ottobre è Sindrome di Down Awareness Month, e quello che mi piacerebbe davvero fare è versare un secchio di acqua ghiacciata sulle organizzazioni nazionali e globali per la sindrome di Down per svegliarle alla realtà che dobbiamo superare la consapevolezza.
Con le stime che almeno 250.000 americani hanno la sindrome di Down, la società sa che esiste la condizione genetica. Inoltre, le campagne di sensibilizzazione delle organizzazioni nazionali sulla sindrome di Down sembrano essere insufficienti. (Ad esempio, lo slogan "Più simili che diversi" ripete la percezione negativa che le persone con sindrome di Down siano diverse da tutte le altre. Un'altra campagna vuole che indossi calzini spaiati per mostrare la tua solidarietà alle persone con sindrome di Down.)
Oggi, come genitore, invito le organizzazioni nazionali e globali per la sindrome di Down a riversare i loro sforzi in ciò che dovrebbe accadere
dopo tutti sono a conoscenza della sindrome di Down.In che modo scuole, aziende e datori di lavoro possono lavorare per accettare e includere efficacemente i nostri cari con sindrome di Down? Come possiamo aiutare le persone con sindrome di Down a vivere la loro vita al meglio?
Davvero, il mio sogno è l'inclusione. Non voglio che mio figlio di 4 anni, che ha solo un cromosoma in più del prossimo, venga "accettato". Lo voglio incluso. Voglio che sia abbracciato come qualcuno con punti di forza e di debolezza.
Lascia che Charlie ti mostri i suoi talenti e le sue capacità, quindi lavoriamo come comunità per aiutare a superare le sue sfide. Sai, come il prossimo ragazzo.
Come tuo figlio.
Che aspetto hanno l'accettazione e l'inclusione di successo? Scuole come Scuola IDEALE a Manhattan stanno avendo successo, quindi chi sta raccogliendo i dati e raccogliendo e condividendo le migliori pratiche? Aziende come Il miglioramento della casa di Lowe impiegare persone con disabilità intellettive non solo per selezionare una casella per il loro rapporto sulla responsabilità sociale, ma perché riconoscono il contributo delle persone con disabilità. Cosa ha fatto ottenere a quelle aziende?
L'accettazione e l'inclusione stanno funzionando là fuori. Abbiamo bisogno di più.
Abbiamo bisogno di organizzazioni nazionali e globali per la sindrome di Down che ascoltino i loro elettori (genitori e persone con sindrome di Down che vogliono imparare, lavorare e contribuire), collaborare e attuare il cambiamento.
Per iniziare solo una lista dei desideri, ho chiesto consiglio a persone con esperienza in formazione scolastica e politica del lavoro, e genitori come me. Cosa possiamo legittimamente chiedere di fare ai nostri rappresentanti nazionali? Di seguito sono riportati solo bocconi di un buffet di richieste.
- Collaborare con il Congresso e il Dipartimento dell'Istruzione degli Stati Uniti su tutte le leggi, i regolamenti e le politiche sull'istruzione che interessano gli studenti con disabilità (ad es. IDEA, ESEA, Legge sull'istruzione superiore).
- Identificare i migliori esperti di educazione e inclusione e creare una strategia per educare la società su cosa significhi inclusione efficace. Quindi dai ai tuoi elettori le tattiche per ricreare il successo degli altri.
- Recluta esperti nell'istruzione post-secondaria per le persone con disabilità intellettiva per aiutare a creare e replicare l'infrastruttura educativa che le persone con sindrome di Down devono contribuire.
- Fornire materiali con suggerimenti per le famiglie su come difendere i propri figli su una varietà di argomenti educativi, dal primo PEI al passaggio dall'istruzione alla forza lavoro. Non solo una pagina di cose da fare, ma modelli ed esempi di vita reale. Linee di vita.
- Sostenere la modernizzazione dei sistemi che disincentivano a lavorare le persone con sindrome di Down (ad es. Medicaid, Social Security).
- Raccogli la passione e le competenze dei tuoi elettori. Guadagna la nostra fiducia. Abbiamo bisogno di sapere che ci rappresenti. Dobbiamo sapere che ci ascolti prima che i mormorii diventino grida.
Dopo Ethan Saylor, che aveva la sindrome di Down, è morto per mano di guardie di sicurezza non istruite e mentre chiamava sua madre, genitori inorriditi in tutto il mondo hanno mobilitato una campagna di base per spronare le nostre organizzazioni nazionali per la sindrome di Down in azione. Non è stato carino. Gli ego sono stati feriti e sono state scambiate parole dure. Ma ha funzionato.
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