Tidak sampai putri saya berusia 7 tahun dia secara resmi didiagnosis Penyakit celiac setelah bertahun-tahun berjuang dengan penyakit yang tampaknya "misterius". Seperti yang mungkin sudah Anda duga, gangguan auto-imun yang paling sering dikaitkan dengan diet bebas gluten bukanlah hal pertama yang diangkat oleh dokter. Tetapi begitu diagnosis resmi dibuat, setelah biopsi Lauren positif, semua hidup kami berubah secara besar-besaran.
Lauren telah hidup bebas gluten sejak itu.
Lauren lahir pada tahun 2002 dan merupakan bayi, balita, dan anak prasekolah yang sehat. Dia, bagaimanapun, memiliki beberapa insiden yang tidak pernah dijelaskan ketika dia cukup kecil — cukup kecil untuk menangis dan tetap terjaga, tetapi tidak dapat memberi tahu kami dengan tepat apa yang salah. Dia pergi ke ruang gawat darurat dengan sakit perut yang parah beberapa kali tapi kami tidak pernah mendapat jawaban
Namun, ini semua berubah ketika dia mulai masuk taman kanak-kanak. Tahun dimulai dengan baik, tetapi dalam sebulan atau lebih perawat sekolah menelepon untuk memberi tahu saya bahwa Lauren sakit perut. Tidak ada yang serius, tidak ada yang parah, tapi cukup buruk untuk pulang dari sekolah. Tidak ada muntah, tidak ada perubahan feses, hanya sakit perut yang samar-samar namun menyakitkan.
Lagi: Saya membiarkan anak saya yang berusia 10 tahun mencukur alisnya untuk menenangkan para pengganggu
Perawat sekolah tidak pernah memberikan saran untuk kami — pertanyaannya yang biasa adalah, “Apa yang Anda ingin saya lakukan?” Setelah beberapa episode ini, saya mulai curiga bahwa ada lebih banyak hal yang terjadi daripada apa yang muncul di permukaan. Ya, anak-anak sering sakit perut, dan seringkali hanya itu — sakit perut — tetapi terkadang, ada alasan serius di baliknya.
Menyelidiki masalah
Kunjungan dokter pertama sama sekali tidak produktif. Dia percaya jika itu bukan stres atau saraf, bahwa dia mungkin tidak toleran laktosa, jadi dia menyarankan dia melakukan diet bebas laktosa dan melihat apakah ada perbaikan. Kami dengan patuh melepaskannya dari produk susu sepenuhnya dan membayangkan perbaikan, tetapi setelah sekitar satu bulan dia terus mengeluh sakit perut. Jadi, kembali ke dokter kami pergi.
Kali ini, dia tampaknya menganggapnya sedikit lebih serius. Mereka mengambil rontgen perut dan melakukan banyak tes darah. Tes demi tes, bagaimanapun, kembali normal. Dia memakainya di Zantac karena dia pikir dia mungkin mengalami refluks asam, jadi kami mencobanya selama beberapa bulan — akhirnya menolak gagasan itu karena meskipun tampaknya membantu pada awalnya, setelah beberapa saat kami menyadari bahwa itu hanya angan-angan pemikiran.
Akhirnya, setelah berbulan-bulan percobaan, kesalahan, dan tes medis acak yang tidak menghasilkan apa-apa, dokternya menyarankan satu tes darah lagi – panel penyakit celiac. Saya setuju meskipun saya tidak tahu apa itu penyakit celiac. Dia tidak terdengar optimis bahwa itu adalah jawabannya, tetapi saya berharap bahwa kami telah sampai pada jawaban beberapa minggu kemudian ketika hasilnya kembali "sedikit meningkat."
Mendapatkan diagnosis
Kami dirujuk ke ahli gastroenterologi anak sekitar satu jam perjalanan di sebuah rumah sakit anak besar bernama Children's Mercy. Saat ini, Lauren berada di kelas satu dan saya sedang mengandung anak keempat saya, yang akan lahir pada Hari Natal. Dokter ini juga tidak terdengar seperti dia mengharapkan dia kembali positif untuk penyakit celiac, tetapi dia ingin mengulangi tes darah untuk mengesampingkannya. Lauren lagi-lagi harus menanggung pengambilan darah, tetapi penantian kami kali ini hanya sekitar seminggu atau lebih.
