Jamie-Lynn Sigler adalah banyak hal: seorang aktris di layar kecil dan besar (dia paling terkenal karena perannya di Soprano), pengantin baru dan aktivis gangguan makan. Dan sekarang, dengan pengumumannya yang berani hari ini, dia dapat menambahkan panutan ke dalam daftar.
Pria 37 tahun itu mengungkapkan kepada Rakyat majalah itu dia telah hidup selama lebih dari satu dekade dengan multiple sclerosis (MS), gangguan autoimun yang menyebabkan tubuh menyerang selubung mielin di bagian luar saraf yang menyebabkan masalah neuromuskular yang serius. Dia mengakui bahwa dia masih berjuang untuk menerima diagnosisnya, terutama setelah bekerja keras untuk menyembunyikan gejalanya selama karir TV-nya, tetapi sekarang dia siap untuk berbicara tentang perjuangannya.
“Saya tidak bisa berjalan dalam waktu lama tanpa istirahat. Saya tidak bisa lari. Tidak ada peran superhero untuk saya,” kata Sigler. "Tangga? Saya bisa melakukannya, tetapi itu bukan yang termudah. Ketika saya berjalan, saya harus memikirkan setiap langkah, yang menjengkelkan dan membuat frustrasi.”
Lagi: Apa yang perlu diketahui tentang penyakit yang mengakhiri hidup Glenn Frey
Mengganggu dan membuat frustrasi secara halus kata Vanessa Richard, seorang ibu berusia 33 tahun dari tiga anak dari Washington, yang juga memiliki MS.
“Sulit karena saya masih muda dan saya memiliki penyakit ini yang akan melumpuhkan saya dan tidak ada yang bisa dilakukan siapa pun untuk itu,” katanya. “Bagian terburuknya adalah Anda tidak terlihat sakit tetapi Anda pasti sakit. Saya merasa seperti saya selalu harus membenarkannya dan menjelaskan diri saya kepada orang-orang.”
Richard mengatakan dia bersimpati dengan Sigler dan dia juga telah kehilangan banyak hal dari penyakit. Seorang mantan dekorator kue, dia harus berhenti ketika dia kehilangan kekuatan di tangannya. “Tapi sungguh, saya tidak bisa bermain dengan anak-anak saya seperti dulu,” katanya, sambil menangis hanya memikirkan anaknya yang berusia 9, 6, dan 3 tahun. "Itu menyakitkan... Itu benar-benar."
Sigler juga seorang ibu, dari Beau yang berusia 6 tahun.
Tetapi penyakitnya dapat melakukan hal-hal yang lucu dan, berbicara tentang anak-anak, Richard mengatakan bahwa dia sekarang hamil dengan anak keempatnya berkat obat-obatan MS-nya yang membatalkan kontrol kelahirannya. Ini adalah berkah, katanya, karena kehamilan membuat MS-nya menjadi remisi. Dan kehidupan inilah — anak-anaknya dan suaminya yang setia — yang membuat Richard terus berjuang meskipun kelelahan dan kesakitan kronis.
"Pasti ada stigma 'Oh kamu punya penyakit, kami harus kasihan padamu' tapi saya bertekad untuk tidak menjadi beban siapa pun, terutama keluarga saya," katanya.
Lagi: Kasus pertama virus Zika ditemukan di Amerika Serikat
Sigler dan Richard hanyalah dua dari hampir setengah juta orang Amerika dan 2,3 juta orang di seluruh dunia yang menderita MS, berdasarkan Nasional Sklerosis ganda Masyarakat. Meskipun dokter percaya jumlahnya bisa lebih tinggi karena banyak kasus ringan tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun. Ini adalah kasus Richard, yang mulai menunjukkan gejala pada usia 16 tahun tetapi tidak mendapatkan diagnosis MS yang akurat sampai dia berusia 30 tahun dan muncul di UGD dengan sakit kepala yang menghancurkan. Dokter akhirnya memerintahkan MRI dan mampu menemukan lebih dari 60 lesi aktif.
Kisah Richard tidak unik. MS bisa sulit untuk didiagnosis karena gejalanya – perubahan penglihatan, kelemahan otot, kelelahan, pusing, kehilangan koordinasi dan masalah dengan kontrol motorik — mudah dianggap sebagai stres atau salah didiagnosis sebagai sesuatu lain. Sementara beberapa orang memiliki kasus yang sangat parah, termasuk kelumpuhan parsial, kebanyakan kasus relatif ringan. Selain itu, gejalanya dapat meningkat dan berkurang dengan penderita baik-baik saja selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun di antara serangan.
Tidak diketahui secara pasti apa yang menyebabkan tubuh itu sistem kekebalan untuk menghidupkan dirinya sendiri dengan cara ini, tetapi National Institutes of Kesehatanmengatakan bahwa penyebabnya mungkin genetik, lingkungan atau bahkan virus (atau semua hal di atas). Anehnya, faktor lingkungan yang mungkin paling membuat perbedaan adalah seberapa jauh Anda tinggal di utara atau selatan, karena jumlah kasus MS meningkat semakin jauh Anda dari khatulistiwa. (Richard mengatakan pergantian musim adalah pemicu terbesarnya untuk menyerang.) Usia juga merupakan faktor, seperti halnya jenis kelamin. Sebagian besar kasus pertama kali didiagnosis antara 20 dan 40 tahun dengan pasien wanita dua kali lebih banyak daripada pria. Diabetes, penyakit tiroid, dan penyakit usus juga dapat meningkatkan risiko terkena MS.
Meskipun tidak ada obatnya dan penyakitnya semakin memburuk dari waktu ke waktu, prognosisnya umumnya baik, melaporkan NIH. Penyakit ini dapat melemahkan tetapi tidak dianggap fatal dan tampaknya tidak memperpendek umur.
Lagi: Gejala kanker paru-paru yang pernah non-perokok harus tahu
Tetapi ada beberapa perawatan yang menjanjikan dengan interferon beta yang paling umum dan terapi lain yang menekan sistem kekebalan, mencegahnya melakukan kerusakan saraf lebih lanjut. Steroid dan obat lain, seperti yang dikatakan Tecfidera Sigler membantunya, dapat mengelola gejala dan mempersingkat serangan. Selain itu, pasien didorong untuk mengubah hidup mereka dengan menghindari panas dan aktivitas berlebihan, berdasarkan NIH.
Harapan inilah yang dipegang Richard dalam menghadapi semua ketidakpastian ini. “Ketika saya pertama kali mendengar diagnosisnya, saya pikir itu adalah hukuman mati,” katanya. Tapi sekarang dia mengatakan dia ingin menjadi advokat, membantu orang lain dengan penyakit dan mendorong lebih banyak orang - terutama mereka yang tinggal di ujung utara - untuk diskrining. “Semakin banyak yang kita tahu, semakin banyak penelitian, semakin besar peluang kita untuk mendapatkan jawaban yang kita semua butuhkan.”
