A volte, ascoltare l'istinto di nostra madre è l'abilità più importante che abbiamo come genitori. Se non mi fossi fidato del mio istinto che qualcosa non andava quando mio figlio ha iniziato a contrarsi, forse non gli sarebbe mai stato diagnosticato un disturbo neurologico complesso che i suoi dottori avevano mancato per anni.
La prima volta che l'ho portato dal dottore per strani movimenti della testa e del collo, aveva 7 anni. Era caduto goffamente sul trampolino del nostro cortile e da allora il suo collo gli aveva dato fastidio. Per tutto il giorno, agitava la testa all'indietro in quello che sembrava uno strano tentativo di schioccare il collo.
Quando gli ho chiesto perché lo avesse fatto, mi ha detto che era perché gli faceva male il collo. Nell'ufficio del medico, una radiografia non ha rivelato danni, ma per sicurezza ha prescritto a nostro figlio un tutore per il collo per alleviare il dolore. Sarebbe passato quasi un anno prima che i flagelli del collo si placassero, ma al loro posto mio figlio ha sviluppato una nuova, fastidiosa abitudine: sbuffi veloci dal naso, di solito fatti a due a due, tutto il giorno.
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All'inizio pensavo che gli stesse venendo qualcosa, quindi ho fatto le tipiche cose da mamma. Ho strofinato Vicks sul suo petto e sul labbro superiore, ho usato un deumidificatore nella sua stanza di notte e, con sua frustrazione, gli ho chiesto di soffiarsi il naso ripetutamente durante il giorno. Niente di tutto ciò ha funzionato, quindi ancora una volta l'ho riportato nello studio del medico. "Allergie", mi è stato detto e mi è stata data una prescrizione per Zyrtec e Flonase, nessuna delle quali ha fermato l'incessante tirare su col naso.
Alla fine aggiunse un nuovo e altrettanto fastidioso sintomo: schiarirsi la gola. Ho provato di tutto per aiutarlo, comprese un sacco di gocce per la tosse, ma a dir poco urlando "basta!" farebbe sparire la tosse per più di qualche istante. Ero grato che quando dormiva, in una stanza proprio accanto alla mia, i suoni costanti provenienti dal suo naso e dalla sua gola si ritirassero.
Dopo quattro mesi o giù di lì, il raffreddore e la tosse sono scomparsi, ma è tornato il dimenarsi del collo. Ero in perdita.
"Ti farai male al collo se continui così", lo avvertii.
"Sto bene", mio figlio - ormai quasi 9 anni - ha risposto.
Poi, un mese dopo, è emerso un nuovo comportamento: ammiccare forzato. Aveva appena ricevuto una prescrizione per gli occhiali, e ho pensato che il battito delle palpebre fosse correlato. Quando l'ho riportato dall'oculista, hanno fatto un esame approfondito e non hanno trovato nulla di sbagliato.
"Probabilmente si sta solo adattando ai nuovi occhiali", ha detto l'ottico.
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Questo schema è andato avanti per un altro anno. Mi sono fidato dei medici e ho pensato che mio figlio avesse delle brutte allergie che i farmaci non aiutassero, problemi cronici al collo dovuti alla caduta del trampolino e che stesse lottando per abituarsi ai suoi occhiali. Tutto era così facile da spiegare che non avevo idea che potesse succedere qualcos'altro.
Alla fine della terza elementare, è emerso un altro schema, uno che non era facile da tollerare come i rumori fastidiosi: mio figlio si metteva nei guai in classe per aver parlato a sproposito o emesso suoni mentre gli insegnanti erano istruire. Questa tendenza è continuata attraverso un trasloco e un cambio di grado e ha richiesto più visite genitore-insegnante. Pensavo davvero di aver appena avuto un figlio troppo loquace.
