Hitung setiap napas. Ini adalah pepatah indah yang dibuat menjadi tato yang elegan, jadi tidak heran jika gambar seni pergelangan tangan Diane Reichert menjadi viral. Tapi, tato ini lebih dari sekadar pengingat, ini hampir seperti perintah. Karena, Anda tahu, dia menderita penyakit itu benar-benar menarik napasnya, dan bersamaan dengan itu - hidupnya.
Setahun yang lalu Diane mulai merasakan sesak napas, batuk kronis dan rasa berat di dadanya, tetapi dia menepisnya sebagai salah satu hal yang terjadi seiring bertambahnya usia. Akhirnya, dia cukup khawatir untuk menemui dokter, yang mendiagnosisnya dengan bronkitis dan mengirimnya dalam perjalanan. Bronkitis tidak pernah membaik, tetapi bahkan setelah beberapa dokter dan rontgen dada lagi, baru setelah seorang ahli paru mendengarkan paru-parunya, dia menemukan sumber sebenarnya dari masalahnya.
"Paru-parumu terdengar seperti Velcro," katanya padanya. Mendengarkan paru-parunya dengan stetoskop adalah tes yang sangat sederhana, namun tidak ada dokter lain yang mengetahuinya karena sebagian besar tidak terlatih untuk mencarinya.
Seperti 140.000 orang Amerika lainnya, Diane yang berusia 46 tahun menderita fibrosis paru.
Jika Anda belum pernah mendengar tentang fibrosis paru, Anda bukan satu-satunya. Meskipun membunuh sekitar 40.000 orang per tahun - lebih dari kanker payudara - hampir tidak ada yang tahu apa-apa tentang penyakit ini. Ini berlaku dua kali lipat untuk komunitas medis. Tidak hanya sering salah didiagnosis tetapi juga dalam banyak kasus tidak ada yang tahu apa penyebabnya. Sementara terapi radiasi, paparan bahan kimia tertentu dan beberapa obat dapat menyebabkannya, sebagian besar sebagian besar diagnosis adalah fibrosis paru idiopatik (IPF) — medis berbicara untuk “kami tidak tahu apa” telah terjadi."
Lebih buruk lagi, daripada tidak mengetahui bagaimana hal itu terjadi adalah tidak mengetahui bagaimana cara memperbaikinya. Sebagian besar pasien dapat berharap untuk hidup tiga hingga lima tahun setelah diagnosis mereka dan sementara ada beberapa perawatan untuk memperpanjangnya waktu, sekarang tidak ada obatnya — kenyataan menyedihkan yang Diane pelajari saat melihat ibunya sendiri meninggal karena penyakit itu beberapa tahun yang lalu. (Diperkirakan ada beberapa komponen genetik, meskipun belum dipahami cara kerjanya.)
Jadikan setiap napas berarti
Penyakitnya berkembang lebih cepat daripada kebanyakan dan segera dokter mengatakan kepadanya bahwa sekarang dia membutuhkan transplantasi paru-paru ganda. Pada awalnya, dia setuju, katanya, tetapi kemudian dia mulai meneliti transplantasi paru-paru: apa kelangsungan hidup tarifnya adalah, bagaimana orang hidup saat mereka berada dalam daftar tunggu, berapa banyak orang yang benar-benar mendapatkan dalam daftar tunggu paru-paru. Itu tidak meyakinkan.
“Jika Anda ada dalam daftar, Anda harus berada dalam jarak dua jam dari rumah sakit setiap saat, tetapi keluarga saya jauh lebih dari dua jam, semua yang ingin saya lakukan adalah lebih dari dua jam lagi,” katanya. “Banyak orang meninggal di rumah sakit hanya menunggu, menggantungkan harapan mereka bahwa setelah transplantasi mereka akan melakukan apa yang mereka inginkan, tetapi saya tidak bisa hidup seperti itu.”
Dengan itu, dia menolak kesempatan untuk transplantasi dan memutuskan untuk hidup dengan mantra barunya: Buat setiap napas berarti. Baginya itu berarti bepergian ke luar negeri bersama suaminya, bertemu teman-teman di tempat-tempat yang jauh seperti California dan Nashville. Dia ingin menunjukkan kepada suaminya Disney World. (“Bisakah Anda percaya dia tidak pernah melihat pusat Epcot?!”) Dia ingin melihat Red Rocks dan negara anggur. Pada dasarnya, dia ingin melihat apa pun selain bagian dalam kamar rumah sakit.
Hari itu mungkin datang (walaupun, dia lebih baik mati di rumah), tetapi sebelum itu dia ingin menyampaikan kabar tentang fibrosis paru. “Masyarakat perlu mengetahuinya, mengetahui gejalanya, karena semakin dini dikenali semakin baik kesempatan yang dimiliki orang, ”katanya, menambahkan bahwa penyakit misterius ini sangat membutuhkan lebih banyak dana penelitian karena dengan baik.
Itulah mengapa gambar tatonya, yang awalnya hanya diposting untuk teman keluarga, telah menjadi lambang bagi penderita PF di seluruh dunia. Dan itulah yang akhirnya dia ingin orang-orang ketahui: "Jangan anggap remeh, bahkan nafasmu."
Untuk informasi lebih lanjut tentang bagaimana Anda dapat membantu meningkatkan kesadaran, lihat Yayasan Fibrosis Paru!
Lebih lanjut tentang kesehatan
CT scan lebih baik untuk menemukan kanker paru-paru
Mengapa penyakit yang membunuh paling banyak orang mendapatkan uang paling sedikit?
Bertahan dari kanker: Perjalanan seorang ibu
