Il mio viaggio come genitore di un bambino con a disabilità è stata una serie di benedizioni, errori e buone intenzioni. Direi lo stesso della mia esperienza di scrittore incentrato sulla genitorialità di un bambino con disabilità. Ho imparato molto in questi brevi sei anni; soprattutto, ho imparato che c'è molto altro da imparare.
Ho anche imparato un po' sulla grazia e sul concedermi del tempo per imparare. La vita non offre un corso serale di sei settimane sulla disabilità 101. Fino a quando non ho avuto qualcuno nella mia vita con una disabilità, fino a quando l'esperienza è diventata tanto personale quanto la maternità può essere, ho appena saltato attraverso la vita sperando di farlo bene, sperando di non offendere nessuno in generale.
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Poi ho avuto mio figlio Charlie, che ha
Sindrome di Down. Poi le mie orecchie si sono bruciate quando ho sentito qualcuno buttarsi fuori la parola R. Poi le mie gambe tremarono mentre mi alzavo, sapendo che ero pronto a parlare e non lasciare che il momento passasse.Ma tenere il mio bambino tra le braccia non mi ha reso un esperto di sindrome di Down. Charlie ha quasi 6 anni ora, e a volte questo viaggio — imparare a difendere mio figlio e tutte le persone con disabilità - sembra un corso di laurea senza fine con pop costante quiz. Ne ho sicuramente bocciati alcuni lungo la strada.
Tre anni fa, quando Charlie aveva appena 3 anni, scrissi un articolo intitolato "La dissezione dell'ispirazione porno.” Inspiration porn descrive quando le persone con disabilità sono chiamate ispiratrici esclusivamente o in parte sulla base della loro disabilità. Intendevo bene, e non posso ignorare quel saggio ora perché so perfettamente che in quel momento, è così che mi sentivo. Ma i saggi personali sono come le annotazioni di un diario, e chi non si è arreso ai propri scarabocchi durante la pubertà?
In questo caso, la frase che ora mi fa rabbrividire recita: "Agli oppositori che si accigliano quando una storia di benessere diventa virale, per favore mantieni il tuo cinismo a te stesso.” Quello che avrei dovuto scrivere era: "Per favore, tieni per te il tuo cinismo, perché non sono pronto a elaborare ciò che si intende."
Il mio pensiero si è evoluto. Le mie esperienze si sono ampliate. Allora, avevo bisogno di vedere le prove che mio figlio potesse essere incluso. Ora, voglio la prova che è pienamente incluso per le giuste ragioni: perché ha questo diritto.
Gli esempi di ispirazione porno abbondano. C'è la classe del liceo che ha nominato un giovane con sindrome di Down come re del ritorno a casa, ottenendo titoli sulla "compassione" degli studenti. E se a loro piacesse davvero il ragazzo? Poi c'è stato il wrestler imbattuto che ha “lasciato” vincere un match a un altro wrestler con sindrome di Down. Quando quel giovane viene lodato come un eroe, il messaggio è che una persona con sindrome di Down ha bisogno di pause per essere felice e che vincere è tutto, o almeno un modo per far sentire questo giovane con la sindrome di Down come se gli appartenesse.
Potresti ricordare una storia di Nashville all'inizio di quest'anno. L'affiliato ABC locale ha riferito: “Robert, che ha Sindrome di Down, devi vestirti e giocare con la squadra di basket della Franklin Road Academy... A soli cinque secondi dalla fine della partita, la scuola di Robert era in vantaggio, 61-47. Un compagno di squadra ha passato la palla a Robert, che stava aspettando oltre la linea dei 3 punti. Quando Robert ha sparato, gli applausi hanno riempito l'auditorium. Allo scadere del tempo, gli studenti si precipitarono in campo e issarono Robert sulle loro spalle".
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È stato un momento della vita per Robert? Forse. Una versione precedente della storia riportava che il canestro di Robert aveva vinto la partita. Forse il giornalista o l'editore non potevano credere che un tale clamore potesse verificarsi per uno scatto che... non l'ho fatto vincere il gioco?
