Penyandang disabilitas berada pada risiko tinggi meninggal akibat COVID-19, namun banyak negara bagian, kabupaten, dan negara gagal memprioritaskan mereka dalam peluncuran vaksin.
Satubelajar, yang dilakukan oleh FAIR Health dan Johns Hopkins Medical School, menemukan bahwa orang dengan perkembangan dan intelektual penyandang disabilitas tiga kali lebih mungkin meninggal karena virus — angka kematian yang hanya dapat disamai oleh individu dengan penyakit paru-paru kanker. Demikian pula, analisis dari Kantor Statistik Nasional Inggris menyimpulkan bahwa orang dewasa yang cacat menyumbang 59 persen dari kematian terkait COVID-19 di Inggris, sementara hanya 17 persen dari populasi. Lainlaporan menunjukkan bahwa orang dengan ketidakmampuan belajar enam kali lebih mungkin meninggal karena COVID daripada mereka yang tidak.
Meski mendapat banyak konfirmasi, pemerintah daerah tidak mau mengalah. Meskipun meskipun kualifikasi
NS dimodifikasi di tingkat nasional, itu tidak serta merta menyelesaikan masalah. Di atas komplikasi kelayakan, banyak situs web pendaftaran dan informasi vaksinasi mengabaikan disabilitas undang-undang, tidak memiliki fitur aksesibilitas wajib.WebTujuan, sebuah web nonprofit aksesibilitas, menganalisis informasi vaksin dan situs web pendaftaran di 50 negara bagian dan District of Columbia, dan menemukan bahwa, rata-rata, 94 halaman vaksin COVID-19 tingkat negara bagian rata-rata 18,9 dapat dideteksi kesalahan.“Kesalahan paling umum adalah teks kontras rendah yang membuat teks sulit dibaca, terutama bagi pengguna dengan penglihatan rendah,”Jared Smith, Associate Director WebAim di Utah State University, mengatakan Dia tahu. Masalah lain yang sering terjadi adalah hilangnya teks alternatif sebagai pengganti gambar, tautan dan tombol kosong tanpa deskripsi dan label masukan formulir yang hilang yang menjelaskan tujuan atau fungsi bidang formulir ke pembaca layar pengguna, tambahnya
LA Times melaporkan bahwa warga tunanetra di setidaknya tujuh negara bagian tidak dapat membuat janji tanpa bantuan karena situs web yang tidak dapat diakses, meskipun penting untuk dicatat bahwa tidak dapat diaksesnya juga merupakan masalah bagi situs web lain.
Sayangnya, tidak dapat diaksesnya lebih merupakan norma daripada pengecualian, jelas Smith. “Sering kali ada kurangnya kesadaran tentang aksesibilitas web, tetapi itu bukan alasan yang masuk akal untuk diskriminasi.”
Marissa Ditkowsky, yang memimpin Proyek Komunitas Disabilitas di lembaga nonprofit legal Tzedek DC dan menjabat sebagai Associate Director of Job Accommodations di National Disabled Law Students Accommodations, setuju. “Situs web untuk membuat janji tidak dapat diakses, dan situs web untuk mengakses informasi tentang vaksin, fase, dan apa yang bahkan terjadi tidak dapat diakses, ”katanya, menambahkan bahwa tidak dapat diaksesnya adalah masalah fisik literal karena dengan baik. Banyak situs vaksinasi massal memiliki sedikit ruang untuk individualisasi jika seseorang membutuhkan akomodasi, dan mengharuskan menunggu di luar dalam antrean panjang dan/atau di ruang tunggu yang ramai. (Ini juga berlaku untuk situs pengujian.)
“Kami telah mengadvokasi sekarang sejak awal pandemi untuk menjelaskan siapa penyandang disabilitas adalah, dan jelaskan bahwa kita adalah populasi disparitas kesehatan,” kata Susan Dooha, Direktur Eksekutif Pusat Kemerdekaan Penyandang Cacat New York. “Kami kesulitan meminta Departemen Kesehatan untuk mengirimkan literatur disabilitas tentang pencegahan dan pengujian, dan membuat mereka membahas bagaimana orang akan memiliki akses penuh dan setara ke sistem vaksinasi.”
Terlebih lagi, kata Dooha, tingkat kecacatannya lebih tinggi diantara populasi tertentu. Cacat mempengaruhi satu dari empat orang kulit hitam di Amerika Serikat, misalnya, yang merupakan rasio tertinggi dari semua kelompok etnis kecuali penduduk asli Alaska, yang rasionya tiga dari sepuluh. Ada juga tingkat kemiskinan yang sangat tinggi di antara penyandang disabilitas:Pada tahun 2018, 26,9 persen penyandang disabilitas hidup dalam kemiskinan, lebih dari dua kali lipat orang non-disabilitas.
