prima di un documentario Il desiderio di Robin sulla sua morte, La vedova di Robin Williams ha condiviso che aveva vissuto con la demenza da corpi di Lewy (LBD) verso la fine della sua vita, che alla fine ha portato la coppia a sentirsi "inseguita da un mostro invisibile" dal disturbo neurodegenerativo difficile da diagnosticare.
La condizione, secondo la Associazione Alzheimer, è un tipo comune di demenza progressiva (il secondo più comune dopo il morbo di Alzheimer, con 1,4 milioni di persone che ne soffrono). Si verifica quando i depositi proteici (chiamati corpi di Lewy) si sviluppano in diverse cellule nervose del cervello: può portare a problemi di cognizione e memoria, cambiamenti nel modo in cui una persona cammina e si equilibra, problemi di sonno e vivacità allucinazioni.
Le proteine del corpo di Lewy sono anche associate al morbo di Parkinson e i pazienti con loro possono spesso avere le "placche e i grovigli" osservati nei pazienti di Alzheimer, secondo
la Mayo Clinic. "Molte persone con Parkinson alla fine sviluppano problemi con il pensiero e il ragionamento", secondo l'Alzheimer's Association, "e molte persone con Demenza da corpi di Lewy avvertire sintomi di movimento, come una postura curva, muscoli rigidi, una camminata strascicata e problemi nell'iniziare il movimento.Quali sono i sintomi della demenza a corpi di Lewy?
Secondo la Mayo Clinic, i sintomi della LBD includono:
- Allucinazioni visive.
- Disturbi del movimento.
- Scarsa regolazione delle funzioni corporee (sistema nervoso autonomo)
- Vertigini, cadute e problemi intestinali come la stitichezza.
- Problemi cognitivi.
- Difficoltà del sonno.
- Attenzione fluttuante.
- Depressione.
- Apatia.
LBD può essere una diagnosi sfuggente e complicata
“Robin Williams ha lottato per ottenere la diagnosi giusta, che ripetutamente mette in parallelo l'esperienza che sentiamo dalle persone con LBD e dai loro cari che chiamano la nostra linea di assistenza " Norma Loeb, direttore esecutivo del Centro risorse per la demenza da corpi di Lewy, ha detto in a comunicato stampa. La condizione
Una delle principali complicazioni con LBD, secondo gli esperti, è quanto possa essere difficile diagnosticare con precisione. I primi sintomi sono simili a una serie di altre condizioni, dall'Alzheimer al Parkinson alla depressione. “
"Essere diagnosticati erroneamente può essere pericoloso perché le persone con LBD sono sensibili ai farmaci e i farmaci sbagliati possono causare reazioni gravi come allucinazioni o peggio", aggiunge Loeb. “La diagnosi corretta è fondamentale per una migliore qualità della vita”.
Notando che i pazienti di alto profilo come Williams e Ted Turner (che ha anche parlato della sua diagnosi di LBD) che hanno accesso a cure di alta qualità sono ancora in difficoltà, i registi e i sostenitori della malattia credono che aumentare la consapevolezza e dare un'idea migliore di come sia questa malattia e come famiglie e tutori possono supportare al meglio la persona amata sperimentandolo.
"Anche se a circa 1,4 milioni di americani è stata diagnosticata la LBD, molti altri potrebbero avere sintomi senza aver raggiunto una diagnosi", ha detto Loeb. "Dal momento che anche chi ha un'eccellente assistenza medica spesso fatica a raggiungere una diagnosi accurata, è cruciale per aumentare la consapevolezza della demenza da corpi di Lewy per aiutare tutti gli individui a trovare tempestivo e appropriato trattamento."
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