Jika anak Anda memiliki disabilitas, Anda akan menghabiskan waktu berjam-jam dengan orang asing yang tampaknya berniat menunjukkan kekurangan anak Anda. Tidak apa-apa. Saya mengerti. Dan mudah-mudahan, tips ini akan membantu Anda melewatinya. (Sebotol anggur yang enak juga tidak ada salahnya.)
Anak saya punya Sindrom Down, yang berarti kami memasuki Program Intervensi Dini di wilayah kami dalam beberapa hari setelah kelahirannya. Wah! Beruntung kita!
Tidak begitu cepat.
Itu berarti jongkok ketika harus mendapatkan layanan - misalnya, terapi fisik, bicara, atau okupasi. Pada 4 bulan, ia disetujui untuk terapi bermain beberapa hari setelah ditolak untuk terapi fisik dan bicara. Alasan dia ditolak? Dia belum menunjukkan penundaan.
wah. Seorang anak yang lahir dengan sindrom Down akan mengalami keterlambatan. Periode. Mengapa sebuah program disebut “Intervensi Dini” padahal slogannya adalah, “Hanya Sekali Kita Melihat Keterlambatan”?
Pada 4,2 bulan, ia disetujui untuk terapi okupasi. Alasannya? Sebagian besar karena saya telah berjanji pada diri sendiri untuk tidak kalah lagi, dan mungkin saya mungkin telah menyebutkan bahwa tidak ada yang meninggalkan rumah sampai kami disetujui untuk sesuatu.
Mempelajari segala sesuatu
Sekarang, ini adalah pengalaman kami dengan layanan daerah melalui Intervensi Dini. Pada ulang tahun pertama Charlie, saya akhirnya menyadari bahwa kami tidak memerlukan persetujuan daerah untuk memberi putra kami peluang terbaik — kami dapat "menjadi pribadi", dan mendapatkan layanan di mana pun kami mau.
Mengapa realisasi ini memakan waktu begitu lama? Kami adalah pemula, seperti kebanyakan orang tua dari anak yang lahir cacat. Kami naif dan tidak pernah mengajukan pertanyaan yang tepat, jadi butuh beberapa saat untuk menyadari hal ini, dan koordinator layanan kami kurang bersedia. Saya belajar tentang pilihan untuk mengakses terapi pribadi melalui orang tua lain — alasan lain saya sangat menyarankan semua orang tua terhubung dengan komunitas lokal mereka. Pengalaman sangat berharga, dan orang tua veteran selalu bersedia untuk berbagi.
Meskipun demikian, menjadi pribadi masih membawa serta evaluasi yang ditakuti. Setelah tiga setengah tahun evaluasi abadi oleh orang asing yang memiliki kekuatan untuk menyetujui layanan atau menentukan tingkat layanan yang harus diterima Charlie, saya akhirnya berhenti diam-diam memohon padanya untuk melakukannya dengan baik. Mengapa? Karena hari "libur"-nya mungkin berarti kami akan mendapatkan layanan terbaik. Sedih tapi benar.
Apakah itu terdengar seperti selingkuh? Hampir tidak. Setiap kinerja terserah pada Charlie, pada akhirnya. Ini seperti membantu anak Anda belajar mengemudi dan kemudian melihat tanpa daya saat ia mengubah tikungan tiga poin menjadi pelanggaran ringan 28 poin selama tes jalan.
Transisi dari Intervensi Dini ke sekolah umum
Pada usia 3 tahun, Charlie memenuhi syarat untuk menghadiri prasekolah melalui sistem sekolah umum kami. Karena anak-anak dengan disabilitas apa pun dapat memiliki berbagai kemampuan, setiap anak menjalani proses evaluasi selama satu jam. Kami duduk di meja di satu sisi ruangan, di belakang panel terapis yang mengawasi setiap langkahnya (atau non-langkah). Charlie bermanuver melalui ruang bermain impian, mengarahkan diri sendiri dan menunjukkan kemampuan motorik kasar, motorik halus, dan bicaranya. Saya adalah sebuah kecelakaan.
Suami saya, yang baru dalam proses ini, hanya sekali menyampaikan apa yang Charlie bisa melakukan. Aku membungkamnya dengan tatapan maut. Saya tahu putra saya membutuhkan banyak bantuan, dan saya tahu kami membutuhkannya untuk menunjukkannya sendiri. Ketika tiba saatnya untuk pertemuan Rencana Pendidikan Individual (IEP) pertama kami, kami merasa lega mendengarkan pengamatan terapis tentang kemampuan dan tantangannya. Dan kami selamanya berterima kasih kepada koordinator layanan daerah (yang relatif baru bagi kami) yang menganjurkan jadwal sekolah tiga hari maksimum.
Belajar untuk melepaskan
Sebenarnya, naluri alami orang tua adalah mendukung anaknya dan membelanya sampai mati. Efek fisiknya mirip dengan menjadi penumpang di dalam mobil yang melaju kencang. Kaki kanan Anda menemukan dirinya membuat lubang di lantai saat kepalan tangan Anda mengepal dan gigi Anda membuat lidah Anda berdarah.
Tetapi Anda harus belajar untuk melepaskan dan membiarkan alam mengambil jalannya. Anda harus belajar untuk tidak berdebat dengan evaluator yang mencatat bahwa anak Anda belum bisa memegang sendok dengan benar. Anda pasti ingin berteriak, "Itu karena ini hari Selasa dan kami tidak memegang sendok pada hari Selasa!" pada saat itu Anda akan terlihat gila dan mau tidak mau diingatkan bahwa ini hari Kamis.
Kendalikan emosimu
Menyadari bahwa tidak ada yang dapat saya lakukan untuk meningkatkan kinerja anak saya selama evaluasi membutuhkan waktu yang lama. Ketika Charlie berusia 9 bulan, dengan bodohnya saya menyetujui evaluasi terapi wicara dan fisik sehari setelah saya kembali dari perjalanan bisnis pertama saya jauh dari anak saya. Saya sudah dibanjiri emosi, dan selama dua jam saya mendengarkan orang asing memberi tahu saya apa yang dia tidak bisa melakukan.
Saya sangat marah. Aku sedang emosional. Saya ingin mengusir mereka dari rumah, secara harfiah, dengan sepatu bot berujung runcing. Secara kebetulan, kami tidak disetujui untuk terapi wicara atau fisik hari itu, dan saya mendapat pelajaran penting. Terkadang, ibu yang baik finis terakhir di dunia layanan disabilitas. Gambar Sally Fields di Syarat Sayang. Demi Tuhan, putrinya akan mendapatkan obat pereda nyeri yang dibutuhkannya. Demi Tuhan, anak saya akan mendapatkan layanan yang dia butuhkan. Lihat referensi untuk mendapatkan persetujuan untuk terapi okupasi, di atas.
