometriosi, Orilissa e ascoltare gli altri, visita Orilissa.com.
Questo articolo è stato creato da SheKnows e sponsorizzato in collaborazione con AbbVie.
US-ORIL-210365
