Ketika Anda menjadi seorang ibu, Anda mengalami fenomena aneh di mana orang merasa bebas untuk berpendapat tentang segala hal mulai dari cara Anda menyendawakan bayi hingga jenis sepatu yang Anda belikan untuk balita Anda. Namun, untuk ibu dari anak-anak dengan cerebral palsy, komentar tersebut tidak hanya tidak diminta — itu juga bisa menyakitkan secara tidak sengaja.
Terlepas dari niat kita, kita semua kemungkinan pada suatu saat bersalah karena melontarkan sesuatu yang menyinggung orang tua dengan anak berkebutuhan khusus. Begitulah kenyataan sehari-hari bagi orang tua anak-anak dengan palsi serebral, atau CP, kumpulan gangguan yang disebabkan oleh perkembangan otak abnormal atau kerusakan otak yang biasanya terjadi sekitar waktu kelahiran.
Lagi:15 Hadiah untuk membantu orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan khusus
Meskipun orang tua ini menanggapi dengan anggun yang luar biasa dengan tersenyum, mengangguk dan meluangkan waktu untuk mendidik bila perlu, itu tidak berarti komentarnya kurang menyengat. Nah, sebagai upaya untuk membantu meminimalkan momen-momen berduri yang tidak disengaja, berikut enam hal yang tidak boleh dikatakan kepada ibu yang anaknya menderita CP.
1. “Aku tidak akan pernah tahu hanya dengan melihatnya”
Ini mungkin tampak seolah-olah Anda meyakinkan atau menghibur seorang ibu CP dengan mengatakan ini, tetapi apa yang sebenarnya dicapai adalah meremehkan tantangan sehari-hari yang dihadapi anak dan orang tuanya. Kenyataannya adalah bahwa Anda tidak memahami besarnya usaha yang telah dilakukan keluarga untuk anak tersebut untuk mencapai titik tertentu ini. Sangat mungkin melibatkan bertahun-tahun terapi, penelitian, air mata, senyum, perjuangan dan kelelahan. Jangan abaikan perjalanan itu dengan satu kalimat.
2. "Apakah itu genetik?"
Banyak faktor yang dapat menyebabkan palsi serebral. Kondisi genetik tertentu yang dibawa oleh orang tua dapat mempengaruhi perkembangan otak, sehingga beberapa kasus cerebral palsy bersifat genetik. Tapi genetika hanyalah salah satu dari banyak faktor. Jadi, meskipun Anda mungkin berpikir ini adalah pertanyaan langsung, pertimbangkan sejenak implikasinya. Jika ibu memang memiliki gen yang terkait dengan cerebral palsy anaknya, Anda dapat melihat bagaimana pertanyaan itu dapat menyebabkan rasa sakit dan bahkan rasa bersalahnya. Jika kecacatan anaknya tidak ada hubungannya dengan genetika, Anda masih menyiratkan bahwa seseorang yang harus disalahkan. Either way, pertanyaan ini disalahpahami.
3. "Apa ini menular?"
Sama sekali tidak. Cerebral palsy adalah kelainan, bukan penyakit, dan tidak dapat ditularkan dari orang ke orang. Hal terakhir yang ingin didengar orang tua dari anak CP adalah bahwa Anda berhati-hati atau takut "menangkap" apa yang mereka miliki.
Lagi:Tidak semua disabilitas terlihat, jadi pikirkan sebelum menilai
4. “Aku tidak pernah bisa melakukan apa yang kamu lakukan”
Mungkin aman untuk berasumsi bahwa kebanyakan orang bermaksud ini sebagai pujian terhadap kemampuan pengasuhan ibu CP. Dia seorang ibu super! Dia luar biasa! Anda tidak tahu bagaimana dia menyatukan semuanya! Masalahnya adalah dia mungkin membutuhkan Anda untuk menempatkan diri Anda pada posisinya di beberapa titik karena dia membutuhkan bantuan. Yang benar adalah dia adalah seorang ibu, sama seperti Anda, dan semua ibu menjadi kewalahan dari waktu ke waktu. Apalagi bagi para ibu yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Jika dia merasa tidak berdaya dan membutuhkan bantuan Anda, komentar ini dapat membuatnya merasa seolah-olah pintu itu tertutup.
5. “Saya membaca bahwa [isi bagian yang kosong] dapat membantu”
Mendesah. Ini adalah hal yang sulit. Anda ingin membantu. Anda ingin dapat meredakan beberapa kekhawatiran ibu CP. Tetap saja, mendengar permainan demi permainan dari artikel yang Anda baca sekali tentang bagaimana minum jus wortel menyembuhkan CP seseorang sangat tidak membantu. Sadarilah bahwa, sebagai seorang ibu, mereka telah melakukan penelitian. Mereka telah menghabiskan banyak malam tanpa tidur untuk mendidik diri mereka sendiri tentang pengobatan alternatif. Mereka juga kemungkinan besar bekerja dengan tim besar profesional medis yang sangat terlatih yang berspesialisasi dalam CP. Jika ada obat untuk semua CP, kemungkinan besar ibu dari seorang anak dengan CP akan mengetahuinya sebelum berita itu menyebar ke kita semua.
6. "Maafkan saya"
Kata-kata ini tidak dimaksudkan untuk menjadi jahat dengan cara apa pun. Dan sementara orang tua dari anak-anak yang memiliki CP menghargai sentimen yang Anda coba katakan, mereka tidak terlalu tergila-gila mendengar dua kata ini mengacu pada anak mereka. Mengapa? Sederhana saja: Mereka tidak menyesal. Meskipun CP bukanlah sesuatu yang mereka harapkan untuk anak mereka, mereka tidak menyesal — mereka bersyukur untuk setiap saat yang mereka habiskan bersama anak mereka. Mereka merayakan kemenangan kecil dan merangkul keunikan anak mereka. Mereka mengambil hati seberapa jauh pejuang kecil mereka telah datang. Dan itu bukan sesuatu yang perlu disesali.
Lagi: Remaja menjadi pemanjat ulung meski buta dan lumpuh otak
Apa yang kamu? bisa mengatakan
Semua "larangan" ini mungkin membuat Anda gugup ketika berbicara dengan orang tua dari anak-anak dengan cerebral palsy, tetapi tidak perlu untuk itu. Sebenarnya jauh lebih mudah untuk berbicara dengan orang tua CP daripada yang Anda pikirkan. Pikirkan tentang cara mereka berbicara tentang anak Anda, dan beri mereka kesempatan untuk melakukan hal yang sama. Alih-alih memikirkan kesulitan yang mereka hadapi atau alasan kecacatan anak mereka, luangkan waktu sebentar untuk menunjukkan sisi positifnya.
Mulailah percakapan Anda dengan pujian, dengan mengatakan sesuatu seperti, "Dia hebat!" atau “Dia memiliki senyum yang luar biasa!”. Beri ibu atau ayah kesempatan untuk melakukan yang terbaik yang dilakukan orang tua—membual pada anak mereka.
Postingan ini dipersembahkan oleh Perawatan Kesehatan Khusus Anak Gillette.