“Ada kesenjangan kemiskinan yang sangat besar,” kata Dooha, menambahkan bahwa, untuk alasan ini, penyandang disabilitas cenderung tidak memiliki internet dan/atau akses teknologi, terutama di tengah pandemi ketika fasilitas umum, seperti perpustakaan umum, tidak lagi dapat diakses.
“Ada orang-orang yang terkena dampak stigma dan diskriminasi ganda, dan yang sistemnya harus sangat berhati-hati untuk memastikan mendapatkan pengujian, penelusuran, pengobatan, dan pencegahan,” katanya. Untuk itu, bagaimanapun, mereka harus dipersiapkan dengan baik: Orang membutuhkan penerjemah, teks, dan video, dan penyedia harus memahami bagaimana berkomunikasi dengan penyandang disabilitas, seperti melalui teks.
Kecuali semua ini tidak terjadi.
“Mereka memposting video tentang COVID-19 dan vaksin ini, tetapi tidak diberi teks, atau tidak memiliki ASL,” katanya. “Kami membutuhkan pelatihan untuk penyedia layanan kesehatan yang membahas kewajiban menawarkan akomodasi yang wajar.”
Dan hanya karena mereka memenuhi syarat, itu tidak berarti bahwa vaksin dapat diakses oleh orang-orang ini.
“Peluncuran vaksin, sejujurnya, merupakan gejala dari marginalisasi yang lebih besar terhadap penyandang disabilitas,” kata Adam Zimmerman, yang tunanetra tetapi belum memenuhi syarat di Arizona, tempat dia tinggal bersama tunangannya. “Penyandang disabilitas selalu menjadi renungan legislatif atau dalam prioritas masyarakat.”
Zimmerman menunjukkan bahwa gangguan penglihatannya menempatkan dia pada risiko yang lebih tinggi untuk tertular COVID karena dia tidak bisa mengemudi dan kadang-kadang bergantung pada berbagi tumpangan. "Saya tidak tahu apakah pengemudi berhati-hati dalam kehidupan sehari-hari mereka, atau apakah penumpang sebelumnya berhati-hati," katanya. “Saya tidak tahu apakah pengemudi benar-benar memakai masker. Saya harus percaya bahwa mereka memang begitu.” Plus, dia bergantung pada menyentuh orang dan benda untuk mengidentifikasi siapa dan apa mereka. Risiko uniknya yang meningkat membuat fakta bahwa ia kemungkinan tidak akan memenuhi syarat untuk vaksinasi sampai Mei - jika tidak nanti - semakin mengecilkan hati.
Meskipun bagi komunitas difabel, kelalaian ini bukanlah hal baru.
“Telah ada catatan dan catatan diskriminasi yang berkelanjutan dalam sistem perawatan kesehatan terhadap penyandang disabilitas,” kata Dooha. “Kita harus mulai dari sana: Dengan sterilisasi, pelembagaan, [fakta bahwa orang] tidak melihat penyandang disabilitas sebagai manusia.
Kesenjangan ini bertahan bahkan di hari ini.
“Para penyandang disabilitas secara historis tidak dilibatkan dalam perencanaan darurat dan bencana,” kata Carole Tonks, Direktur EksekutifPusat Aliansi untuk Kemerdekaan, sebuah organisasi nirlaba New Jersey yang mempromosikan kehidupan mandiri bagi penyandang disabilitas. Tonks mengatakan bahwa Center terus menerima telepon yang menanyakan bagaimana mereka dapat mendaftar dan/atau mendapatkan vaksin, dan tidak ada rencana di seluruh negara bagian di tempatnya untuk orang-orang seperti putranya, yang autis dan berisiko tinggi, cemas secara sosial dan takut jarum, untuk pergi tentang mendapatkan miliknya. “Rencana bagi mereka yang tidak bisa keluar rumah untuk mendapatkan vaksin seharusnya sudah dipikirkan sejak awal,” katanya. “Penyandang disabilitas tidak harus berjuang untuk mendapatkan akses untuk menerima vaksin.”
Peluncuran ini terutama membuat frustasi bagi penyandang disabilitas yang terpaksa melihat rekan-rekan mereka yang bukan penyandang disabilitas, yang bekerja dari rumah, divaksinasi terlebih dahulu. “Saya memeriksa Instagram, melihat orang-orang melakukan perjalanan, bersenang-senang. Sementara itu, saya bahkan takut untuk pergi ke janji dokter yang diperlukan dengan aman, ”kata Samantha Mannis, seorang penulis dan advokat disabilitas yang belum memenuhi syarat di negara bagian California. Karena itu, dia yakin dia tidak bisa menyalahkan individu karena memotong batas. “Saya menyalahkan sistem dan struktur besar yang seharusnya membuat kita tetap aman, yang tahu apa yang harus mereka lakukan untuk melakukannya, tetapi tidak.”
