Mentre Ryan affronta nuove e spaventose battute d'arresto nella sua lotta con autismo, i suoi genitori cercano risposte e trovano sia uno scopo che la pace nella loro nuova vita.
Nicole ha cercato di reindirizzare l'attenzione di suo figlio. "Facciamo colazione", disse in tono allegro, allontanandolo gentilmente dalla porta. Ryan pianse e si rifiutò di muoversi. Nicole afferrò un giocattolo vicino e glielo porse. Non poteva essere distratto. Alla fine, lo sollevò dalla porta e lo portò al piano di sotto mentre urlava di rabbia. Dopo alcuni minuti passati a guardare la televisione, Ryan si è calmato, ma nei giorni di tensione che seguirono, un preoccupato Nicole e suo marito, Tim, 39 anni, hanno notato che il figlio era lunatico e letargico, inoltre, non parlava molto. Erano anche innervositi quando hanno notato che Ryan stava passando le dita davanti al suo viso con crescente frequenza. (Questo sfarfallio è un esempio di "stimming", un comportamento che si pensa che un bambino con autismo usi per calmarsi o esprimere il suo vuole, come il desiderio di essere lasciato in pace.) Un altro contrattempo sconcertante: a volte Ryan si sdraiava sul pavimento, spingendo il suo stomaco pieno di gas e urlando "Ahi, mi sono fatto male" una scena che era comune prima che iniziasse la sua dieta senza glutine e senza caseina all'anno prima. (Questo regime è ritenuto da alcuni esperti medici per alleviare i sintomi dell'autismo.) Anche i terapisti di Ryan hanno espresso preoccupazioni. Durante le loro sessioni con il ragazzino che avevano soprannominato "Mr. Risatine", ora sembrava meno motivato a seguire le indicazioni e svolgere compiti. Il nuovo regime di lotta contro il lievito di Ryan era stato prescritto dal suo medico, Geoffrey P. Radoff, un medico e dottore in omeopatia che pratica il Defeat Autism Now! (DAN) approccio terapeutico. I medici del DAN cercano problemi medici sottostanti che potrebbero scatenare sintomi autistici e li pongono rimedio principalmente attraverso integratori e cambiamenti nella dieta. Radoff aveva avvertito Nicole che il farmaco anti-lievito potrebbe innescare temporaneamente alcuni sintomi problematici mentre il corpo di Ryan si adattava al nuovo farmaco, ma ha anche spiegato che questo trattamento era vitale, perché una crescita eccessiva di lievito spesso porta a infiammazione delle viscere e altre condizioni mediche che potrebbero potenzialmente alimentare l'autismo comportamenti. Tuttavia, Nicole non poteva ignorare la voce colpevole nella sua testa che continuava a chiedere: "Ho fatto un errore dandogli la medicina? Potrei mettere a repentaglio tutti i progressi che Ryan ha fatto?"
