Ketika saya melahirkan putri saya pada akhir November 2019, para perawat di rumah sakit berbisik tentang penyakit baru yang disebut COVID-19 yang melanda seluruh Cina. Tiga bulan kemudian, semuanya terkunci. Saya, seperti orang lain, bertanya-tanya berapa lama ini bisa bertahan — tentu hanya masalah waktu sebelum mereka menemukan obatnya, atau penyakitnya akan mati, dan kita semua bisa kembali normal? Kami memeluk bayi kami lebih erat, tetapi ketika berita mengalir dari Italia dan New York, dan kenyataan suram peningkatan jumlah dan kematian yang mengerikan tidak hanya di luar negeri, tetapi di negara kita, di negara bagian kita, di kota kita — saya panik.
Putra saya yang berusia 4 tahun, Trip, tidak berbicara dan memiliki autisme, dan saya bahkan tidak dapat menjelaskan kepada Anda ketakutan yang muncul ketika saya menyadari bahwa jika Trip sakit karena COVID, sangat mungkin dia akan merasa seperti dia tercekik — dan dia tidak akan bisa memberi tahu saya bahwa dia tidak bisa bernapas. Jadi kami masuk ke mode penguncian, membersihkan bahan makanan, tidak melihat siapa pun, tidak ke mana-mana, tetapi seiring berjalannya waktu, saya menyadari bahwa anak saya gagal,
dan berkembang, dalam beberapa cara yang mengejutkan; jadi inilah yang saya pelajari tentang mengasuh anak autis selama pandemi global.Pembelajaran jarak jauh pukulan.
Ketika sekolah menjadi jauh, saya menjadi sangat sadar bagaimana pembelajaran jarak jauh gagal untuk anak-anak berkebutuhan khusus seperti saya. Selain kehilangan sumber daya terapi yang dia dapatkan di sekolah, Trip tidak mungkin duduk diam dan menatap layar selama berjam-jam setiap hari. Gurunya yang malang, yang melakukan yang terbaik untuk memasukkan Trip, melihat saya mengejarnya di sekitar rumah, mencoba menyuapnya, memohon padanya, menipunya agar hanya berada dalam bingkai panggilan Zoom. Setelah hari pertama dia mencoba melempar laptop saya ke bawah tangga. Setiap kali dia melihat laptop atau tablet, dia akan mulai menangis. Dia marah dan mudah tersinggung, dan bahkan setelah pembelajaran jarak jauh berakhir hari itu, dia rewel dan hampir tidak bisa tidur.
Setelah minggu pertama berakhir dengan terapis wicaranya menghabiskan 45 menit mengawasi saya mencoba membuat Trip melihat layar, (sambil mengatur baru lahir, mencoba mendengar instruksi terapis atas jeritan Trip dan tangisan bayi, dan jauhkan semua mainan kecil anak saya dari mulut anak perempuannya) Saya bertanya kepada terapis wicaranya dengan berlinang air mata, “Bagaimana orang MELAKUKAN ini ?!” Dia menggelengkan kepalanya dan berkata, “Mungkin kita melakukan lebih banyak merugikan daripada kebaikan.”
Saya merasa lega. Mengakui bahwa Trip tidak mendapatkan apa-apa dari ini dan semua yang dilakukannya membuat semua orang menangis (saya, dia, bayinya) memberi saya izin untuk mengatakan, "Persetan, Zoom!" dan fokus pada hal-hal yang saya bisa mengubah. Begitu saya menjadikan kesehatan mental putra saya sebagai prioritas, dia lebih bahagia dan saya lebih bahagia.
Lihat postingan ini di Instagram
Sebuah pos dibagikan oleh Lily Burns (@lilyjburns)
Enyah.
Kami tinggal di sebuah peternakan di Connecticut, jadi kami beruntung bahwa kami tidak perlu terlalu banyak berubah untuk benar-benar terisolasi dalam penguncian. Apa yang tidak saya sadari adalah berapa banyak tempat yang saya andalkan di luar sekolah untuk Trip membakar semua energinya: berenang di YMCA setempat, bermain di taman bermain di sekitar kota, kelas senam mingguan. Tiba-tiba taman bermain terbungkus pita peringatan kuning, YMCA, senam. dan pusat kebugaran yang lembut semuanya telah ditutup, dan saya menemukan diri saya Googling "di mana anak saya bisa bermain." Perjalanan telah membakar semua miliknya mainan sensorik dalam hitungan hari. saya adalah Membuat badai kerajinan sensorik, dan dia masih belum mendapatkan masukan yang dia butuhkan. Sementara beberapa orang mulai membuat kue, atau membeli kambing, atau membuatkan anak-anak mereka seluncuran di dalam ruangan, saya sedang mencari online untuk jawaban atas pertanyaan, “Bagaimana orang tua berkebutuhan khusus lainnya bertahan selama ini penyakit jiwa?"
Jelas, tidak ada jawaban. Tapi saya menemukan beberapa hal yang membuat hidup sedikit lebih mudah. Kami menghabiskan 98 persen waktu di luar. Kami mengembara di kota kecil kami, hiking di hutan sampai matahari terbenam (kami tersesat), tersandung di sungai yang menjadi sungai baru kami. tempat nongkrong favorit (kami tersesat), dan mengunjungi apa yang terasa seperti setiap peternakan di area tiga negara bagian (mengejutkan, kami tersesat beberapa waktu). Berada di luar sepertinya satu-satunya pilihan, dan ternyata itu yang terbaik.
