Autisme dan saya: ‘Sampai maut memisahkan kita – SheKnows

Ketika Anda mengasuh anak berkebutuhan khusus, Anda pasti bertanya-tanya bagaimana kehidupannya setelah Anda pergi.

Cerita terkait. Saya Menemukan Disabilitas Saya Sendiri Setelah Anak Saya Didiagnosis — & Itu Membuat Saya Menjadi Orang Tua yang Lebih Baik

Terlepas dari peristiwa dan kehilangan tragis ini - atau mungkin karena itu - saya tidak pernah takut mati. Seperti yang pernah dikatakan Woody Allen, "Saya tidak takut mati, saya hanya tidak ingin berada di sana ketika itu terjadi."

Perspektif baru

Kemudian, dalam ironi yang mencengangkan, dibutuhkan kehidupan — kehidupan putra saya — untuk mengubah pandangan pragmatis saya tentang kematian. Setelah anak saya didiagnosis dengan PDD-NOS

, pikiran tentang kematian itu menjijikkan. "Hadiah utama" saya (yang mudah-mudahan tidak akan terjadi sampai Jimmy Choo mendesain pompa stiletto super seksi yang bertransisi menjadi sepatu lari super ramping) telah menjadi obsesi pribadi.

Satu-satunya alasan saya sekarang takut akan kematian saya sederhana: Ketika suami saya dan saya meninggal, siapa yang akan berada di sana untuk mencintai, melindungi, dan membela putra kami?

Seperti banyak keluarga dengan anak berkebutuhan khusus, suami saya dan saya telah menghabiskan malam tanpa tidur dalam kesedihan dan ketidakpastian tentang masa depan Ethan.

Siapa yang akan mencintai dan merawat Ethan seperti kita? Apakah dia akan membutuhkan rumah kelompok, atau akankah dia tinggal bersama kerabat? Apakah kita mengalihkan hak milik atas rumah kita kepada anak laki-laki kita, dengan ketentuan bahwa anak perempuan kita dan keluarganya juga dapat tinggal di sana untuk selama-lamanya? (Bolehkah kita meminta putri kita untuk memikul tanggung jawab itu?) Berapa banyak uang atau warisan yang dia perlukan untuk merasa nyaman? Siapa yang akan mendorongnya ke kegiatan yang merangsang minatnya? Akankah kecintaannya pada musik dipupuk, atau dibiarkan perlahan terkikis? Akankah hidupnya berarti bagi orang lain seperti halnya bagi ayahnya dan saya? Memang, apakah dia akan tahu — atau peduli — bahwa orang tuanya sudah tidak ada lagi?

Lupakan Surga dan Neraka. Tidak mengetahui bagaimana kehidupan anak saya adalah api penyucian di bumi. Jadi, misi saya adalah melakukan semua yang saya bisa untuknya, di sini dan sekarang. Tetapi ketika waktu saya tiba, saya tahu setidaknya akan ada 25 orang yang akan menyambut saya. Dan nak, oh, nak, apakah aku punya cerita untuk mereka!

Lebih lanjut tentang autisme

autisme: Visi seorang saudari
Autisme dan kembali ke sekolah: Batu bata lain di dinding
Saya autis jantung... kadang-kadang