Finola Hughes, yang telah muncul di sinetron yang sudah berjalan lama Rumah Sakit Umum selama lebih dari 30 tahun, baru-baru ini menerima diagnosis yang tidak biasa — tetapi itu bukan untuknya; itu untuk karakternya, Anna Devane.
Diagnosisnya adalah untuk kanker darah langka yang disebut polisitemia vera, yang merupakan bagian dari kelompok kanker darah langka yang dikenal sebagai neoplasma mieloproliferatif.
Hughes mengatakan bahwa para penulis ingin memberinya karakter progresif yang kronis penyakit bahwa dia dapat terus hidup bersama, dan mereka dapat menangani keputusannya mengenai pengobatan potensial di alur cerita masa depan. Juga, PV bukanlah sesuatu yang telah menerima banyak publisitas, sehingga juga secara efektif meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut.
Lagi: Melissa Rivers tentang Bagaimana Anda Dapat Mendukung Kesehatan Mata Selama Oscar
Untuk mempersiapkan peran tersebut, Hughes bertemu dengan seorang wanita dengan PV, yang katanya secara pribadi mempengaruhi dirinya.
"Saya meminta untuk bertemu dengan seseorang yang memilikinya dan diperkenalkan dengan pasien yang sangat menginspirasi yang didiagnosis dengannya," kata Hughes. Dia tahu. “Dia datang ke rumah saya dan kami berbicara – seperti apa kehidupan sehari-harinya, seperti apa gejalanya. Ini agar saya bisa mencoba memahami kondisinya. Ini adalah tanggung jawab ketika Anda diberi jalan cerita seperti ini, dan saya ingin mencari tahu cara terbaik untuk menggambarkan kondisi kronis ini sekarang.”
Tetapi Hughes ingin melakukan lebih dari sekadar meningkatkan kesadaran dengan penggambaran karakternya dengan PV — dia ingin membuat mereka yang memiliki ini dan kondisi langka lainnya merasa tidak sendirian.
“Ketika Anda didiagnosis menderita kanker darah langka atau penyakit langka apa pun, itu bisa sangat mengasingkan,” jelasnya. “Anda mungkin tidak mengenal orang lain yang pernah didiagnosis mengidapnya. Jika Anda tidak dapat atau tidak menemukan orang lain yang dirawat, Anda dapat merasa sendirian dan tidak ada orang yang dapat diajak berbagi. Saya merasa ada banyak hal yang bisa dikatakan tentang berhubungan dengan pasien lain yang telah didiagnosis.”
Lagi: Akhirnya — Lipstik untuk Labia Anda Yang Merekatkan Anda Saat Menstruasi
Dr.Ellen K. Ritchie, asisten profesor kedokteran dan anggota program leukemia di Weill Cornell Medical College of Cornell University dan New York Presbyterian Hospital di New York City, mengatakan Dia tahu bahwa PV sebenarnya sedikit lebih banyak terjadi pada pria, namun wanita yang memiliki penyakit ini benar-benar memiliki tantangan dalam mencoba untuk mengelola semua gejala, terutama wanita di usia reproduksi.
“Mereka memiliki tantangan khusus karena perawatan dapat mengganggu waktu kehamilan dan kemampuan untuk membawa kehamilan hingga cukup bulan,” kata Richie. “Juga, wanita didiagnosis pada usia yang lebih muda. Karena gejalanya relatif umum dan jinak – termasuk sakit kepala, pusing, keringat malam – pasien terkadang lambat untuk maju dan menemui dokter perawatan primer.”
Melalui karakternya, Hughes mengetahui bahwa gejala PV dapat dengan mudah dilewatkan sebagai sesuatu yang umum, seperti pusing atau sakit kepala migrain.
"Sebagai wanita, kita lebih mungkin jika kita mengelola rumah atau pekerjaan pada saat yang sama, kita lebih mungkin untuk buang air besar gejala yang kita miliki," kata Hughes. “Dan sebenarnya, itulah yang dilakukan karakter saya. Saya terus mendapatkan sakit kepala ini. Wanita sangat mungkin melakukan itu dan tidak memeriksakannya ke petugas kesehatan.”
Lagi: Temui Masa Depan Pembekuan Telur
Sementara PV biasanya ditemukan pada pasien yang lebih tua, anak-anak dan orang dewasa yang lebih muda juga dapat tertular, Ritchie menjelaskan. Antara 150.000 dan 200.000 orang di Amerika Serikat memiliki PV. Dengan gangguan ini (termasuk MPN lainnya), tubuh Anda membuat terlalu banyak sel darah, dan ancaman paling awal adalah terjadinya pembekuan darah, kata Richie.
Bagi siapa pun yang ingin mempelajari lebih lanjut tentang penyakit darah langka seperti PV, Ritchie merekomendasikan untuk berkunjung VoicesofMPN.com. Jika Anda didiagnosis dengan MPN, ia menyarankan untuk mencari spesialis yang merawat banyak pasien dengan kelainan darah dan membuat rencana perawatan yang paling sesuai dengan kebutuhan unik Anda.
