Duke University telah meluncurkan penelitian yang bertujuan untuk mengumpulkan pengalaman orang tua dengan pengujian prenatal dan menerima diagnosis prenatal dari Sindrom Down (D).
Penelitian ini terbuka untuk orang tua yang saat ini mengharapkan anak dengan Ds, dan orang tua yang sebelumnya telah menerima diagnosis prenatal dan memiliki anak dengan Ds sekarang.
Sebagai orang tua dari balita dengan Ds, saya ingin berpartisipasi dalam penelitian ini sejak saya mendengarnya.
Suami saya dan saya telah mengalami berbagai emosi saat kami menjalani tes genetik yang mengarah ke diagnosis prenatal Ds untuk putra kami, Charlie, yang sekarang berusia dua tahun.
Kami memiliki dengan kuat positif dan dengan kuat negatif interaksi selama proses, dan berpartisipasi dalam penelitian ini terasa seperti cara kecil saya untuk membantu orang tua berikutnya dibutakan oleh diagnosis yang tidak terduga.
Penemuan yang tidak terduga
Mengapa itu tidak terduga? Nah, apakah ada orang? Betulkah mempertimbangkan bahwa anak mereka yang belum lahir mungkin memiliki kelainan kromosom bahkan sebelum mereka memulai pengujian genetik?
Tampaknya reaksi yang lebih umum untuk mengetahui kehamilan adalah ketakutan akan hal yang tidak diketahui, seperti tidak tahu apa-apa tentang latihan pispot dan penggantian popok.
Jarang sekali seorang wanita yang baru hamil menghabiskan waktu mempertimbangkan bagaimana suatu hari nanti dia dapat belajar Bahasa Isyarat Amerika untuk berkomunikasi dengan seorang anak yang mengalami keterlambatan bicara.
Dan meskipun itu mungkin, tampaknya tidak mungkin bagi wanita yang baru hamil untuk sepenuhnya memahami dan menantikannya menemukan seluruh komunitas orang-orang yang mendukung dan mencintai tanpa syarat yang memahami jangkauannya emosi.
Pengaruh komunitas medis
Yang benar adalah, tidak peduli seberapa berpendidikan, terinformasi, penuh kasih, berpikiran terbuka atau religius Anda, menemukan bahwa anak Anda yang belum lahir memiliki masalah kesehatan akan membuat Anda tercengang.
Tim di samping Anda selama perjalanan emosional dan belum dipetakan seperti itu dapat memiliki pengaruh yang luar biasa. Dalam kasus kami, kami sangat berterima kasih atas kepastian yang tenang dan terukur dari dokter kami. Dia mempersiapkan kami sebelum kami didiagnosis.
Bergantian, kami datang dari setiap pertemuan dengan konselor genetik kami merasa stres dan disalahpahami. Dia bermaksud baik - kami tidak pernah mempertanyakan belas kasihannya. Tapi dia selalu memiliki suasana kesedihan ketika dia berbicara dengan kami. Pesan suaranya tidak pernah netral. Kami tahu berita itu tidak seperti yang kami harapkan, dan kami masih harus meneleponnya kembali.
Gagasan bahwa survei pengalaman semacam itu dapat membantu mengubah pengalaman bagi orang tua masa depan memotivasi saya untuk menyelesaikannya.
Detail survei
Survei ini memakan waktu sekitar 30 menit untuk diselesaikan dan memicu percakapan nostalgia dengan suami saya. Kami menerima diagnosis sindrom Down putra kami yang belum lahir pada 27 Januari 2010. Kami akan menikah pada 30 Januari. Saya ingat detail USG kami sejelas detail pernikahan kami.
Kami berjuang, dan kami bertahan. Orang tua akan melakukan itu untuk Anda. Pernikahan juga bisa!
Apakah sulit untuk menghidupkan kembali kenangan itu? Tidak juga. Hari ini, kami mendapat manfaat untuk dapat melihat ke bawah ke monitor dan melihat anak laki-laki tidur kami yang cantik. Dia bernilai setiap saat ketakutan, kecemasan atau keraguan diri yang pernah saya alami.
Dukungan generasi berikutnya, pendidikan
Survei ini dapat menjadi penting dalam mengajar generasi baru konselor genetik dan dokter bagaimana berbagi berita tak terduga. Mungkin itu akan membantu konselor genetik memahami bagaimana menetralkan nada suara mereka yang tertindas ketika meninggalkan pesan untuk "telepon saya kembali, saya punya berita untuk dibagikan."
Apa pun hasilnya, saya percaya penelitian ini sangat penting dalam membantu mendidik generasi yang akan merawat putri saya selama kehamilan apa pun yang mungkin dia miliki.
Konselor genetik memimpin studi
Katie Sheets, MS, CGC dan Blythe Crissman, MS, CGC di Duke University Medical Center menerima 2013 Jane Engelberg Memorial Fellowship (JEMF) untuk melakukan penelitian, berjudul: Respon terhadap konseling genetik: Memahami pengalaman dan kebutuhan individu yang menerima diagnosis prenatal Down sindroma.
Survei anonim ini dibuka hingga 30 September 2014, dan dapat diakses di obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Informasi, kebutuhan emosional
Tujuan dari studi eksplorasi dua tahun ini adalah untuk menggambarkan pengalaman dan memahami kebutuhan informasi dan emosional pasien yang menerima diagnosis prenatal Ds. Survei melihat pengambilan keputusan orang tua selama kehamilan, menurut Katie Sheets, MS, CGC, Duke University Medical Genetika.
“Kami berharap dapat belajar tentang pengalaman mereka yang membuat semua pilihan yang tersedia untuk manajemen kehamilan,” kata Sheets.
Di situs web survei, peneliti berbagi: “Partisipasi akan meningkatkan pengetahuan kita dan membantu kita memberikan informasi, sumber daya, dan dukungan yang tepat kepada individu dalam situasi serupa. Berbagi perjalanan Anda dapat bermanfaat bagi individu atau pasangan lain yang mengalami pengalaman serupa di masa depan.”
Berbagi hasil
Meskipun tidak ada jadwal pasti yang direncanakan untuk mempublikasikan hasil, Sheets berharap untuk membagikan hasil awal melalui abstrak dan proposal di berbagai pertemuan/konferensi profesional dan pendidikan.
“Sebagai bagian dari kuesioner ini, kami juga memberikan kesempatan kepada peserta untuk memberikan informasi kontak kepada berpartisipasi dalam penelitian masa depan, karena kami berharap untuk melihat penelitian ke dalam fase 2, yang akan melibatkan wawancara pasien, ” Lembar ditambahkan.
Studi ini melibatkan kuesioner berbasis web anonim satu kali dengan persetujuan web. Peserta yang memenuhi syarat termasuk pria dan wanita yang telah menerima diagnosis prenatal Ds antara tahun 2013 dan 2014. Pasien yang telah menerima diagnosis prenatal Ds sebelumnya yang ingin berbagi cerita juga dapat berpartisipasi.
Untuk informasi lebih lanjut tentang penelitian ini, hubungi Kathryn Sheets, 919-681-1984; atau Blythe Crissman, 919-681-1976.
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Memiliki saudara dengan down syndrome
Para ibu berbagi buku favorit tentang sindrom Down
Apa yang harus diketahui ibu hamil tentang tes prenatal
