Nasional Sindrom Down Jalan Teman Tahunan Masyarakat di Washington berlangsung 13-14 Maret, dan pendaftaran tetap dibuka.
Setiap tahun, para advokat bertemu dengan anggota Kongres dan staf mereka di Capitol Hill untuk berdiskusi dan mempromosikan pendidikan, penelitian, perawatan kesehatan dan prioritas legislatif untuk orang-orang dengan sindrom Down dan mereka keluarga. Advokat termasuk individu dengan down syndrome (disebut self-advocates), anggota keluarga, profesional, pemimpin dan anggota afiliasi dan lain-lain.
“Perhimpunan Sindrom Down Nasional (NDSS) mendorong semua orang dari seluruh negeri untuk berpartisipasi dalam acara luar biasa ini yang tidak hanya merayakan orang-orang dengan sindrom Down tetapi juga memberdayakan akar rumput sindrom Down jaringan untuk menjadi aktif dalam mendukung dan membentuk upaya legislatif yang bermanfaat bagi komunitas kita secara luas,” kata Sara Weir, wakil presiden, Advocacy & Affiliate Relations, NDSS.
Di Buddy Walk di Washington, NDSS menyelenggarakan sesi pelatihan advokasi interaktif dan mempersembahkan penghargaan Champion of Change tahunannya pada jamuan makan malam penghargaan advokasi tahunan.
Pesan mendalami sejarah
Meskipun acara tersebut tidak termasuk jalan-jalan yang sebenarnya, acara tersebut tetap mempertahankan nama The Buddy Walk untuk mempertahankan pesan National Buddy Walk Program — untuk meningkatkan kesadaran dan inklusi bagi penderita Down sindroma. Dana yang dikumpulkan oleh National Buddy Walk Program secara langsung mendukung Buddy Walk tahunan di Washington dan pekerjaan yang dilakukan NDSS di Washington, D.C.
Pada tahun 2013, topik legislatif yang hangat adalah Mencapai Pengalaman Hidup yang Lebih Baik (ABLE) Act, yang diperkenalkan kembali ke Kongres baru-baru ini.
UU ABLE adalah undang-undang bipartisan yang akan memungkinkan individu penyandang disabilitas dan keluarga mereka untuk mengatur menyisihkan uang di rekening bebas pajak untuk kebutuhan pendidikan, perumahan dan transportasi seperti tabungan kuliah 529 Akun.
“Mengesahkan undang-undang ini akan sangat membantu orang-orang dengan sindrom Down, dan memberi semua penyandang disabilitas landasan yang kuat untuk mengejar harapan, impian, dan aspirasi mereka sendiri,” kata Weir.
Saat ini, hambatan untuk pekerjaan, hidup mandiri, dan akhirnya, swasembada ekonomi, ada karena individu dengan sindrom Down dan cacat lainnya harus bergantung pada layanan seperti Medicaid dan Keamanan Tambahan Pendapatan (SSI). Tetapi untuk memenuhi syarat untuk layanan ini, individu dengan sindrom Down mungkin tidak memiliki aset lebih dari $2.000, dan penghasilan bulanan tidak lebih dari $674.
“Kami memiliki tujuan penting untuk dicapai di Washington, seperti mengesahkan ABLE Act, dan kami membutuhkan bantuan semua orang,” tambah Weir.
Pada tahun 2012, 340 advokat dari 42 negara bagian berpartisipasi dalam Buddy Walk di Washington.
Gambar: NDSS advokat menyerbu US Capitol untuk mengadvokasi prioritas legislatif yang berdampak positif pada kehidupan orang-orang dengan sindrom Down.
Lebih lanjut tentang advokasi sindrom Down
Belajar mengadvokasi anak berkebutuhan khusus
Film nirlaba mengubah kamera pada remaja dengan sindrom Down
Sumber daya online untuk anak berkebutuhan khusus