L'allenatore di Robert ha detto a un media: "Se siamo comodamente avanti o indietro e siamo fuori dal gioco, metteremo quei ragazzi dentro a fine partita”. Con "quei ragazzi", si riferiva a Lewis e all'altro team manager, che ha anche la sindrome di Down.
E se a Robert fosse stato "permesso" di giocare per tutta la stagione? E se fosse stato pienamente accolto dal team e incoraggiato ad affinare le sue capacità e a contribuire ogni settimana? Invece, è stato designato "team manager", un ruolo che rimane in panchina. Alla fine, data la possibilità di giocare, ha segnato una tripla e l'arena è impazzita.
Quando video come questo diventano virali, rafforzano il messaggio che le persone con disabilità hanno bisogno della misericordia e della carità delle persone tipicamente abili per essere felici e avere successo nella vita.
Robert potrebbe aver segnato un tiro da tre punti in ogni singola partita di quella stagione, ma non lo sapremo mai. Non gli è stata data la possibilità. Il suo allenatore presumeva che non l'avrebbe fatto. Poi si diedero tutti una pacca sulla spalla quando la loro indennità momentanea - per Robert di partecipare come membro a tutti gli effetti - fu ripagata sotto forma di un risultato.
L'intero scenario puzza di abilismo, un termine che non conoscevo fino a pochi anni fa. Ableismo è la discriminazione a favore delle persone abili. Ableism dice che qualcuno senza disabilità è la norma o lo standard e percepisce chiunque diverso come inferiore a. “Una prospettiva abilista afferma che è preferibile per un bambino leggere la stampa piuttosto che il Braille, camminare piuttosto che usare una sedia a rotelle, scrivere in modo indipendente piuttosto che usare un correttore ortografico, leggere il testo scritto piuttosto che ascoltare un libro su nastro e uscire con bambini non disabili piuttosto che con altri bambini disabili", scrive Thomas Hehir in un saggio intitolato “Affrontare l'abilità.”
Ora lo so meglio. Proprio come ho parlato quando ho sentito qualcuno dire qualcosa di offensivo e ignorante, parlerò quando le persone fanno qualcosa che è tutto per fare loro sentirsi bene - e non è questa l'essenza dell'ispirazione porno?
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La scorsa settimana, ho singhiozzato di gioia mentre guardavo la primissima produzione musicale di Charlie da bambino dell'asilo. Era circondato dai suoi pari e orgoglioso come poteva essere. Abbiamo lottato così duramente perché frequentasse la nostra scuola di casa e imparasse insieme ai suoi coetanei nell'aula di educazione generale. Sono stato sopraffatto dalla felicità per rendermi conto che questo era il successo che ci siamo sforzati di raggiungere.
I genitori che conoscevo a malapena mi hanno inviato foto di Charlie che balla, applaude e canta. Nessuno ha detto: "È una tale ispirazione!" Piuttosto, "Si è divertito così tanto!" La gioia sul suo viso era divorante e si diffuse attraverso l'auditorium. Si meritava quel divertimento. Meritava di partecipare. Meritava di far parte del gruppo.
Merita anche di poter avere successo e fallire. La sua compagna sul palco era l'insegnante di musica, e lei lo ha guidato abilmente durante la performance di due minuti. È la stessa insegnante che lo ha abilmente corteggiato dall'auto alla riconsegna la mattina mettendolo al lavoro portando il suo segnale di stop di guardia all'incrocio. Lei lo ottiene. Vuole appartenere. Vuole contribuire. E ammettiamolo, vuole anche sfoggiare il segno rosso brillante che fa congelare tutti sul posto.
La prossima volta, spero che possa partecipare con un compagno di classe come suo compagno di ballo. Andrà liscio? Forse no. Ma non sapremo mai se non gli viene data la possibilità di provarci. Lo sforzo sarà il successo, e celebrerò quel successo.
Charlie non mi ispira perché ha la sindrome di Down. Charlie mi ispira perché coglierà fermamente ogni opportunità per cantare, ballare e brillare. Mi ispira perché quando disfa le aspettative delle persone, cambia il mondo. A volte, posso vederlo trasformarsi davanti ai miei occhi.
Un caro amico e collega genitore di un bambino con sindrome di Down una volta ha realizzato magliette con la direttiva "Presumi competenza".
Amen.
