Selama bertahun-tahun, berat badan Wayne Brown bertambah banyak, mengalami underbite dan menjadi sangat lelah sehingga dia hanya bisa bekerja beberapa hari dalam seminggu. Dia dirujuk ke spesialis, hanya untuk diberitahu bahwa dia seorang hipokondria. Kemudian tumor ditemukan di kelenjar pituitari - dia memiliki penyakit langka yang disebut akromegali. Sekarang dia menulis buku dan memulai grup pendukung online. Inilah Q&A kami dengan Brown, penulis Alone in My Universe: Berjuang dengan Penyakit Yatim di Dunia yang Tidak Simpatik.
Akromegali menyakitkan secara fisik dan emosional
Dia tahu: Pernah mengalami akromegali secara langsung, bisa dijelaskan penyakitnya apa?
Wayne Brown: Jawaban medisnya adalah bahwa akromegali adalah kelebihan produksi hormon pertumbuhan yang, jika dibiarkan, dapat menyebabkan masalah medis yang parah termasuk masa hidup yang lebih pendek secara dramatis. Realitas pasien? Akromegali adalah penyakit yang mempengaruhi seluruh orang. Tentu, ada masalah fisik seperti nyeri sendi yang parah, masalah berat badan, berkeringat dan polip, hanya untuk beberapa nama. Akromegali juga sangat berpengaruh pada kesejahteraan psikologis pasien. Banyak pasien menghadapi emosi yang ekstrem ketika penyakitnya tidak terkendali.
Gejala akromegali
SK: Bisakah Anda menjelaskan gejalanya dan berapa lama Anda mengalaminya?
WB: Sementara saya tidak didiagnosis sampai tahun 2004, gejala pertama yang saya ingat adalah pada tahun 1994 ketika saya mulai merasakan sakit di bagian bawah yang parah. Beberapa pagi saya akan bangun dengan perasaan seolah-olah saya pergi tiga ronde di atas ring dengan Mike Tyson. Saya juga mendapatkan berat badan yang cukup besar, tapi itu diberhentikan oleh kebiasaan makan. Ayah saya sekarat karena kanker otak, jadi ketika saya merawat Ayah, saya makan banyak makanan cepat saji dan banyak makanan olahan dari kafetaria dan jendela drive-through. Gejala lain yang saya derita, tanpa saya sadari tumor saya tumbuh sendiri, antara lain keringat berlebih, tangan dan kaki saya tampak tumbuh, terowongan karpal, perasaan kronis yang luar biasa kelelahan. Namun, yang terburuk bagi saya adalah masalah emosional. Saya merasa seperti saya tidak memiliki kendali atas emosi saya dan apa yang akan membuat saya marah.
Mengelola akromegali
SK: Di mana Anda sekarang dalam hal kesehatan Anda?
WB: Saya menjalani operasi pada Mei 2005, dan tumor itu benar-benar hilang selama sembilan bulan. Saat ini saya sedang menjalani terapi pengobatan, di mana saya menerima suntikan setiap 28 hari sekali. Saya pikir saat ini saya yang paling sehat yang pernah saya alami sejak gejala mulai berkembang, tetapi saya pikir itu sebagian karena pengobatan, dan sebagian besar adalah kesadaran akan kesehatan yang baik, pilihan yang baik dan semangat untuk membantu orang lain di sepanjang jalan diagnosis mereka dan pengobatan.
Kelompok dukungan untuk orang-orang dengan akromegali
SK: Mengapa Anda memulai kelompok pendukung, Acromegaly Community Inc.?
WB: Saya hanya mencari orang lain untuk diajak bicara yang bisa berhubungan dengan rasa sakit dan nyeri saya — benar-benar merayakan kemenangan medis saya dan berempati dengan kekalahan saya. Saya sama sekali tidak mengharapkan untuk membangun organisasi amal darinya, tetapi saya sangat bangga bahwa kami dapat melakukannya. Kami membantu orang-orang dalam upaya global untuk memastikan tidak ada yang didiagnosis hari ini harus menderita kesepian dan isolasi yang secara alami berasal dari penanganan kerusakan akibat penyakit langka. Semua yang kami lakukan adalah mencoba untuk mengecilkan lingkaran – membawa pasien lebih dekat dengan orang yang mereka cintai, komunikasi yang lebih terbuka dengan profesional medis mereka, dan dukungan dari komunitas farmasi.
Jangan menderita sendirian
SK: Apa yang Anda ingin orang ambil dari buku Anda?
WB: Saya pikir buku ini untuk siapa saja dan semua orang. Saya telah berbicara dengan orang-orang dari berbagai latar belakang yang menjadi lebih kuat setelah membaca buku. Tidak hanya pasien acro dan orang yang mereka cintai, tetapi juga [orang dengan] penyakit langka lainnya, beberapa "kondisi arus utama" dan bahkan orang yang berjuang melawan kesepian kecanduan. Pesannya sederhana: Jika Anda adalah pasien yang berurusan dengan masalah medis, tidak peduli seberapa sendirian Anda merasa, ada seseorang di luar sana yang berempati dengan perjuangan Anda. Seringkali, kita sebagai pasien dibuat merasa gila karena tidak ada yang mengerti apa yang kita hadapi. Anda tidak gila. Teruslah mencari dan Anda akan menemukan seseorang yang mengetahui jarak yang telah Anda tempuh.
Lebih lanjut tentang akromegali
Dr William Ludlam dari Pusat Medis Swedia menjelaskan gejala dan pilihan pengobatan akromegali.
Lebih lanjut tentang penyakit langka
Ataksia Friedreich: kisah Abryanna
Kanker payudara pada pria
Colin Farrell tentang diagnosis langka putranya