Lagi: Jangan berani-beraninya kamu memberi tahu seorang gadis kecil baju renang mana yang akan menutupi kekurangannya!
Ketika panggilan datang, saya cukup ceria — saya benar-benar tidak berharap tes Lauren menjadi positif, jadi saya cukup terkejut ketika perawat di telepon memberi tahu saya bahwa hasilnya memang menunjukkan celiac penyakit. Tesnya adalah antibodi transglutaminase jaringan, kelas IgA, juga dikenal sebagai tTG IgA. Dengan lab ini, hasil pada pasien non-celiac harus di bawah 20 — miliknya di atas 100. "Oh," kataku, dengan suasana kesedihan yang mendalam. Saya merasakan kesukaran di perut saya — saya memejamkan mata.
Saya ingin diagnosis, saya ingin tahu bahwa ada sesuatu yang salah, sesuatu yang bisa kami perbaiki — tetapi berita itu masih merupakan pukulan. Dia memberi tahu saya bahwa meskipun tes darah merupakan langkah ke arah yang benar, kami masih harus menjadwalkan biopsi untuk konfirmasi 100 persen. Itu dijadwalkan untuk minggu berikutnya, ketika saya hamil 9 bulan - seminggu sebelum Natal.
Penerimaan
Begitu saya mendapat telepon itu, saya tahu bahwa dia menderita penyakit celiac. Saya tahu biopsi akan positif, dan ternyata benar — dia mengalami kerusakan mikroskopis pada vili di perut dan usus kecilnya. Kerusakan ini berasal dari tubuhnya yang bereaksi terhadap gluten dalam makanan dan merusak dirinya sendiri — inilah mengapa penyakit celiac dikenal sebagai penyakit autoimun. Saya ingin dia menjalani biopsi sehingga kami dapat mendokumentasikan bukti bahwa dia akan selalu ada dalam arsip, dan mudah-mudahan akan membantu kepatuhan seiring bertambahnya usia. Itu adalah prosedur yang mudah — bagian terburuknya adalah infus — dan selesai hanya dalam beberapa menit.
Lagi: Jika anak Anda tidak kecanduan buku komik, inilah cara memperbaikinya
Saya mulai memeriksa apa artinya bebas gluten, dan pada awalnya saya benar-benar kewalahan. Semua makanan favoritnya mengandung gluten — biskuit, pizza, makaroni, Ikan Mas, dan Pringles. Aku bertanya-tanya apa yang akan dia makan. Butuh banyak pemikiran ulang tentang makanan di pihak semua orang untuk secara bertahap mulai menormalkan diet bebas gluten untuknya. Kami mengganti barang-barang bebas gluten, seperti pasta dan kulit pizza, ketika dia menginginkan sesuatu seperti itu, tetapi kami juga berusaha untuk menekankan makanan yang bebas gluten alami, seperti buah-buahan dan sayuran.
Gadis bebas gluten saya
Ini adalah jalan yang panjang, tapi sejujurnya, sepertinya dia juga selalu bebas gluten. Kami telah menemukan segala macam resep baru yang keren dan setiap hari ada lebih banyak label makanan yang menyatakan konten tanpa gluten, dan rantai restoran lokal dan nasional juga masuk ke bertindak. Bahkan ada toko roti dan restoran di kota terdekat yang seluruh menu dan fasilitasnya bebas gluten.
Lagi: Para ibu memiliki celana dalam yang dililitkan di atas bra empuk untuk anak TK
Jika Anda menuju jalan ini untuk anak Anda atau diri Anda sendiri, Anda pasti tidak sendirian. Ada lebih banyak informasi di luar sana tentang Penyakit celiac dan menghilangkan gluten daripada yang saya miliki di ujung jari saya tiga tahun lalu, dan Anda mungkin menemukan bahwa salah satu teman atau anggota keluarga Anda telah menyingkirkannya dalam makanan mereka. Sangat menyedihkan mengetahui anak saya menderita penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan, tetapi kabar baiknya adalah penyakit itu bisa sembuh total dikendalikan dengan diet dan kerusakan apa pun yang terjadi akan pulih, jadi dia seperti baru sekarang — dan saya sangat senang kita tahu.
Diperbarui oleh Bethany Ramos pada 13/5/2016
