Ketika anak Anda didiagnosis dengan epilepsi, Anda mungkin dipenuhi dengan ketakutan dan kesedihan. Pakar epilepsi dan ibu berbagi tip untuk menerima diagnosis epilepsi dan bagaimana Anda dapat merawat anak Anda - dan diri Anda sendiri.
Diagnosis epilepsi mungkin membingungkan - ada banyak bentuk gangguan kejang yang berbeda. Pastikan untuk berbicara dengan dokter anak Anda tentang situasi khususnya, dan pertimbangkan tip berikut setelah diagnosis.
Jangan salahkan dirimu sendiri
Agus A. Wilfong, M.D., direktur medis untuk Program Epilepsi Komprehensif di Rumah Sakit Anak Texas menjelaskan, “Kami membuat poin khusus untuk memberi tahu para ibu bahwa epilepsi anak mereka bukanlah kesalahan mereka dan tidak ada cara untuk mengetahui hal ini akan terjadi, dan tidak ada yang dapat dilakukan untuk mencegahnya. dia."
Pelajari fakta epilepsi ini >>
Mendidik diri sendiri tentang epilepsi anak Anda
Wilfong menjelaskan, “Keluarga perlu mengetahui bagaimana menangani kejang ketika terjadi dan bagaimana menggunakan terapi abortif jika diperlukan. Tindakan pencegahan keselamatan tertentu mungkin juga diperlukan, terutama di sekitar air dan tentu saja, [dia harus] mengenakan helm saat mengendarai sepeda, seperti yang seharusnya dilakukan oleh semua anak. Hidup dengan epilepsi sangat mirip dengan memiliki anak dengan sebagian besar kondisi kronis lainnya, seperti asma atau diabetes. Gaya hidup sehat itu penting termasuk tidur dan olahraga yang tepat dan minum obat secara teratur dan tepat waktu.”
Didik orang lain juga
Anda mungkin khawatir tentang berbagi diagnosis epilepsi anak Anda dengan orang lain.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., manajer komunitas untuk Epilepsi.com, mengatakan, “Orang dewasa yang bertanggung jawab atas anak harus diberi tahu. Teman-teman anak atau orang-orang yang menghabiskan waktu bersamanya juga harus tahu. Namun, berbicara tentang epilepsi dengan anak-anak dilakukan secara berbeda untuk kelompok usia yang berbeda. Idealnya dilakukan dengan cara yang membantu teman-teman memahami apa itu, [dan] melihat epilepsi hanya sebagai bagian dari teman mereka dan bukan sesuatu yang mendefinisikan dia, dan membantu teman mengetahui bagaimana dia dapat membantu jika kejang terjadi."
Jangan mengambil "tidak" untuk jawaban
Putra Erin Leyden, Emmett, didiagnosis dengan bentuk epilepsi yang disebut sindrom Doose ketika dia berusia 2 tahun, dan kadang-kadang mengalami hingga 200 kejang sehari.
Leyden memulai American Epilepsy Outreach Foundation (grup ini akhirnya bergabung dengan Epilepsy Foundation of .) Greater Chicago) untuk meningkatkan kesadaran dan memberikan harapan, dukungan, dan inspirasi bagi mereka yang hidup dengan epilepsi dan mereka keluarga.
Dia mendorong orang tua untuk "mendidik diri mereka sendiri dan tidak pernah puas." Dia menambahkan, “Satu kejang terlalu banyak. Semakin cepat Anda menghentikan kejang, semakin cepat otak dilatih untuk tidak kejang. Jika Anda memiliki dokter yang Anda pikir tidak tahu apa-apa tentangnya, dapatkan pendapat kedua, dapatkan yang ketiga, dapatkan yang keempat!”
Jaga dirimu saat merawat anakmu
Anak tertua Jennifer Bourgoyne menderita epilepsi ketika dia berusia 8 tahun. “Saya akan menyarankan konseling untuk orang tua jika mereka mengalami tingkat kekhawatiran yang tinggi tentang anak mereka,” katanya. “Tugas kita sebagai orang tua adalah memastikan anak kita merasa aman dan bahwa segala sesuatunya benar-benar terkendali. Jika Anda merasa cemas tentang kencan bermain, tidur [atau] sekolah, akan sangat membantu untuk mendengar orang tua lain dan bagaimana mereka mengatasinya dengan menghadiri kelompok pendukung.”
Leyden setuju — dia juga menemukan dukungan online.
“Yahoo Groups adalah anugrah kami,” katanya. “Sudah hampir tujuh tahun dan saya masih berteman baik secara virtual dengan banyak keluarga yang telah berjalan-jalan. Kami saling menangis dan merayakan kesuksesan satu sama lain. Mereka sudah seperti keluarga melalui itu semua. Ada banyak larut malam saya di depan komputer mengajukan pertanyaan dan membaca kisah-kisah inspiratif dan kemudian sebagai imbalannya telah mampu mencerahkan orang lain dengan kesuksesan kita sendiri.
Bahkan jika Anda merasa tidak membutuhkan dukungan profesional dengan cara ini, Osborne Shafer menekankan pentingnya memelihara hubungan Anda dengan pasangan. “Jangan biarkan epilepsi mengatur kehidupan keluarga Anda,” katanya. "Itu bagian dari itu tetapi tidak semuanya."
Ingat ada harapan untuk anakmu
Dr. Wilfong menjelaskan, “Ada banyak perawatan luar biasa yang tersedia saat ini untuk anak-anak dengan epilepsi. Beberapa perawatan mungkin menawarkan penyembuhan. Bahkan untuk anak-anak yang sangat sulit untuk mengontrol kejang di mana operasi otak bukanlah pilihan atau mungkin telah gagal untuk mengontrol semua kejang, kemajuan baru dalam diagnosis dan pengobatan sedang dibuat sehari-hari. Ini adalah waktu yang sangat menarik dalam neurologi dan ilmu saraf dan anak-anak mendapat manfaat dari penemuan kami yang mengarah pada peningkatan kualitas hidup bagi mereka dan keluarga mereka.”
Putra Bourgoyne telah berhenti minum obat selama sembilan tahun. Dia juga baru saja lulus kuliah dengan gelar dalam bahasa Inggris sehingga tidak ada kerusakan permanen yang terjadi sehingga dia tidak bisa naik ke atas dan mencapai semua tujuan pendidikannya, jelasnya.
Setelah menemui banyak dokter dan mencoba berbagai pengobatan dan diet, putra Leyden baru-baru ini merayakan satu tahun bebas obat dan enam tahun bebas kejang.
"Ada harapan," katanya. “Emmett adalah bukti hidup.”
Baca lebih lanjut tentang kesehatan anak-anak
Hidup dengan epilepsi
Bagaimana saudara kandung mengatasi disabilitas
Kejang demam: Apa yang harus diketahui setiap ibu