Setelah musim dingin tiba dan itu bukan pilihan (anak saya benci dingin), saya menemukan cara untuk membawa bagian luar ke dalam, seperti ini ayunan dalam ruangan dari B4 Adventure yang mengubah ambang pintu menjadi ayunan klasik, ayunan sensorik, atau ring bar. Ambil bantal untuk meluncur menuruni tangga di pantat Anda, dan Anda memiliki ayunan penuh di rumah Anda.
Tidak semua ruang kelas memiliki empat dinding.
Setiap bulan sekolah tetap terpencil, saya semakin tenggelam dalam rasa bersalah ibu bahwa pasti ada hal lain yang bisa saya lakukan untuk membantu mengajar Trip. Pasti ada sesuatu yang lebih, sesuatu yang lebih baik, sesuatu yang tidak saya lakukan. Saya lelah hidup dalam keadaan terus-menerus merasa seperti saya telah mengecewakan putra saya, dan ketakutan terus-menerus bahwa dia atau saya akan sakit atau mati. Dia tidak mendapatkan terapi di sekolah, tidak ada terapis yang datang ke rumah kami (karena pandemi), dan saya merasa usaha saya yang menyedihkan dalam pelajaran homeschooling adalah lelucon.
Tapi inilah masalahnya. Tidak semua ruang kelas memiliki empat dinding. Trip mengambil gambar selama penguncian, sesuatu yang tidak pernah dia minati sebelumnya. Dia belajar meletakkan makanan ringannya di mangkuk dan piring alih-alih membuang tasnya ke permukaan terdekat. Dia belajar mengeluarkan garpu dari laci dapur untuk makan, dan mengambil segelas air sendiri. Dia belajar memeluk adiknya, dan berguling menuruni bukit. Dia belajar batu mana yang terbaik untuk ditumpuk, dan membuat tumpukan di seluruh halaman kami. Dia belajar berkebun, dan ketika dia pergi tidur di malam hari sekarang, saya menyelipkannya, mengucapkan selamat malam, dan WALK AWAY (kemenangan besar). Dia telah belajar banyak selama penguncian, dan saya telah belajar untuk melepaskan omelan ibu bersalah yang meyakinkan saya bahwa saya melakukan pekerjaan yang buruk.
Lihat postingan ini di Instagram
Sebuah pos dibagikan oleh Lily Burns (@lilyjburns)
Meminta bantuan.
Satu hal yang menjadi sorotan tajam saat pandemi melanda adalah makanan. Trip adalah pemakan yang sangat pemilih, dan hanya memiliki beberapa hal yang akan dia makan. Dan bukan dengan cara saya-benar-tidak-suka-itu-tetapi-jika-pilihan-adalah-makan-atau-kelaparan-saya-kira-saya akan-makan-itu semacam cara. Dia lebih suka kelaparan. Tetapi ketika rak-rak belanjaan kosong dan beberapa barang yang dia makan menghilang, kami mendapati diri kami menelepon toko kelontong yang tak terhitung jumlahnya, mencoba menemukan barang secara online, bahkan melewati batas negara bagian untuk menemukannya mereka. Salah satunya adalah merek Yummy Whole Grain Chicken Fries. Hanya merek itu. Saya tidak tahu bagaimana dia tahu, kami sudah mencoba setiap ayam goreng di luar sana, bahkan memasukkan merek yang berbeda di kotak merek Yummy untuk mencoba menipu Trip — tetapi tidak berhasil. (Entah bagaimana, menjengkelkan, meskipun mereka semua identik, dia tahu.) Suatu hari, sekitar enam bulan terkunci, kami kehabisan ayam goreng ini, mencari semua toko lokal, mencoba menemukannya secara online, saya bahkan menjangkau merek tersebut secara langsung dan memohon kepada mereka untuk memberi tahu saya di mana saya dapat menemukannya mereka. Dengan keberuntungan belaka, saya kebetulan menemukan toko yang mengatakan bahwa mereka menjualnya. Saya berlari (ya, benar-benar berlari) menyusuri lorong makanan beku, dan ketika saya menemukan rak kosong di tempat yang seharusnya, saya menangis. Tidak ada yang mengatakan pengasuhan autisme seperti menangis di lorong toko makanan beku acak di atas ayam. Wanita paling manis muncul di belakang saya dan berkata dia benar-benar mengerti - putrinya menderita sindrom Down dan hanya akan makan selai kacang dan jeli atau mac dan keju. Dia mengatakan kepada saya untuk menjangkau grup Facebook untuk orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus, karena mereka mungkin memiliki beberapa petunjuk.
“Jangan takut untuk meminta bantuan!” dia memanggil dari balik bahunya saat dia berjalan pergi, dan itu terngiang di kepalaku setiap kali aku berjuang.
Saya memang menjangkau grup Facebook yang dia sarankan, dan mereka memang memiliki petunjuk. Saya tidak dapat memberi tahu Anda betapa saya berharap saya telah meminta bantuan lebih cepat. Setiap orang memiliki komunitas, dan jika pandemi ini mengajari saya sesuatu, kita semua bersama-sama. Meminta bantuan. Jangkau jika Anda membutuhkannya. Jangan takut untuk menempatkan diri Anda di luar sana—Anda akan sangat senang melakukannya.
Ini ibu selebriti membuat kita semua merasa lebih baik ketika mereka berbagi suka dan duka mengasuh anak.
