Kemitraan orang tua
Hubungan dan gaya pengasuhan Jess dan Luau sama modernnya dengan tradisional. Luau telah menjadi presiden PTO di sekolah putrinya tiga dari empat tahun terakhir. Jess bekerja penuh waktu dan telah mengembangkan hubungan dekat dengan guru dan terapis Brooke melalui forum yang paling cocok untuknya — elektronik.
“Saya memiliki beberapa hubungan email yang cukup akrab dengan hampir semua orang di dunia Brooke,” kata Wilson. “Saya pikir secara keseluruhan adil untuk mengatakan bahwa saya mengoordinasikan lebih banyak hal-hal terarah jangka panjang yang menyeluruh dan [Luau] menangani lebih banyak dari hari-hari.”
Dia bersyukur atas kemitraan ini, dan memahami peran yang terkadang dia isi untuk orang tua yang melakukannya sendiri. “Di dunia kita, tidak selalu semudah berpaling ke keluarga atau teman ketika Anda membutuhkan bantuan. Terkadang Anda hanya perlu berbicara dengan seseorang yang menempuh jalan yang sama dan mendapatkannya.”
Sarannya untuk orang tua yang mungkin tidak bertunangan seperti yang mereka bisa? “Sudah waktunya. Aku tahu itu menakutkan. Saya tahu itu sulit ketika hidup tidak memenuhi harapan. Tapi anak Anda membutuhkan Anda. Duduk bersamanya. Perhatikan apa yang dia tonton. Gunakan waktumu. Anda akan menemukan jalan masuk."
Kiat untuk berbicara dengan keluarga tentang anak Anda autisme diagnosa >>
Panggilan untuk kolaborasi
Wilson menggambarkan aktivisme awalnya sebagai "dengan kelompok yang jauh dari ideologi saya sejak itu secara dramatis" menyimpang, tetapi pertunangan awal dengan mereka membuka mata saya untuk tidak hanya seberapa banyak yang harus dilakukan, tetapi berapa banyak bisa dilakukan, pada begitu banyak tingkatan yang berbeda.”
Hari ini, setelah bertahun-tahun mengalami aspek yang baik dan menantang menjadi bagian dari komunitas autisme, Wilson memiliki ruang lingkup yang lebih jelas tentang apa yang dia harapkan akan berubah.
"Divisi," katanya. “Saya sangat berharap kita bisa bekerja sama lebih dari yang kita lakukan. Begitu banyak yang begitu dalam, mengakar secara ideologis sehingga mereka berhenti mendengarkan satu sama lain. Yang paling menarik bagi saya adalah ketika orang tua dan yang disebut ahli lainnya mengecualikan orang autis dari percakapan hanya karena narasi mereka tidak cocok dengan narasi mereka sendiri.
“Meskipun tidak ada yang bisa mewakili seluruh komunitas, bahkan seseorang di spektrum autisme, saya bisa pikirkan tidak ada yang lebih mengerikan daripada membungkam seseorang yang Anda klaim secara bersamaan berbicara."
Kemurahan hati pengalaman
Selain tantangan, “Komunitas autis khususnya [komunitas autisme termasuk orang tua dan pemangku kepentingan lainnya sementara komunitas autis hanya terdiri dari orang-orang autis] sangat hangat dan ramah,” Wilson mengatakan. “Saya tak henti-hentinya kagum dengan keterbukaan dan kemurahan hati orang dewasa autis yang berusaha mendidik kita demi dunia yang lebih baik bagi saudara-saudara mereka yang lebih muda. Kesediaan mereka untuk berbagi pengalaman, bahkan beberapa yang paling menyakitkan dari mereka, sangat berharga bagi saya sebagai orang tua dan saya sangat berterima kasih.”
Melampaui diagnosis
Pikirkan Anda akan mengalami kesulitan berhubungan dengan dunia Wilson? Saya juga, pada awalnya. Lagi pula, anak saya menderita sindrom Down, bukan autisme. Tapi aku salah.
“Saya pikir masalah yang kita hadapi, pada intinya, bersifat universal,” kata Wilson, menjelaskan mengapa menurutnya tulisannya menarik bagi orang-orang yang belum tentu memiliki autisme dalam hidup mereka. “Mempelajari bahasa anak-anak kita, melibatkan minat mereka, bertemu dengan mereka di mana pun mereka berada, percaya pada potensi mereka yang tidak terbatas, merayakan individualitas mereka, menghormati hak mereka untuk menentukan nasib sendiri, menghindari kesesuaian untuk tujuan yang jauh lebih baik dari aktualisasi diri,” semua cara yang jalan Wilson mencerminkan jalan begitu banyak orang tua lain bekerja untuk memberikan anak mereka dengan berbeda kemampuan setiap kesempatan dalam hidup.
“Momen ini, yang kita hadapi sekarang, penting,” kata Wilson. “Dan… ada keindahan di dalamnya. Tidak peduli seberapa keras kita mungkin harus mencari untuk menemukannya. ”
Lebih lanjut tentang autisme
Kebenaran tentang cinta… dan autisme
Daryl Hannah tentang hidup dengan autisme di Hollywood
Di luar kesadaran autisme: Menjelaskan autisme kepada anak Anda
