Bayangkan dunia tanpa autisme – SheKnows

Pada tahun 1933, King Kong memanjatnya. Pada tahun 1939 (dan 1957, 1993 dan 1999) itu menjadi pusat perhatian pasangan film Hollywood di layar untuk jatuh cinta. Pada tahun 1945, seorang pembom B-52 Angkatan Darat AS tersesat dalam kabut menabraknya.

Cerita terkait. Saya Menemukan Disabilitas Saya Sendiri Setelah Anak Saya Didiagnosis — & Itu Membuat Saya Menjadi Orang Tua yang Lebih Baik

"Itu" yang dimaksud tidak lain adalah Empire State Building yang ikonik. Bocah 7 tahun yang dimaksud tidak lain adalah putra saya, Ethan. Duta Autisme yang dimaksud tidak lain adalah seniman, musisi, dermawan, pembuat film dan aktivis perdamaian, Yoko Ono. Dan, segala sesuatu tentang hari itu dimungkinkan oleh cinta, semangat, dan dedikasi dari dua kakek-nenek dengan seorang cucu yang menderita autisme,

Bob dan Suzanne Wright, salah satu pendiri Autism Speaks.

Perjalanan yang luar biasa

Bagi keluarga saya, 365 hari terakhir sangat luar biasa dan penuh kemenangan, tidak hanya untuk Ethan, tetapi (saya suka berpikir) seluruh komunitas autisme. Petualangan dimulai pada 25 April 2012, ketika video Ethan memainkan “Piano Man” milik Billy Joel menjadi viral.

Dari sana, bakat musik Ethan mengambil kehidupannya sendiri. Ada penghargaan, penghargaan, pers internasional, makan malam penggalangan dana, konser amal, kompetisi musik... begitu banyak peluang luar biasa yang telah mengizinkan Ethan untuk membantu mendidik dunia tentang spektrum autisme, dan menjadi duta autisme yang saya tunjuk sendiri di bagian kecil kami sendiri. dunia. (Faktanya, Ethan adalah alasannya DiaKnows.com awalnya meminta saya untuk menulis kolom mingguan!)

Ethan telah meningkatkan kesadaran autisme ke tingkat yang luar biasa di tingkat lokal, nasional dan internasional, itu Autism Speaks menamainya “Relawan Tahun Ini” untuk Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut daerah. Setiap kali Ethan mencapai sesuatu yang penting, terapisnya dengan bangga mengingatkan saya bahwa ketika mereka pertama kali bekerja dengannya empat tahun lalu, dia: Tidak mau menatap mata mereka… tidak nyaman dengan tubuhnya sendiri… tidak teratur… menjadi cemberut dan serius di sekitar kelompok orang… memiliki sedikit bahasa… perlu diajari untuk menunjuk, melompat dan berjalan dengan satu kaki pada suatu waktu…

Panggilan telepon

Tahun "kesadaran kagum" Ethan memuncak dalam dua panggilan telepon yang berbeda. Yang pertama, dari perwakilan Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) yang telah melihat dan mendengar video YouTube Ethan, dan ingin tahu apakah dia bisa/akan bermain piano dan bernyanyi di depan delegasi internasional tentang “Kemampuan Dalam Disabilitas.” (Sebagai catatan, saya benci kata 'cacat' karena saya percaya itu adalah salah nama kuno dan sangat menghina yang berkaitan dengan orang dengan autisme.) Jawaban atas pertanyaan perwakilan PBB tentu saja, adalah tanpa malu-malu, "Ya!"

Panggilan kedua datang beberapa hari kemudian. “Kami tahu Ethan mencintai The Beatles,” kata Christie Godowski, direktur eksekutif Autism Speaks’ Long Island. Dia melanjutkan, “Kami bertanya-tanya apakah dia mungkin tersedia untuk membantu Yoko Ono menyalakan Empire State Building dengan warna biru untuk Hari Kesadaran Autisme Sedunia?” Sangat sedikit hal yang membuat saya tidak bisa berkata-kata. Permintaan ini tentu saja. Anakku. perwakilan autisme. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, apa yang akan saya pakai? Dan, betapa marahnya suami saya ketika dia melihat tagihan untuk pakaian baru wajib saya, sepatu baru, Botox, highlight rambut, dan lima ekstensi rambut biru? (Autisme adalah proposisi yang mahal, dengan satu atau lain cara. Selain itu, itu semua untuk penyebabnya.)

Bagi banyak anak dengan spektrum autisme, cerita sosial — panduan tertulis atau visual yang merinci bagaimana situasi tertentu akan terungkap — sangat membantu. Untungnya, Ethan, penggemar John Lennon, tahu semua tentang Yoko Ono. Beruntung dua kali lipat, putra saya lebih dari nyaman di depan banyak orang; semakin besar, semakin baik. Satu-satunya variabel yang tidak diketahui dan tidak dapat dikendalikan adalah, "Bagaimana jika Ethan mengatakan sesuatu yang tidak pantas?" Michael dan saya tidak khawatir bahwa dia akan mengatakan komentar yang tidak pantas dengan spektrum autisme, kami jauh lebih peduli tentang anak berusia 7 tahun yang tidak pantas. komentar.

Ethan dan Ms. Ono

Sesuai jadwal, Bu Ono muncul. Ethan menunggu dengan sabar sampai dia secara resmi diperkenalkan kepada Ms. Ono, dan berkata, "Halo, nama saya Ethan Walmark," dan menjabat tangannya. Dia kemudian berkata, "Anda menikah dengan John Lennon?" (Uh oh. Ke mana dia pergi dengan ini ...) Dia dengan anggun dan manis menjawab, "Saya. Saya." Dia kemudian dengan bangga menyatakan, “Saya suka The Beatles!” Nona Ono tersenyum dan mengangguk. Pada saat inilah saya menyela, “Ethan, beri tahu Ms. Ono bahwa Anda memainkan versi yang luar biasa dari 'Bayangkan!'” Tanpa ragu, Ethan menatap mata Ms. Ono dan berkata, ”Bayangkan sebuah dunia… tanpa autisme.”

Ms. Ono, yang tampaknya lengah dengan kata-kata putra saya, berpikir sejenak dan menjawab, “Ya, Ethan. Bayangkan dunia tanpa autisme.” Seperti yang pernah dikatakan Bu Ono, “Mimpi yang kamu impikan sendiri hanyalah mimpi. Mimpi yang Anda impikan bersama adalah kenyataan.” Impian putra saya adalah impian saya, dan bersama-sama, kami berusaha mewujudkan impian bersama kami, menjadi kenyataan.

Selain hari pernikahan saya, dan kelahiran anak-anak saya, interaksi dan percakapan putra saya dengan Bu Ono akan selamanya menjadi salah satu hari yang paling berkesan dalam hidup saya. (Dalam peristiwa lingkaran-penuh yang agak ironis, tepat pada waktunya untuk Bulan Kesadaran Autisme, Ethan's video asli ”Piano Man” telah muncul kembali di internet berkat “Video Menakjubkan dan Lucu” lokasi.)

Pagi tanggal 2 April 2013 sedekat mungkin dengan kesempurnaan. Hanya satu detail kecil yang akan membuat hari itu sempurna, dan itu akan membuat Ms. Ono bersandar pada Ethan dan Eliza — anak-anak saya yang tidak akan tahu sayuran (tidak termasuk kentang goreng) jika itu mengenai wajah mereka — dan berbisik, “Beri kacang polong peluang."

Anak-anak saya makan sayur. Sekarang, itu sesuatu untuk "Bayangkan."

Jika Anda, seperti Ethan, "Bayangkan dunia tanpa autisme," ambil langkah pertama. Harap pertimbangkan sumbangan yang dapat dipotong pajak untuk Autisme Berbicara E-TEAM.

Lebih lanjut tentang autisme

Autisme mengguncang rumah
Sebuah ode untuk gadis yang berulang tahun melalui mata autisme
Autisme: Anda harus berada di dalamnya untuk memenangkannya