Setelah tertular COVID untuk kedua kalinya, seluruh hidup Lori Wiitanen-Parker terbalik.
Ibu berusia 52 tahun itu telah berjuang melawan penyakit itu pada Desember 2020, tetapi ketika penyakit itu kembali pada Juli tahun ini, dia tahu ada yang tidak beres. Dia mulai mengalami kelelahan yang parah, jantung berdebar-debar, telinga berdenging terus-menerus, sakit kaki kronis, dan kesulitan menelan. Dia bertemu dengan dokter yang tidak dapat memberikan solusi nyata, tetapi mereka tahu satu hal yang pasti, dia menderita COVID lama.
“Ini adalah disabilitas bahwa hanya mereka yang menderita yang dapat menjelaskannya, ”katanya. “Karena banyak orang cenderung berpikir Anda mengada-ada atau gejalanya tidak seburuk yang Anda katakan. Ini sangat membuat frustrasi.”
Long COVID atau sindrom pasca-COVID, telah memengaruhi hampir satu dari lima orang Amerika yang pernah mengidap COVID laporan CDC. Prevalensi long COVID bervariasi pada setiap individu, dengan beberapa melaporkan hanya kehilangan indera perasa atau penciuman, sementara yang lain melaporkan
“Saya benar-benar sangat tertekan karena telinga dan kepala saya berdenging keras, dan kurang tidur sehingga saya benar-benar tidak sering keluar rumah,” kata Wiitanen-Parker.
Dengan masuknya orang Amerika baru yang cacat secara dramatis, para peneliti berjuang untuk memahami cara mendekati dan mengobati COVID yang lama. Ilmu pengetahuan terbatas dan apa yang tersedia sebagian besar adalah kisah dan data pribadi yang dipandu oleh pasien yang menceritakan kembali gejala mereka yang bertahan.
Raphael Kellman, MD, Physician of Integrative and Functional Medicine di Kellman Wellness Center mengatakan menemukan cara untuk mengobati long COVID pada sumbernya akan menjadi kuncinya.
“Ada intervensi medis konvensional yang terbatas saat ini,” katanya. “Sebagian besar berfokus pada pengobatan gejala, bukan akar penyebab masalahnya.”
Dan terlepas dari perkiraan kasar dari sistem rumah sakit, tidak ada yang benar-benar tahu berapa banyak orang yang menderita atau akan menderita COVID lama, sehingga sulit untuk menentukan, mengklasifikasikan, dan mencegahnya.
“Karena COVID adalah kondisi peradangan, telah terbukti memicu timbulnya kondisi autoimun pada beberapa orang,” kata Dr. Kellman. “Penelitian telah menunjukkan bahwa orang yang mengalami COVID lama mengalami pergantian mikrobioma usus mereka yang dapat menyebabkan peradangan sistemik, serta gejala.” Dia juga mencatat bahwa sisa viral load yang bertahan dalam sistem dapat menyebabkan pengaktifan kembali virus lain yang sejenis Epstein-Barr.
Tetapi karena sumber daya terus terbatas dan komunitas medis bergulat dengan cara terbaik untuk merawat pasien COVID yang lama atau pasien jarak jauh saat mereka sering disebut, banyak pendukung kesehatan menyalurkan energi mereka di tempat lain dengan harapan mereka dapat membantu penyandang cacat baru dan membuat lebih langsung dampak.
Sara Fergenson, seorang pekerja sosial dan advokat kesehatan masyarakat pedesaan di Virginia Barat, mengatakan mengambil pendekatan menyeluruh dan inklusif untuk berbicara tentang disabilitas adalah cara terbaik untuk menciptakan perubahan nyata.
“Saya pikir begitu banyak orang mendefinisikan seseorang sebagai penyandang disabilitas jika mereka memiliki keterbatasan fisik,” ujarnya. “Seseorang di kursi roda atau seseorang yang membutuhkan bantuan fisik melakukan tugas sehari-hari. Tetapi jika virus ini telah mengajari kita sesuatu, kita harus bersatu, dan itu dimulai dengan percakapan seputar normalisasi apa artinya dinonaktifkan. Kami melakukan itu, saya pikir lebih banyak orang akan bersedia membantu.
“Anda pasti mengenal seseorang yang cacat - dan setelah COVID Anda mungkin mengenal beberapa orang yang cacat.”
Sara Fergenson
Dan ketika membicarakannya, bahasanya bisa rumit. Tidak semua pasien long-COVID memenuhi ambang batas yang biasanya dikaitkan dengan kecacatan. Lebih dari 30 tahun yang lalu, Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika ditulis untuk memasukkan definisi hukum yang mencakup siapa saja yang memiliki gangguan fisik atau mental yang secara substansial membatasi satu atau lebih aktivitas kehidupan utama. Sekarang, komunitas medis telah bekerja untuk memperluas definisi tersebut untuk memasukkan long haulers yang telah melihat kehidupan sehari-hari mereka terbalik.
Lebih dari 61 juta orang dewasa di Amerika Serikat hidup dengan beberapa bentuk kecacatan CDC. Dan angka-angka itu didukung oleh antara 7 dan 23 juta pasien COVID lama yang cacat.
“Anda pasti mengenal seseorang yang cacat,” kata Fergenson. “Dan setelah COVID, Anda mungkin mengenal beberapa orang yang cacat. Ingatlah hal itu saat Anda menavigasi dunia pasca-COVID ini dan jangan pernah menganggap seseorang baik-baik saja jika Anda tidak dapat melihat cacat fisiknya.
Pengangkut jarak jauh yang telah menerima diagnosis kecacatan medis dari dokter mereka berhak atas tunjangan dan akomodasi di bawah Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika. Tetapi pertanyaan penting untuk masa depan adalah jika program disabilitas federal akan menganggap long COVID sebagai kecacatan, membuka pintu untuk lebih banyak manfaat dan sumber daya.
“Ini tentu pertanyaan yang kita semua tunggu jawabannya,” kata Fergenson. “Tapi untuk saat ini, saya mendesak siapa pun yang mencari sumber daya untuk menghubungi kantor atau dokter jaminan sosial setempat.”
Selama ini pasien COVID mencari komunitas dan melihat manfaat berbagi cerita untuk mengatasinya. David Parker, anggota 'Long Haulers Post COVID Support Group, di Facebook bergabung dengan halaman tersebut setelah dia tertular COVID dan gejalanya tidak pernah hilang.
"Saya kadang-kadang mengalami episode kelelahan tetapi sebagian besar waktu saya baik-baik saja," tulisnya. “Saya juga mengalami kelumpuhan wajah dan parestesia di mulut saya yang membuat makan dan minum menjadi mimpi buruk, dan kabut otak adalah masalah yang terus-menerus.”
Namun halaman tersebut juga memungkinkan pengguna jarak jauh untuk menawarkan kata-kata dukungan, dan memberi tahu orang lain bahwa mereka tidak sendiri.
"Saya harap Anda melewati ini, cerita seperti milik Anda mengingatkan saya bahwa keadaan bisa jauh lebih buruk," tulis Parker di bawah kiriman seseorang. "Hati-hati di jalan."
Sebelum Anda pergi, lihat produk batuk dan pilek alami favorit kami yang kami rekomendasikan untuk anak-anak:
