Ketika Veronica Crowe masih kecil, dia sering merasa dirinya "melayang" selama 30 detik atau lebih ketika menatap televisi. Dia tidak bisa melihat layar dengan jelas atau mendengar suara di sekitarnya. Dokter tidak menyadari bahwa mantra menatap itu sebenarnya adalah kejang sampai Veronica berusia 13 tahun ketika dia mengalami kejang yang lebih serius, menemui ahli saraf dan, setelah berbulan-bulan pengujian, akhirnya didiagnosis dengan epilepsi. Sekarang pada usia 29, dia menjangkau untuk membantu orang lain mengatasi rintangan hidup dengan epilepsi.
Memiliki epilepsi tidak berarti membatasi hidup Anda
Veronica Crowe bekerja sebagai pustakawan di firma hukum Dallas. Dia berencana, untuk pertama kalinya, bepergian secara mandiri ke luar negeri. Dia akan pergi ke Italia untuk ulang tahunnya yang ke-30. Ini cukup
melompat untuk seorang wanita yang pindah kembali ke rumah dengan ibunya setelah kuliah, takut bahwa kejang akan mendarat di rumah sakit.
Crowe adalah satu dari tiga juta orang Amerika yang hidup dengan epilepsi, gangguan neurologis kronis yang ditandai dengan kejang berulang yang tidak beralasan. Dia memuji kemandirian dan kebahagiaannya saat ini untuk
keluarganya yang mendukung, dan tekadnya untuk menemukan dokter yang tepat. Dia ingin menginspirasi orang lain untuk mengendalikan situasi mereka sendiri dan menjadi advokat untuk kesehatan mereka sendiri dengan medis
masyarakat.
“Menemukan obat yang tepat menghilangkan rasa takut, memberi saya kekuatan untuk percaya bahwa saya tidak perlu memiliki seseorang untuk mengawasi saya terus-menerus sehingga saya akhirnya bisa menjalani kehidupan
dewasa mandiri,” katanya. “Sekarang saya siap untuk bepergian, bahkan jika perlu sendirian. Selama saya mengambil tindakan pencegahan yang tepat, saya merasa sangat aman sendiri.”
Bangun jaringan dukungan untuk informasi dan keberanian
Crowe memulai kelompok pendukungnya sendiri, dan sedang mempertimbangkan gelar sarjana untuk menjadi seorang konselor.
“Memulai kelompok pendukung penting bagi saya karena saya belum pernah bertemu orang lain dengan epilepsi sampai enam tahun setelah saya didiagnosis,” kata Crowe. “Seandainya aku mengenal orang lain
dalam situasi saya yang sama di tahun-tahun awal itu, saya tidak akan merasa begitu tidak normal dan bingung. Perasaan ini tidak pernah sepenuhnya hilang karena begitu banyak orang tidak mengerti kejang, jadi
membantu untuk memiliki orang lain di sekitar yang mengerti persis apa yang Anda alami.”
Temukan tanda-tandanya: Anak-anak yang “menghindar” mungkin membutuhkan bantuan
Crowe akan "melayang" saat dia menonton televisi, tidak dapat mendengar atau berbicara. Terkadang ibunya akan meneleponnya dan menjadi marah ketika Crowe tidak menjawab. Dia pikir Crowe
sedang mengabaikannya. Mantra menatap ini ternyata adalah kejang, tetapi tetap tidak terdiagnosis sampai dia mengalami kejang yang lebih besar pada usia 13 tahun dan menjalani pengujian selama berbulan-bulan.
"Saya tahu ini tidak normal dan seharusnya tidak terjadi," katanya tentang episode tersebut. “Saya kesal karena ibu saya tidak mengerti apa yang terjadi pada saya, tetapi saya tidak bisa menjelaskannya
sesuatu yang aku juga tidak mengerti.”
Awalnya, Crowe dirawat oleh ahli saraf yang sering mengganti obatnya, tetapi Crowe tidak pernah merasa tertarik untuk membantunya mencapai "kontrol kejang".
Pada usia 18, dia mengambil alih. Dia menemukan seorang spesialis epilepsi yang telah merawatnya selama lebih dari 10 tahun. Titik balik datang ketika spesialis menyarankan Crowe mendaftar dalam uji klinis untuk yang baru
pengobatan. Sukses diikuti; Crowe akhirnya memiliki kontrol kejang dan kemerdekaan yang dia cari.
Menemukan dokter yang kompeten dan pengertian itu penting
Crowe bertekad untuk menginspirasi orang lain untuk mengambil kendali yang sama atas perawatan kesehatan mereka dan menemukan solusi yang tepat.
“Epilepsi adalah gangguan yang membingungkan dan membuat frustrasi dan saya percaya pasien membutuhkan spesialis yang akan mendengarkan dan memikirkan kepentingan terbaik mereka alih-alih beralih ke dan dari yang berbeda.
obat setiap kali tidak berhasil,” katanya. “Spesialis memiliki lebih banyak pilihan untuk ditawarkan kepada pasien, seperti uji klinis, stimulator saraf vagal, atau operasi. Poin utamanya adalah
bertujuan untuk kebebasan kejang dengan efek samping minimal.”
Beri tahu orang lain apa yang diharapkan dari kejang
Crowe merekomendasikan berbicara tentang kejang Anda dengan orang yang Anda cintai dan orang lain dengan siapa Anda menghabiskan waktu. Kebanyakan orang yang hidup dengan epilepsi cenderung memperingatkan orang-orang di sekitar mereka tentang apa yang harus dilakukan jika mereka
mengalami kejang, tetapi sebagian besar tidak dapat menjelaskan dengan tepat apa yang terjadi, katanya.
"Sayangnya ketika seseorang melihat Anda mengalami kejang untuk pertama kalinya, mereka akan takut dan menolak untuk percaya bahwa Anda 'kembali normal' untuk waktu yang lama," jelasnya.
“Penting untuk diketahui orang.”
Advokasi untuk perawatan kesehatan Anda sendiri
Crowe merekomendasikan tip berikut untuk membantu orang lain dengan epilepsi mengadvokasi kesehatan mereka:
- Mengunjungi EpilepsiAdvocate.com sebagai titik awal untuk memulai penelitian dan menemukan kelompok pendukung.
- Mengajukan pertanyaan. Jangan takut bahwa pertanyaan Anda konyol atau tidak masuk akal. Tanyakan saja.
- Jangan takut untuk mencari dokter baru jika Anda tidak puas dengan jawaban atau perawatan yang Anda terima.
- Bawa keluarga dan teman Anda ke dalam kepercayaan diri Anda. Mereka tidak hanya dapat membantu Anda mengelola penyakit Anda, dalam beberapa kasus, tetapi dapat menjadi papan suara yang sangat baik saat Anda memilah-milah semua yang ada.
untuk mengetahui. - Lakukan penelitian Anda sendiri.
- Jangan pernah menyerah.
Epilepsi adalah penyakit yang menakutkan, tetapi bisa dikelola dan Anda bisa menjalani hidup yang penuh dan bahagia jika Anda bertanggung jawab atas kesehatan Anda.
Lebih lanjut tentang epilepsi
- Perawatan terobosan untuk anak-anak dengan epilepsi
- Obat epilepsi dapat menyebabkan gangguan seksual
- Putra Beckham menderita epilepsi
