Voglio ringraziare la donna che ha condiviso pubblicamente come ha interrotto la gravidanza perché suo figlio sarebbe nato con Sindrome di Down. Per quanto difficili siano le sue parole da leggere, ci offrono una road map per affrontare gli ostacoli che si frappongono tra i nostri cari con sindrome di Down e l'inclusione e il rispetto che meritano.
Sophie Horan's saggio sul motivo per cui ha interrotto la gravidanza dopo aver ricevuto una diagnosi prenatale di sindrome di Down ci dice:
- I suoi fornitori di servizi medici erano di parte e non professionali. (ad esempio, la persona che ha consegnato la diagnosi ha iniziato con "Mi dispiace così tanto".)
- I suoi amici l'hanno esortata a tenere per sé la diagnosi, "nel caso in cui" volesse abortire. Non dà segno di avere una risorsa affidabile per informazioni accurate.
- Condivide una lunga lista di false percezioni su cosa significhi avere la sindrome di Down.
Come mamma di un bambino di 4 anni con sindrome di Down, è straziante per me leggere la storia di questa donna. Tuttavia, i dettagli raccontano una storia a cui dobbiamo prestare attenzione.
Ho scelto di abbracciare il suo saggio come una road map per il cambiamento. Ciò che le donne sentono, imparano e credono sulla scia di una diagnosi prenatale di sindrome di Down deve cambiare. Ecco da dove possiamo iniziare.
La diagnosi dovrebbe essere consegnata senza pregiudizi ingiusti
I fornitori di servizi medici dovrebbero essere formati e ci si aspetta che forniscano una diagnosi di sindrome di Down come un dato di fatto senza pregiudizi. Dove sono i nostri controlli e contrappesi? Chiamata in sede operativa in Massachusetts è un programma che introduce gli studenti di medicina alle famiglie che hanno una persona cara con sindrome di Down. Come spiega il Congresso sulla sindrome di Down del Massachusetts, l'OHC "pone le basi affinché i medici si sentano a proprio agio fornire assistenza alle persone con sindrome di Down e altre disabilità”. Ogni scuola di medicina dovrebbe incorporare questo approccio.
I medici devono comprendere e descrivere meglio la vita con la sindrome di Down
Gli operatori sanitari devono avere accesso e fornire informazioni imparziali e accurate su cosa significhi realmente la vita con la sindrome di Down. Questo è fondamentale. Sto parlando di dare alle famiglie le sfide e le ricompense difficili, fantastiche e molto banali di avere un figlio con la sindrome di Down.
Uno dei modi migliori per condividere le informazioni con i genitori è attraverso Materiali per lettere — informazioni accurate e obiettive sulla sindrome di Down. Queste dispense sono disponibili gratuitamente in formato cartaceo o digitale. Ma come possiamo assicurarci che raggiungano le mani giuste?
Dr. Brian Skotko, condirettore del Programma per la sindrome di Down al Mass General Hospital di Boston, suggerisce: “Una piccola, ma estremamente significativa, azione che il NIPS [screening prenatale non invasivo] le aziende possono fare è inviare una copia dei materiali Lettercase a ciascun medico ordinante che riceve un risultato "positivo" per un futuro genitore. Il medico può quindi introdurre i materiali Lettercase nel contesto che ritiene sia migliore per il paziente. Questa semplice azione potrebbe garantire che quasi tutti i genitori in attesa che ricevono risultati NIPS "positivi" ricevano anche le informazioni più accurate".
Le persone con sindrome di Down meritano più di un'inclusione simbolica
Le persone con sindrome di Down contribuiscono ogni giorno alla società, ma non vediamo abbastanza storie sulla vita reale. Invece, ci vengono raccontate troppe storie di sfarzo di inclusione: includere una persona con sindrome di Down in un'orchestra ben orchestrata scenario inteso a mostrare quanto siano meravigliosi coloro che fanno l'inclusione, invece di mettere in luce i talenti della persona e abilità. Ricordi il ragazzo a cui è stato "permesso" di giocare nella grande partita di basket, una volta che la squadra aveva una vittoria sicura all'orizzonte? Questa non è inclusione. Questa è pietà e sfarzo. Abbiamo bisogno di più storie sulla vita reale con la sindrome di Down.
Immagine: Jenn Scott
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