Quando qualcuno che ami riceve una diagnosi come il diabete - che si tratti di Tipo 1 o di Tipo 2 - può essere un momento che cambia la vita. Proprio mentre imparano cosa devono fare per la loro salute e come convivere al meglio con la loro condizione, trovando modi entrare nel ruolo di caregiver di supporto e adattare la tua prospettiva e il tuo stile di vita per prenderti cura della loro salute è imperativo.
Per caregiver, una priorità assoluta è trovare il giusto equilibrio nel proprio ruolo: Questo significa trovare esattamente come essere la presenza più utile e incoraggiante possibile, immaginando come aiutarli a mantenere in funzione tutti gli appuntamenti, i farmaci, i dispositivi (come Il sistema FreeStyle Libre 2 di Abbott) e altro ancora, nel rispetto dell'autonomia di un individuo e nella comprensione che il suo viaggio emotivo e fisico è unico.
Potresti chiederti, qual è il modo migliore per iniziare questo processo? Bene, è sempre meglio iniziare parlando con la persona di cui ti prendi cura per ottenere una lettura su ciò di cui hanno bisogno e vogliono.
“Per essere davvero di supporto, [badante] bisogno di porre le singole domande ", Megan O'Neill, PA-C, CDCES e il collegamento di scienza medica con Abbott's diabete ha detto a SheKnows. “Chiedi loro di parlarne. Chiedi loro di dire cosa è utile e "come puoi essere di supporto?" Penso che sia probabilmente una delle cose chiave. Fai sapere loro che "non sto cercando di controllarti o di giudicare, sono qui solo per aiutarti". Gettare solide basi è un buon punto di partenza per il supporto.
Un altro primo passo che puoi fare è informarti su come la persona di cui ti prendi cura sceglie di gestire il proprio diabete e tiene traccia dei propri livelli di glucosio. Per chi usa Il sistema FreeStyle Libre 2 di Abbott, essere un caregiver di supporto può essere un po' più facile. Il sistema FreeStyle Libre 2 è l'unico sistema integrato di monitoraggio continuo del glucosio (iCGM) disponibile che trasmette continuamente i dati glicemici ogni minuto con tempo reale personalizzabile e opzionale allarmi† per avvisare gli utenti e i loro operatori sanitari quando la loro glicemia è alta o bassa senza scansioni o punture delle dita dolorose.‡ Ora disponibile per bambini (dai 4 anni in su) e adulti con diabete, questa ultima tecnologia sostiene le prestazioni fino a 14 giorni,1 fornendo tendenze, approfondimenti e dati fruibili, dandoti la tranquillità di fare le scelte migliori per la tua salute.
Per supportare i caregiver mentre evolvono nei loro ruoli di prendersi cura di qualcuno con diabete, abbiamo parlato con i caregiver della vita reale e le persone che vivono con il diabete per avere qualche informazione.
Non fare supposizioni
"Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, un ragazzo mi ha detto: 'Devi sentire che questa è una condanna a morte'. E vorrei che mi avesse appena chiesto come mi sentivo. E penso che possa essere applicabile a così tante situazioni, ma soprattutto per i caregiver: se non ce l'hai diabete, non sai come ci si sente, ma puoi certamente essere empatico e chiedere a qualcuno "Come va Tatto? Com'è doversi adattare al monitoraggio dei livelli e all'assunzione di farmaci potenzialmente o all'assunzione di insulina? Come ci si sente? Sei deluso dal fatto che le cose siano cambiate?' Penso per me, non fare supposizioni su come pensi che si senta l'altra persona perché la gestione del diabete è un'esperienza individualizzata.
Entrambi i miei nonni avevano il diabete. Mia madre lavorava per l'American Diabetes Association, quindi ho uno stretto legame personale con la comprensione del diabete. E ho sempre saputo che c'era una forte possibilità che l'avrei presa... quindi per me non ero devastata. Mi ha cambiato la vita. Ma, sai, immagino che vorrei solo che i custodi sapessero che è diverso per tutti".
— Alysse D., fondatrice di Pronto a guardare
Sii gentile e paziente con te stesso e con i tuoi cari
“Il mio consiglio per gli altri operatori sanitari del diabete è di fare del tuo meglio, concedendoti anche grazia. Quando ho lasciato l'ospedale pediatrico più di due anni fa dopo la diagnosi di mio figlio, non avevo idea di cosa avrebbe comportato la gestione del suo diabete. Tuttavia, sapevo che mio figlio e la mia famiglia avrebbero resistito bene. Una mentalità positiva fa molto.
Se hai un bambino che ha il diabete, le sue emozioni al riguardo potrebbero cambiare nel tempo. Il primo anno e mezzo è andato tutto liscio. Mio figlio aveva ancora un atteggiamento positivo e raramente si lamentava. Tuttavia, le cose in seguito sono cambiate e ha raggiunto il punto di stancarsi della gestione quotidiana del diabete. Cose come dover andare in infermeria a scuola per prendere l'insulina o fare scelte più intelligenti su dolci/carboidrati stavano diventando un lavoro ingrato e noioso per lui. Inoltre, nessuno dei suoi coetanei all'epoca aveva il diabete.
