Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, ekstrak teh hijau... produsen dan orang tua memuji perbedaan dramatis ketika terapi alternatif ini digunakan pada anak-anak dengan Sindrom Down.
Pakar medis dan orang tua berbagi kiat untuk mengenali potensi vs. propaganda.
Orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down adalah audiens yang matang untuk taktik pemasaran, dan tentu saja kami akan melakukan apa saja untuk anak-anak kami jika kami pikir itu akan membantu. Putra saya yang berusia 3 tahun, Charlie, menderita sindrom Down, dan selama beberapa tahun sekarang saya bersembunyi di berbagai Down komunitas sindrom online dan mencoba menyiangi melalui colokan persuasif orang tua untuk berbagai tambahan perawatan.
Sampai saat ini, kami telah mengambil pendekatan konservatif, sebanyak "Flintstones Gummies" dan "konservatif" termasuk dalam kalimat yang sama. Kami telah bekerja dengan terapis wicara, fisik, dan okupasi tetapi tidak pernah menginjakkan kaki di jalur "perawatan" homeopati atau tambahan.
Saran dari kelompok advokasi
Organisasi advokasi sindrom Down Nasional dan pakar medis telah mempertahankan perspektif yang mantap tentang obrolan tersebut. Jangan mengandalkan hasil anekdot, dan cari bukti empiris dari uji klinis.
Situs web National Down Syndrome Society menyediakan tips untuk menimbang pro dan kontra dari terapi alternatif.
Tips untuk orang tua
Dr. Brian Skotko adalah co-director dari Program Down Syndrome di Rumah Sakit Umum Massachusetts dan telah mendedikasikan kehidupan profesionalnya untuk meneliti, merawat, dan mengadvokasi individu dengan sindrom Down. Motivasi pribadinya? Kakaknya, Kristin, yang memiliki sindrom Down.
SheKnows bertanya bagaimana Program Down Syndrome Mass General mendekati atau menanggapi topik terapi alternatif. Dr. Skotko membagikan tips berikut.
“Untuk semua pengobatan dan pengobatan alternatif, saya mendorong para orang tua untuk memikirkan dengan cermat jawaban atas pertanyaan-pertanyaan berikut:
- Apakah ada cukup bukti yang mendokumentasikan kemanjuran pengobatan? Penelitian standar emas akan menjadi 'uji coba terkontrol plasebo double-blind.' Saya percaya bahwa orang-orang dengan sindrom Down layak mendapat manfaat dari penelitian berkualitas seperti populasi lainnya.
- Apakah ada efek samping yang diketahui? Terkadang, penting untuk menanyakan apakah pengobatan telah diuji cukup lama untuk dapat menilai di mana efek samping jangka panjang mungkin diketahui.
- Apa saja biayanya? Pengeluaran dapat berupa waktu dan/atau uang, dan orang tua perlu menyeimbangkan berapa banyak waktu yang mereka investasikan dalam terapi yang belum terbukti versus peluang atau pengalaman lain.”
Kerjakan pekerjaan rumah Anda
“Kadang-kadang, spesialis sindrom Down menawarkan nasihat terhadap beberapa terapi alternatif,” kata Dr. Skotko. Satu contoh membahas penggunaan Ginkgo, Prozac dan Focalin sebagai "pengobatan" untuk sindrom Down.
Panggilan untuk hati-hati dan penelitian
Dr.Michael M. Harpold adalah chief science officer untuk Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF). Dia menunjukkan bahwa “metodologi berbasis bukti yang dapat diterima secara ilmiah [dan] sangat penting” dalam mengidentifikasi perawatan yang efektif. “Itu adalah prinsip mendasar dalam Strategi & Program Penelitian DSRTF,” kata Dr. Harpold, seraya menambahkan bahwa tidak mungkin untuk menentukan kemanjuran pengobatan potensial “tanpa … kualitas, uji klinis berbasis bukti [atau] studi."
“Individu dengan sindrom Down layak mendapatkan penelitian dan uji klinis berbasis bukti kualitas tertinggi yang sama [dan] studi seperti yang disediakan untuk orang lain dengan gangguan lain. Inilah yang harus dituntut oleh semua komunitas [sindrom Down] mengenai terapi potensial apa pun, termasuk terapi alternatif potensial semacam itu.”
Sindrom Down “kekurangan dana”
Dr. Skotko juga mendesak dukungan untuk penelitian lebih lanjut. “Dalam mencari informasi, orang tua mungkin frustrasi karena kurangnya penelitian yang dilakukan tentang sindrom Down. Down syndrome adalah kondisi genetik yang kekurangan dana, terutama jika dibandingkan dengan kondisi lain yang lebih jarang terjadi. Orang tua yang termotivasi dapat membuat perbedaan dengan berpartisipasi dalam tuntutan yang ditetapkan oleh DSRTF dan RDS (Penelitian Down Syndrome).”
Pendekatan satu ibu
Melissa Kline Skavlem blog di Yo Mama Mama dan ibu dari seorang putri dengan sindrom Down. Skavlem didedikasikan sebagai Postingan 2010 untuk membuat daftar terapi alternatif yang banyak digembar-gemborkan untuk anak-anak dengan sindrom Down.
“Saya telah melihat semua yang ada di daftar, dan membuat keputusan atas nama [putri saya] dalam banyak kasus untuk tidak melakukan salah satu dari mereka, terutama karena saya tidak bisa melakukannya. menemukan penelitian berbasis bukti yang cukup bahwa mereka bekerja (dan dengan beberapa dalam daftar yang saya dengar selama lima tahun bahwa penelitian berbasis bukti akan datang "segera.")
Dia meninjau kembali gagasan itu akhir tahun itu, menyusun dan protokol delapan langkah dia gunakan sebelum mengejar terapi alternatif apa pun.
Pendekatan daftar cucian?
Orang tua lain mengambil pendekatan yang jelas berbeda. Misalnya, Andi blog di Down Syndrome: Panduan Sehari-hari. Dia memiliki seorang putra berusia 3 tahun dengan sindrom Down yang daftar terapi tambahan menyaingi daftar cucian untuk keluarga dengan 12 orang.
Dr. Skotko membagikan pengingat ini. “Orang tua perlu menyeimbangkan berapa banyak waktu yang mereka investasikan dalam terapi yang belum terbukti versus peluang atau pengalaman lain.
“Orang tua harus bertanya pada diri sendiri, 'Apakah saya menghabiskan cukup waktu hanya menjadi ibu dan ayah, atau apakah saya sangat fokus pada terapi tertentu di mana saya mungkin mengorbankan waktu keluarga yang berkualitas?'
“Seringkali, tidak ada satu jawaban yang benar, tetapi saya menyarankan agar orang tua mencari masukan dari dokter anak atau spesialis sindrom Down anak mereka.”
Baca lebih lanjut tentang mengasuh anak dengan sindrom Down
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" ada?
Saya memiliki sindrom Down dan menjalankan bisnis saya sendiri