Indizi tossici
La sovrabbondanza di lievito di Ryan era solo uno dei tanti problemi che il suo medico voleva affrontare. Dopo aver esaminato i risultati dei test che hanno analizzato il sangue, le feci e le urine di Ryan, Radoff aveva riscontrato una serie di irregolarità, tra cui alti livelli di alluminio, leggermente alti. quantità di mercurio e piombo, una mancanza di alcune vitamine e minerali chiave (i bambini con autismo hanno spesso difficoltà ad assorbire vari nutrienti) e un'infezione nel suo apparato digerente sistema. "Tutti questi problemi possono portare a sintomi di autismo, come insonnia, sbattere la testa e problemi digestivi", ha detto Radoff a Nicole e Tim, che hanno ascoltato il rapporto incredulo. "Ero entusiasta di avere finalmente delle risposte", dice Nicole, che era affamata di indizi su cosa potesse esserci dietro ai sintomi di suo figlio. "Ma ero anche così arrabbiata per la quantità di metalli nel corpo di Ryan", aggiunge. “Mi chiedevo da dove venissero e cosa avrei potuto fare per causare quei problemi. Mi sentivo come se in qualche modo non avessi protetto abbastanza mio figlio". Con le lacrime agli occhi, Nicole ha interrogato Radoff sulle possibili fonti dei metalli, in particolare l'alluminio, che era molto alto. (Alcuni studi sui topi hanno dimostrato che la sovraesposizione all'alluminio può danneggiare il sistema nervoso e, sebbene i risultati siano stati contrastanti, alcune ricerche sugli esseri umani hanno scoperto che alti livelli di il metallo nel corpo può causare il morbo di Alzheimer.) Radoff ha spiegato che ci sono molte fonti di alluminio nell'ambiente, da alcuni tipi di pentole all'acqua del rubinetto alle scatolette cibo. Nicole scosse la testa, dicendo che la sua famiglia usava a malapena nessuna di quelle cose. Poi Radoff ha detto che alcuni vaccini contengono alluminio. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la piccola quantità di questo metallo inclusa nei vaccini è stata utilizzata in sicurezza per 75 anni e rende le vaccinazioni più efficaci; senza di essa, un bambino potrebbe aver bisogno di più iniezioni o avere meno protezione dalle malattie. Ma quando Nicole ha sentito la parola vaccini, il suo stomaco si abbassò. "La regressione di Ryan è iniziata subito dopo aver ricevuto cinque iniezioni a 17 mesi", afferma Nicole. “Credo che mio figlio abbia differenze genetiche che sono in parte responsabili dell'autismo, ma il mio istinto mi ha sempre detto che anche i vaccini erano collegati. Ora, mi sono finalmente confrontato con questo fatto. Dalla diagnosi di Ryan, ho avuto amici e persino sconosciuti che vedono "Pensa l'autismo, pensa alla cura" adesivo sul paraurti della mia macchina chiedimi cosa penso dei vaccini e se dovrebbero prendere il loro bambino immunizzato. La mia risposta è: "Non sono anti-vaccino, ma potresti semplicemente chiedere al tuo medico un programma di vaccinazione più lento in modo che tuo figlio non debba prenderne così tanti in una volta.'" (Vedi "I vaccini causano l'autismo?" su Redbook.com per ulteriori informazioni sulla controversia sulle vaccinazioni dei bambini.)
Radoff ha convenuto che i metalli nel corpo di Ryan potrebbero essere il risultato di vaccini. Ha aggiunto, tuttavia, che i bambini tipici possono anche avere metalli nel loro corpo; l'accumulo ha solo meno probabilità di causare sintomi in quei bambini rispetto ai bambini con autismo, che sono più sensibili agli inquinanti ambientali, inclusi i metalli. Una volta rimosse queste irregolarità dal sistema di Ryan, sarebbe stato più felice e più sano, ha promesso Radoff. Il primo passo: mancava la medicina anti-lievito, più integratori per fornire nutrienti a Ryan. Successivamente, Radoff curerà l'infezione nell'apparato digerente del ragazzo con antibiotici e, infine, lavorerà per sbarazzarsi dei metalli attraverso un processo chiamato chelazione (che può richiedere uno o due anni e, nel caso di Ryan, coinvolgerà supposte). Sebbene sollevata di avere un piano in atto, Nicole non riusciva a smettere di pensare che era in parte la colpa per i risultati scioccanti del test di Ryan. Quando ha appreso da un DVD sull'autismo che la polvere delle costruzioni può contenere piombo, è stata presa dal panico e la sua mente è tornata all'estate del 2006, quando i Kalkowski stavano ristrutturando la loro casa. Nicole si ricordò che il suo bambino curioso era sempre al centro delle cose, osservando tutta l'azione. Per giorni, ha continuato a chiedere a Tim: "Abbiamo fatto del male a nostro figlio?" Quando Nicole e Tim hanno portato le loro preoccupazioni a Radoff, ha detto che basandosi su... materiali da costruzione che sono stati utilizzati così come la novità della loro casa, era improbabile che la costruzione fosse stata una causa di Ryan autismo. Ma il senso di