Come madre, il tempo in cui era frustrato, o dovevo dire di no a uno spuntino che voleva, era difficile. In quei tempi, ho trovato importante convalidare che va bene per lui essere frustrato e anche ricordargli che questo non definisce tutta la sua vita. Quando vuole saltare [gestire il suo diabete] o preferisce prendere l'insulina più tardi, gli ricordo che se noi... dare la priorità a questo uno o due minuti di "gestione dei suoi affari" porterà a godersi il suo cibo e tornare a normalità. Il punto è che la prospettiva è importante e questa lezione non si applica solo al diabete, ma la nostra prospettiva su qualsiasi cosa è così importante. Nei giorni in cui la persona amata potrebbe avere una giornata difficile, non picchiarti. Ricorda di mantenere la prospettiva che accada e ricorda a te stesso che un momento più piacevole è in arrivo".
— Shalyce T., fondatore di ShalyceTyson.com
Organizzati! E trova una tecnologia utile per tenere traccia di tutto
“Dalla mia diagnosi, sono così consapevole di ogni pezzo di cibo che entra nella mia bocca e di come influenzerà i miei livelli di glucosio e la mia salute generale. Ho acquisito molta autodisciplina e autocontrollo quando si tratta di cibo/bevande. Porto anche rifornimenti extra e spuntini bassi ovunque io vada. Inoltre, indosso sempre i miei [dispositivi per la gestione del diabete] per assicurarmi di poter correggere immediatamente il mio livello di glucosio se diminuiscono o aumentano troppo rapidamente. Ho condiviso con tutti quelli che so come aiutarmi se i miei livelli di glucosio scendono troppo.
Questa condizione non è affatto facile, ma con il farmaco adeguato (insulina), cibo, esercizio fisico, tecnologia, sistema di supporto da famiglia e amici e una mentalità determinata, so che io e tante altre persone con diabete ce la faremo a superare questa giornata giorno!"
— Amanda R., fondatrice di Il coniglietto di Chambray
“L'organizzazione ha davvero aiutato con il mio caregiving. Ci sono momenti in cui possiamo avere due appuntamenti al giorno, quattro giorni alla settimana. Avere un calendario scritto e un calendario Google familiare ha davvero aiutato a tenere traccia di più appuntamenti".
— Kelly S., badante familiare
Cerca il supporto della comunità
“Un ultimo consiglio che ho per i caregiver è quello di costruire una comunità con altri che si trovano ad affrontare il diabete. Nell'ultimo anno e mezzo, ci siamo collegati con JDRF attraverso cose come il loro One Walk e il capitolo locale, ed è stato fantastico per mio figlio e la nostra famiglia. Raccogliere fondi per una cura, entrare in contatto con la nostra comunità locale per il diabete di tipo 1 e altro ancora ci ha aiutato a non sentirci soli. Abbiamo anche scoperto di recente che c'è un'altra [persona che vive con il diabete di tipo 1] nella squadra di calcio di mio figlio. Condividere il nostro viaggio, non solo fornisce consapevolezza, ma aiuta ad estendere la nostra comunità di supporto”.
— Shalyce T., fondatore di ShalyceTyson.com
Questo articolo è stato creato da SheKnows per il sistema FreeStyle Libre 2 di Abbott.
DiIl sistema FreeStyle Libre 2 di Abbott:
Il sistema FreeStyle Libre 2 include un sensore autoapplicato (della dimensione di due quarti sovrapposti) che è il sensore di glucosio più semplice da applicare1 e indossato sul retro della parte superiore del braccio, eliminando la necessità di dolorosi polpastrelli per testare i livelli di glucosio.‡ Controlla facilmente i tuoi livelli di glucosio con un indolore2 scansione di un secondo invece di un polpastrello.‡
AVVERTENZE/LIMITAZIONI*: Il sistema non deve essere utilizzato con sistemi di dosaggio automatico dell'insulina (AID), compresi i sistemi a circuito chiuso e di sospensione dell'insulina. Rimuovere il sensore prima del trattamento con risonanza magnetica, TAC, raggi X o diatermia. Non assumere dosi elevate di vitamina C (più di 500 mg al giorno), poiché ciò potrebbe aumentare erroneamente le letture del sensore. Il mancato utilizzo del sistema secondo le istruzioni per l'uso può comportare la mancanza di un grave basso glicemia o glicemia alta e/o prendere una decisione sul trattamento che potrebbe causare lesione. Se gli allarmi glicemici e le letture del sistema non corrispondono ai sintomi o alle aspettative, utilizzare un valore glicemico prelevato dal polpastrello per prendere decisioni sul trattamento del diabete. Consultare un medico quando appropriato e contattare il numero verde Abbott (855-632-8658) o visitare* www.freestylelibre.us per indicazioni dettagliate per l'uso e informazioni sulla sicurezza.
*Per le indicazioni complete per l'uso e le informazioni sulla sicurezza, vedi di più qui.
†Le notifiche verranno ricevute solo quando gli allarmi sono attivati e il sensore si trova entro 20 piedi dal dispositivo di lettura
‡I polpastrelli sono necessari se gli allarmi e le letture del glucosio non corrispondono ai sintomi o quando viene visualizzato il simbolo di controllo della glicemia nelle prime dodici ore.
1Dati in archivio. Abbott Diabetes Care.
2Haak T, et al. Tecnologia flash di rilevamento del glucosio in sostituzione del monitoraggio della glicemia per la gestione del diabete di tipo 2 trattato con insulina: uno studio controllato randomizzato multicentrico, in aperto. Diabete L. 2017;8(1):55-73.