Heather Tomko, seorang blogger dan aktivis disabilitas yang berbasis di Pittsburgh yang memenangkan gelar Miss Kursi Roda USA pada tahun 2018, merasa seperti penyandang disabilitas telah diabaikan selama pandemi. “Peluncuran vaksin hanyalah situasi lain di mana saya merasa bahwa kebutuhan saya, dan kebutuhan penyandang disabilitas, diabaikan,” katanya. “Kecuali mereka secara aktif mencari masukan dari penyandang disabilitas, biasanya komunitas disabilitas dilupakan, atau ditambahkan sebagai renungan.”
Andrea Dalzell, seorang perawat dan aktivis disabilitas New York City yang menggunakan kursi roda, mengatakan hal yang sama. “Ini kembali ke politisi yang dapat membuat keputusan tentang perawatan kesehatan yang seharusnya tidak mereka buat,” katanya. “Anda memiliki [petugas] perawatan kesehatan yang tidak memahami kami, yang — bahkan jika mereka membuat keputusan atas nama — menganggap kami tidak memiliki kualitas hidup, membebani sistem. Dan politisi memikirkan hal yang sama.”
“Ini semacam ini, 'Ya, kami cukup peduli untuk mengetahui bahwa Anda akan mendapatkan COVID, tetapi kami tidak cukup peduli untuk benar-benar menyelamatkan hidup Anda karena Anda adalah beban. Kami tidak berpikir kualitas hidup Anda sepadan,'” tambahnya.
Empat dari lima dokter Amerika menganggap orang dengan cacat parah memiliki kualitas hidup yang lebih buruk daripada pasien lain, menurut sebuah penelitian baru-baru inibelajar. Terlebih lagi, hanya 40 persen dokter yang melaporkan merasa percaya diri dengan kemampuan mereka untuk “memberikan kualitas perawatan yang sama” kepada pasien penyandang disabilitas.
(Komentar di bawah penelitian berbunyi, “Kami di komunitas disabilitas telah mengetahui hal ini selama beberapa dekade.”)
Ketika ditanya apakah penelitian ini menyiratkan bahwa dokter tidak melakukan semua yang mereka bisa untuk menyelamatkan nyawa para penyandang cacat, Dalzell menjawab, "tidak."
“Mereka sebenarnya tidak mempelajari [disabilitas] di dunia kesehatan,” lanjutnya. “Jurnal [Kedokteran] selalu mengabaikan disabilitas sebagai subkelompok. Kami menyentuh ras, kami menyentuh gender, tetapi kami tidak termasuk jika mereka memiliki cacat. Jika Anda tidak memasukkan mereka dalam studi, bagaimana Anda benar-benar berlatih dan membuat keputusan ini?”
“Alasan mengapa kita perlu lebih banyak dalam profesi ini adalah karena kita mengerti bahwa kita bahkan tidak terlihat,” tambahnya.
Satu dari empat Amerika - 61 juta orang di Amerika Serikat - melaporkan memiliki setidaknya satu kecacatan. Ini adalah bagian besar dari populasi yang secara historis, dan terus diabaikan oleh pembuat kebijakan perawatan kesehatan. Bagaimana sekutu dan advokat dapat memastikan akses dan perlakuan yang adil ke depan?
“Salah satu opsi yang mungkin adalah mencoba memprioritaskan memastikan risiko yang lebih tinggi, orang-orang cacat dapat mengakses janji temu lebih dekat dengan mereka,” saran Ditkowsky sebagai solusi awal untuk meningkatkan aksesibilitas di tengah mulai tersedia. Transportasi yang aman juga harus disediakan bagi mereka yang membutuhkan, katanya, dan semua pusat vaksin harus dapat diakses secara fisik.
Untuk mengadvokasi inklusi disabilitas dan modifikasi kebijakan yang adil, Zimmerman menegaskan kembali bahwa sekutu yang tepat membutuhkan berbicara tentang kepentingan dari yang terpinggirkan — tidak berbicara tentang mereka. “Beri kami akses untuk berbicara sendiri,” katanya.
“Para penyandang disabilitas perlu dilibatkan dalam proses perencanaan,” Tonks setuju, dan Tomko memohon orang-orang non-disabilitas untuk mengadvokasi inklusi penyandang disabilitas di ruangan-ruangan di mana keputusan diambil dibuat.
Dalzell mengatakan hal yang sama: "Kita harus menuntut agar kita berada di ruangan itu, dan sekutu kita harus memperkuat suara kita."
Dan yang paling penting, kita harus ingat, bahwa disparitas ini tidak ada dalam ruang hampa: Disparitas layanan kesehatan dan akses telah menjadi norma bagi penyandang disabilitas selama berabad-abad. “Semua yang kita bicarakan ada di sana sebelum COVID, dan akan ada di sana setelahnya,” Dooha menyimpulkan. "Kecuali semua orang mendapat panggilan bangun untuk mengatasinya."
Semoga ini menjadi panggilan bangun Anda.
Sebelum Anda pergi, periksa masker wajah anak-anak terbaik Anda (mungkin) tidak perlu bergulat dengan wajah mungil:
