Quando ho detto agli amici all'inizio di questo mese che avevo programmato un viaggio per andare a trovare il mio amico malato, ho iniziato a vederlo come un modo per diffondere la consapevolezza del suo malattia. La solita risposta a "Sto andando a casa di un vecchio amico che è gravemente malato" è una forma di speranza "Dagli il meglio di me". Ho fatto un ulteriore passo avanti e ho detto con uno scopo: "Non posso, davvero. Non potrò vederlo".
La loro risposta era sempre: "Ma pensavo avessi detto che aveva solo la sindrome da stanchezza cronica?"
Da quando ho scoperto che la mia amica Whitney Dafoe si era gravemente ammalata dopo che l'ho visto una sua foto caricata su un'ambulanza su Facebook, non sono rimasto senza i miei momenti in cui ho pensato la stessa cosa. Ho dovuto imparare di nuovo tutto quello che pensavo sulla sua malattia, l'encefalomielite mialgica, compreso come chiamarla. Come scrittore, la ricerca si è trasformata in una passione per sensibilizzare e immergersi in una comunità di un popolo dimenticato.
Di più: Come una diagnosi errata mi ha quasi rovinato la vita
Ho imparato che la ME è una malattia neuroimmune cronica e degenerativa che presenta gravi anomalie immunitarie e cardiovascolari. La malattia strappa la vita vitale ai pazienti a livello di malattie come la sclerosi multipla, l'AIDS, le malattie mitocondriali e il cancro. "Il dolore inesorabile, il deterioramento cognitivo e l'esaurimento della ME sono spesso letteralmente indicibili", secondo il Alleanza Nazionale per l'Encefalomielite Mialgica. “La maggior parte delle volte, ME colpisce in tempi relativamente brevi (entro ore, giorni, settimane). Una volta che i bambini e gli adulti attivi e produttivi vengono improvvisamente privati della vitalità, con disabilità che vanno dal completamente costretto a letto a alquanto funzionale.» Il segno distintivo della ME è l'esaurimento neuroimmune post-sforzo (il peggioramento della malattia anche se lieve) sforzo). I sintomi principali includono prostrazione, forte dolore muscolare e/o articolare e grave disfunzione cognitiva (misurata come una perdita fino a 50 punti QI). L'importante è che chiunque possa ottenerlo in qualsiasi momento, spesso dura una vita, non esiste una cura e a volte uccide.
Il mio viaggio per diventare un avvocato è iniziato parlando con Janet Dafoe, la mamma di Whitney. Conoscevo Whitney solo da poco più di dieci anni fa, ma abbiamo finito per parlare per ore. Durante i due mesi successivi, ho fatto collegamenti, e persino amici, nella comunità dei pazienti, delle famiglie e degli scienziati che studiano diligentemente la ME per trovare una cura.
"Ho sentito i pazienti dire che la fatica non cattura davvero di cosa si tratta", afferma Laurel Crosby, che ha lavorato con il padre di Whitney, Ron Davis, presso lo Stanford Genome Technology Center dal 2007. “In effetti, nessuna delle parole lo fa. Prosciugato, esausto, spazzato via... nessuno di questi funziona perché le persone hanno una comprensione intrinseca che riposo invertirà la condizione”.
Molti pazienti vogliono che il nome "sindrome da stanchezza cronica" scompaia del tutto, dicendo che è come chiamare le ultime fasi del cancro allo stomaco un mal di pancia cronico. Il mondo Salute L'organizzazione ha sempre chiamato la malattia esclusivamente ME, ma nel 1988 i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno cambiato il nome negli Stati Uniti in CFS.
Non esiste una cura o un trattamento approvato dalla FDA per la ME. Quello che molti non sanno è che a volte è letale. Uno studio di Leonard Jason ha scoperto che l'età media di morte per cancro nella popolazione è 72, ma per il suo campione di pazienti ME è 48. L'età media alla morte per insufficienza cardiaca è di 83 anni, rispetto ai 59 dei pazienti ME che muoiono di insufficienza cardiaca. Infine, la statistica più straziante che pochi conoscono o parlano: l'età media della morte autoindotta tra i pazienti ME è 39, rispetto alla media nazionale di 48. L'evidenza aneddotica suggerisce fortemente che i pazienti ME, in generale, muoiono molto più giovani della popolazione generale, ma come nella maggior parte delle aree della ricerca sulla ME, mancano studi a causa del fatto che il governo federale ha ignorato la malattia per decenni.
"Un brillante medico che conoscevo era uno dei massimi funzionari della sanità pubblica sulla crisi dell'AIDS al suo apice", afferma Justin Reilly, che ha sia la malattia di Lyme che ME. “Mi ha detto: ‘Il CDC ha fatto ai malati di AIDS la stessa cosa che stanno facendo a te: ci hanno messo le loro persone peggiori in assoluto e lo hanno ignorato il più a lungo possibile. Ma poi le persone hanno iniziato a morire di morte orribile in gran numero, e non era più possibile ignorarlo. Sfortunatamente per te, la tua morte non sarà così macabra o rapida.'”
Reilly è un produttore senior per il documentario ME Peste dimenticata, che Ryan Prior ha scritto, co-diretto e prodotto. Ho chiesto a Prior cosa l'avesse sorpreso di più nel realizzare un documentario su di me. "Ciò che continua a sorprendermi è quanto sia comune questa malattia, quanto sia grave la sofferenza e quanto sia profonda la disfunzione in quanto il sistema medico non è in grado di affrontare il problema", afferma Prior. “Molti sono disabili da decenni”. Anche se il film è uscito nell'autunno del 2015, Prior continua a lavorare per ottenere finanziamenti per trasmettere il documentario nelle proiezioni in tutto il mondo; per sensibilizzare; per educare la professione medica attraverso la sua organizzazione no-profit, il Fondotinta Blue Ribbon; e per difendere i pazienti.
“Penso di essere rimasto sorpreso dal fatto che avessimo deciso di fare un film, ma spesso mi sembra di gestire un servizio sociale agenzia con il numero di persone che chiamano o inviano e-mail che sono alla disperata ricerca di aiuto e non hanno nessuno a cui rivolgersi", ha disse. “Ogni giorno o due ricevi un messaggio che ti blocca. Nel giro di un paio d'anni, diventano migliaia".
Per la famiglia Davis/Dafoe, le loro vite sono state anche dedicate alla ricerca di una cura per Whitney. Ron Davis, uno scienziato che ha vinto premi per il suo coinvolgimento nel Progetto Genoma Umano, è a capo della Open Medicine Foundation, dove lavora a stretto contatto con scienziati (tra cui tre premi Nobel) per ricercare la malattia per trovare un trattamento o un cura.
Di più: Una nuova soluzione per il dolore ai nervi indotto dalla chemioterapia?
"È straordinario quanto sia insidiosa questa malattia", ha detto a una raccolta fondi a casa sua alla fine dell'estate 2015. "Perché le persone che ce l'hanno non sembrano malate, quindi nessuno ci crede".
Ho avuto il privilegio di visitare il laboratorio dove lavora Davis, incontrare ricercatori e scienziati come Crosby e parlare apertamente delle loro frustrazioni nel raccogliere fondi per sostenere il loro lavoro. Alcuni degli scienziati attualmente offrono volontariamente le loro ore.
Gli Istituti Nazionali di Sanità attualmente spende circa $ 5 milioni all'anno per la ricerca su ME, circa la stessa cifra che spendono per la calvizie maschile. ME colpisce si stima che un milione di americani, ma circa l'85 percento delle persone potrebbe averlo e non essere diagnosticato Secondo il centro per la prevenzione e il controllo delle malattie.
Janet Dafoe ha sospeso la sua carriera per occuparsi a tempo pieno della 32enne Whitney. Vederla svolgere i suoi compiti nell'adempimento dei compiti di assistenza diretta e indiretta per un periodo di 24 ore è stato umiliante. "Sono lì, guardando il mio fantastico figlio", ha detto di recente al telefono. “E io lo guardo, sapendo che ci sono queste persone che pensano che questo non sia reale. È come se qualcuno venisse investito per strada, fatto a pezzi e sanguinante, e poi qualcuno dicesse che non esistono macchine".
Pubblicato originariamente a maggio 2016. Aggiornato ad aprile 2017.