colpa di Nicole persisteva. Era ossessionata dai fumi dei suoi armadietti appena verniciati e dalla grande quantità di pesticidi che avevano spruzzato per eliminare tutti gli insetti che erano usciti durante la costruzione. "Il pensiero che Ryan sia stato esposto a quei veleni mi perseguita ora", dice Nicole. "È una sensazione assolutamente orribile". Dopo due settimane di agonia, il corpo di Ryan si è adattato alla medicina anti-lievito; tranne che per occasionali mal di stomaco gassosi, i suoi sintomi regressivi svanirono. Ha anche avuto un paio di scoperte dopo l'ostacolo: ha detto la sua frase più lunga fino ad oggi, "No, non voglio farlo, mamma". E per il primo tempo, indicò da solo quattro auto, una alla volta, sul tavolo del treno a casa, mentre Nicole e uno dei suoi terapisti guardavano con eccitazione. "È stata dura per un po', ma questo è enorme", dice Nicole. Lei e Tim, che possiede un'impresa in appalto, stanno ora facendo uno sforzo per liberare la loro casa da alcune potenziali tossine che potrebbero irritare Ryan o esacerbare i suoi sintomi. Nicole ha scambiato i suoi normali detergenti con quelli con formule naturali e non tossiche; acquistato coprimaterassi per limitare l'esposizione della famiglia agli acari della polvere; pigiami buttati via trattati con sostanze chimiche ignifughe; ed evita l'uso di pesticidi. "Direi che finora siamo passati al "verde menta", ma stiamo cercando altri modi per consentire alla nostra famiglia di vivere in un ambiente più pulito e sicuro", spiega.
Mamma diventata avvocato
Decisa a smettere finalmente di essere ossessionata dal ruolo che potrebbe aver avuto nelle condizioni di Ryan, Nicole ha deciso di farlo dirigere la sua energia verso qualcosa di molto più produttivo: usare la sua esperienza per aiutare gli altri che sono in lei situazione. "All'inizio, non volevo accettare l'autismo e non avevo molto interesse a fare amicizia con le donne nella comunità [autismo]", dice. “Ero rigorosamente in missione per far stare meglio mio figlio. Ora, sono orgoglioso di dire che sono un membro attivo di questa comunità. "Nicole è entrata a far parte del consiglio di amministrazione delle famiglie per il trattamento dell'autismo precoce (FEAT); partecipa a raccolte di fondi e volontari con programmi che forniscono supporto emotivo alle famiglie. "Vedere un grande gruppo di persone che si preoccupano così tanto di combattere l'autismo mi fa sentire che il cambiamento avverrà", afferma Nicole, che ha ottenuto il suo incredibile gruppo di supporto attraverso FEAT. "Molte di queste donne sono state in viaggio più a lungo di me e mi hanno preso sotto la loro ala protettiva", dice. "Queste madri fantastiche e coinvolte celebrano davvero i loro figli e continuano a darmi così tanta forza". Il suo lavoro con FEAT ha dato Nicole conferma e speranza, ma la sua partecipazione a un altro gruppo, il comitato educativo dell'Autism Coalition of Nevada, le ha dato un voce. Nicole, ex insegnante di educazione speciale, è ora in grado di mettere a frutto il suo background, facendo brainstorming con importanti politici locali, medici esperti, educatori e altri genitori durante le teleconferenze sui modi per migliorare l'intervento precoce e il sistema educativo per le persone con autismo nel Nevada. "Invece di urlare nella mia cucina su cose che non vanno nel sistema, posso dare un feedback significativo e, si spera, renderlo migliore per le famiglie", dice. "È anche una bella sensazione avere queste persone importanti nello stato che ascoltano quello che ho da dire". Meno di un anno dopo aver appreso che Ryan aveva autismo, Nicole ora parla anche a tu per tu con le madri i cui figli sono appena stati diagnosticati, spiegando a queste donne cosa aspettarsi e rivedendo il trattamento opzioni. "Considerando quanto ero depressa a un certo punto riguardo all'autismo, a volte sono scioccata da quanto sono incoraggiante e positiva quando ne parlo con le madri", dice Nicole. "Sento il mio spirito sollevarsi durante quei discorsi". Tim è orgoglioso di sua moglie per aver dato così tanto di se stessa, e recentemente anche lui ha incontrato un padre a cui erano stati diagnosticati due figli. "Quando io e Nicole stavamo cercando febbrilmente delle risposte, un signore che aveva un figlio con autismo ha impiegato 45 minuti della sua giornata impegnativa per parlarmi di cosa aspettarsi", dice Tim. “Mi ha parlato dal punto di vista del ragazzo e non ha edulcorato le cose. Ricordo quanto quel discorso significasse per me, ed ero felice di aiutare la prossima persona. È una cosa orribile da ammettere, ma prima che accadesse tutto questo con Ryan, non ho mai fatto nulla per aiutare le persone oltre alla mia famiglia e ai miei amici. La nostra esperienza con l'autismo ci ha messo in modalità "restituzione".
