quando Hillary Clinton è salita sul palco giovedì sera per accettare la nomination democratica, mi aspettavo che lei rappresentasse me e le mie figlie come donne. Quello che non mi aspettavo era che lei rappresentasse ripetutamente ed enfaticamente i nostri interessi in quanto americani con a disabilità.
In quanto donna disabile, sono abituata a essere messa da parte. I migliori interessi dei disabili sono raramente rappresentati a Washington, DC, e i diritti dei disabili spesso si registrano a malapena sul radar della politica. Finora in questa stagione elettorale, l'unica volta in cui i repubblicani sembravano ricordare che esistevano persone come me è stato quando hanno suggerito cacciandoci dall'Obamacare per tagliare le spese mediche per il resto del paese.
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Clinton ha una prospettiva diversa. Invece di isolare e ostracizzare i disabili, Clinton raccontò la storia di andare porta a porta con i... Children's Defense Fund a New Bedford, nel Massachusetts, per raccogliere fondi per la partecipazione dei bambini con disabilità scuola. "Ogni bambino con disabilità ha il diritto di andare a scuola", ha detto Clinton durante il suo discorso. “Ma come si fa a rendere reale un'idea del genere? Lo fai passo dopo passo, anno dopo anno... a volte anche porta per porta".
Mi è stata diagnosticata una malattia mitocondriale a 34 anni. La malattia mitocondriale è una malattia genetica senza un trattamento o una cura, e ha avuto un impatto su ogni aspetto della mia vita. Prima di ricevere la diagnosi, ero alla disperata ricerca di un medico che potesse dare un senso alla mia vita di sistemi disconnessi. Pensavo che finalmente ottenere una diagnosi avrebbe posto fine alla mia lotta. Purtroppo era solo l'inizio.
La realtà dell'essere disabili in America è spesso desolante. La previdenza sociale nega la disabilità Il 77 percento delle domande iniziali e il tempo di attesa per discutere un caso davanti a un giudice varia da sette a 25 mesi. I costi dell'assistenza sanitaria continuano ad aumentare e molti trattamenti e forniture necessari non sono affatto coperti dall'assicurazione medica. Le famiglie si fanno carico del costo dei furgoni in sedia a rotelle e delle formule mediche, e coloro che non possono permetterseli sono costretti a farne a meno.
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Conosco in prima persona l'impatto di queste politiche. Mia figlia autistica ha un'assicurazione sanitaria statale. A differenza di molti suoi coetanei con autismo, non riceve le sue terapie a casa nostra dopo la scuola. A causa della sua assicurazione, siamo costretti a viaggiare fino a 30 miglia di distanza ogni giorno per accedere alle sue terapie in una clinica a basso costo durante l'orario scolastico. A un certo punto, la sua scuola mi ha minacciato di accusarmi di assenteismo se avessi continuato a portarla ogni giorno a terapie per l'autismo. Sono stata costretta a scegliere tra l'istruzione di cui aveva bisogno e le cure mediche di cui aveva bisogno, e non c'era una risposta giusta.
Mi sono incolpato di non essere stato in grado di dare a mia figlia ciò di cui ha bisogno molte volte. Partecipo alle riunioni dell'IEP e la sostengo nel miglior modo possibile, ma non c'è fine alle scartoffie o agli strati di burocrazia che ciò comporta. È difficile rimanere ottimisti quando la strada è sempre in salita, ma il discorso di Clinton mi ha fatto sentire energizzato e rinvigorito dalla sua difesa.
Io e mia figlia non abbiamo bisogno della pietà di nessuno. Non siamo qui per il tuo consumo o "ispirazione" e non stiamo cercando un volantino. Ciò per cui noi e milioni di altri disabili americani stiamo combattendo è semplice. Vogliamo che il mondo ci abbracci esattamente per chi e cosa siamo: vogliamo celebrare la nostra diversità, non sminuirla. Credo che Clinton quando dice che difenderà i diritti dei disabili, e la ringrazio dal profondo del mio cuore per essersi espressa contro la decisione di Donald Trump presa in giro di un giornalista con una disabilità.
Mia figlia non è mai stata presa in giro per essere diversa. Non ha mai incontrato nessuno che l'abbia fatta sentire come se le sue differenze la rendessero meno di. Anche se so che tali esperienze sono impossibili da prevenire, è inconcepibile che provengano da qualcuno che vuole essere il nostro presidente.
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Mia figlia ed io abbiamo esigenze mediche molto diverse, ma condividiamo una cosa in comune; è la società, non lo stato della nostra salute, che ci rende disabili. Credo che Clinton lo capisca. Sa che ciò di cui abbiamo bisogno è un avvocato, qualcuno che ci aiuti a cambiare "cuori e leggi" lungo la strada per costruire un'America tollerante e inclusiva per tutti gli americani. Combatte con noi, non contro di noi.
Questa donna disabile è contenta di averla dalla nostra parte.
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