Quando compì 11 anni, aveva iniziato a fare qualcosa di strano che era più difficile da respingere. Ogni volta che parlava, si toccava il petto con il mento. A quel tempo, era leggermente sovrappeso e il suo collo aveva alcuni solchi carnosi che, se non fosse stato diligente nel pulire, si sarebbero appiccicati al sudore. Quando gli ho chiesto cosa stesse facendo, ha detto che il suo collo si sentiva a disagio, e quindi ho lasciato che fosse all'inizio. Ma una settimana dopo, mentre stavamo parlando in soggiorno, ho notato che faceva qualcosa che non potevo ignorare. Mentre parlava, il lato sinistro del suo collo si strinse, costringendo la sua arteria a mostrare attraverso la pelle, e allo stesso tempo, fece una smorfia.
"Smettila di farlo", dissi, allarmato.
"Non posso!" è stata la sua risposta.
Ho guardato nei suoi occhi marroni preoccupati e ho capito che c'era qualcosa di molto sbagliato. L'ho abbracciato e dopo che è andato a letto ho deciso di fare qualche ricerca.
Su Google ho digitato "ragazzo, stringere il collo, smorfia facciale" e ho premuto "invio". I risultati che sono comparsi sul mio schermo hanno messo a fuoco tutto.
Sindrome di Tourette.
Leggo elenchi di sintomi, come capovolgimento della testa, schiarimento del naso e della gola, vocalizzazioni casuali, picchiettio, ammiccamento esagerato, smorfie facciali, chiusura del collo e, molto raramente, coprolalia - ripetitivo, involontario maledicendo.
Non potevo crederci. Per tutti gli anni aveva mostrato sintomi di Tourette e nessuno era stato in grado di legarli insieme. Allergie, dolore al collo, problemi alla vista: tutto giustificato come comportamento normale da medici qualificati.
La mattina dopo ho chiamato il pediatra di nostro figlio e ho fissato un appuntamento. Siamo stati visti lo stesso giorno e il dottore ha esaminato la cartella clinica di mio figlio mentre lo esaminava e vedeva in prima persona i tic facciali.
"Ho la sensazione che potresti avere ragione, mamma", mi ha detto il dottore e ha suggerito una visita a un neurologo pediatrico per confermare il diagnosi. Quello che seguì nel mese successivo cambiò la vita di mio figlio. Il neurologo, il capo della neurologia pediatrica alla Walter Reed, riconobbe immediatamente che mio figlio aveva la Tourette. Ha spiegato che molti bambini sperimenteranno i peggiori tic durante la pubertà, ma molti ne usciranno una volta terminata la fase di sviluppo.
"Dovrai aspettare e vedere", ci è stato detto.
La sindrome di Tourette non è completamente compresa dalla comunità medica, ma si ritiene che sia una condizione genetica trasmessa da un genitore affetto. È spesso frainteso dal pubblico, in parte a causa delle rappresentazioni dei media secondo cui Tourette è la "malattia delle imprecazioni". In verità, la coprolalia, l'uso ripetitivo di un linguaggio osceno, colpisce solo il 10% circa di tutti i pazienti con diagnosi di disturbo. Fortunatamente le vocalizzazioni di mio figlio non hanno mai incluso volgarità.
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Sono passati ormai cinque anni dalla diagnosi di mio figlio, che ha imparato a gestire il suo disturbo e ad educare gli altri. Qualche mese fa al lavoro, un cliente ha chiesto a mio figlio: "Cosa c'è che non va in te?" Ha risposto con calma: "Ho una condizione neurologica chiamata Tourette. Come posso aiutarti oggi?"
Anche se è stato difficile guardare mio figlio affrontare i tic a volte dolorosi (l'uso ripetuto di un muscolo provoca tensione e infiammazione, che fa male), è stato anche sorprendente vedere la sua grazia e maturità mentre insegna agli altri la sua disturbo.
La prossima volta che vedi qualcuno che fa smorfie o rumori strani, prova a immaginare di essere nei suoi panni. La prossima volta che sentirai qualcuno scherzare sul fatto che Tourette sia una "malattia delle imprecazioni", prova a educarlo su cosa sia in realtà la sindrome di Tourette, e così facendo, sarai rendere il mondo uno spazio più accogliente per i bambini come mio figlio, che devono vivere nel mondo con questo disturbo scomodo e altamente visibile che può essere difficile da maneggio.