Un nuovo atteggiamento
Un giorno, dopo che Nicole ha riattaccato il telefono con una madre disperata che stava cercando informazioni sull'autismo, Ryan corse ad abbracciare sua madre e un sentimento di gratitudine per la sua vita si precipitò sopra sua. Tenendo stretto suo figlio, è scoppiata in lacrime. "Avevo sempre immaginato la famiglia perfetta come la versione commerciale quella con la staccionata bianca", afferma Nicole. “Quindi, quando a Ryan è stata diagnosticata, non solo stavo soffrendo per mio figlio, ma sembrava anche che i miei sogni fossero andati in frantumi. Mi chiedevo, Come potrei mai avere gioia e una vita familiare "normale" con l'autismo? È qualcosa con cui ho lottato dentro". Ma in quel momento, Nicole si sentiva incredibilmente felice. Era grata per il suo amorevole marito, le sue due bellissime ragazze e un figlio adorabile che ha fatto progressi incredibili in un periodo di tempo relativamente breve. Ed era entusiasta di aver trovato se stessanell'aiutare altre famiglie che affrontano l'autismo. "Non avrei mai creduto che la cosa peggiore che mi potesse capitare potesse davvero portarmi al mio scopo", dice. Mentre Nicole finalmente inizia ad abbracciare la sua nuova vita complessa ed esigente, sta anche imparando a fare affidamento sull'aiuto degli altri per mantenere quella vita il più agevole possibile. Ryan si sottopone a un'analisi comportamentale applicata Lovaas (ABA), che coinvolge tutor che lavorano con lui a casa per circa 40 ore a settimana su varie abilità di sviluppo e Nicole mette quel tempo molto bene utilizzo. "Mentre Ryan riceve le attenzioni di cui ha bisogno, io posso occuparmi delle faccende, occasionalmente pranzare con un amico in un'altra stanza, o trascorro il tempo concentrandomi sulle mie ragazze, che mi sono davvero mancate durante tutto questo", dice Nicola. Ha persino iniziato un dolce rituale con le sue figlie per riconnettersi con loro: ogni giorno scrive una piccola nota affettuoso nel diario di ogni ragazza. Le sue figlie scrivono dolci note alla madre e si precipitano a mettere i loro diari sul cuscino. Mentre l'autismo fa a pezzi alcune famiglie, i Kalkowski sono diventati ancora più vicini, apprezzando il loro tempo insieme. Vanno tutti insieme alle partite di calcio delle ragazze il sabato (Ryan applaude e fa il tifo per le sue sorelle), e dopo le funzioni religiose di domenica, la famiglia attende con impazienza le loro escursioni nella vicina Red Rock Canyon. "L'autismo ci ha sicuramente costretto ad adattare le nostre vite", dice Nicole, "ma ora so che posso trovare la felicità in tutto questo".
Inizia dall'inizio su Redbook.com:
Parte 1: Vivere con l'autismo
Parte 2: cosa fa l'autismo a una madre?
Parte 3: "Dobbiamo portare Ryan in questo mondo"
Ristampato con il permesso di Hearst Communications, Inc. Pubblicato originariamente: "Sono in missione per far stare meglio mio figlio e aiutare gli altri"
